smerter og alt for mange dumme dage

[Lotte]

Er pouch opereret og fik lukket stomien marts 2010. Fik tarmslyng kort efter og fik det ordnet............................
Nu er der gået lidt mere end et år- jeg har haft pouchtitis flere gange

Men værst er det, at jeg har så pokkers ondt. Sommetider føles det somom at jeg har en kniv i bagen.
Det dunker og jager-
synes jeg har mange afførringer og har ikke prøvet at sove en hel nat uden tolietbesøg- suk
Sommetider tænker jeg, at der ingen forskel er på dengang jeg var syg og nu.
Bliver helt ked af det, når jeg læser rundt omkring, at efter ½ - 1 år er det sådan det bliver- Det håber jeg bare ikke!

Andre det ikke er optimalt for?

Vil bare så gerne have et liv uden masser af toiletbesøg og smerter

Lotte

[Anne Hahn]

Kære Lotte....
Har lige netop læst dit indlæg omkring alle dine triste problemer med din pouch.....
Jeg kan godt forstå du er noget desillusioneret og ked af det......
Som dig har jeg også pouch...efter 26 år med colitis ulcerosa, fik jeg også fjernet min tyktarm i 2006 og lavet en J-pouch.....
Og som dig havde jeg problemer fra dag 1......, og vi bliver nok aldrig perlevenner, min pouch og jeg...
Smerterne kan være så voldsomme, at man oplever det helt umenneskeligt at skulle holde det ud, og man føler sig fuldstændig alene, for ingen kan se på én, hvor ondt man har....Men du ER altså ikke alene om dine problemer; selvom det kun er en meget lille trøst at vide det....

Der ER ting du selv kan gøre for at afhjælpe dine problemer, og jeg vil gerne delagtiggøre dig i, hvad jeg selv har gjort gennem tiden for at komme på "ret køl" igen, hvis du er interesseret i dette ???

For du har nok allerede opdaget, at lægerne ikke sidder inde med den store forkromede viden om de problemer, som nogen af os pouch-patienter præsenterer dem for i efterforløbet på vores operationer...og derfor savner man at få løsninger på sine problemer...

Hvad jeg IKKE kan give dig er en behandling, der én gang for alle giver dig et problemfrit liv med din pouch for altid....og her efter ca. 5 år er jeg tæt på at kaste håndklædet i ringen, og få pouchen fjernet...
Jeg kunne forestille mig, at du måske også har betændelse i den lille stump af tyktarm, som du har tilbage, og som tyndtarmsslyngen er stablet på; den lille stump kaldes "cuffen" og betændelse i den benævner vi derfor "cuffitis", men selvfølgelig skal du have din pouch ordentligt undersøgt og evt. taget vævsprøver af den, så man har et fuldt overblik over dine problemer....
I den akutte og meget smertefulde fase er der kun den medicinske behandling med de stærke, bredspektrede antibiotika Ciproxin og Metronidazol, til at få ro på igen og tage smerterne...det virker heldigvis ret hurtigt indenfor 1-2 døgn....
Men min erfaring er,at det kan være en god ide, at prøve at etablere et sundere miljø af bakterier i tarmen ved hjælp af mælkesyrebakterier i det daglige, og jeg spiser Symbiolactis som jeg køber hos Dansk Pharmaceutisk Industri.
Det har også givet mig langt mere ro om natten; der er nætter nu, hvor jeg ikke er oppe ...
Nå, nu bliver indlægget vist for langt; det er besværligt at skrive. Skriv igen, hvis du har lyst...og held og lykke.
Knus fra Anne

[Lotte]

Kære Anne
Tak for dit svar. Hvor er det skønt at vide at jeg ikke er alene om det her, og at jeg ikke er hysterisk.
Synes det er opslidende og ikke mindst for min familie.

Min mand har været inde for at bestille disse mælkesyrebakterier men de er ikke at finde der hvor du anbefaler at købe dem. Han fandt et andet sted, men de er pt udsolgt. Det vil jeg helt sikkert prøve.
Jeg har kontaktet OUH med henblik på at blive set på, for det er jo ikke holdbart.

Bruger du Husk eller andet? Jeg har prøvet disse Husk kapsler, men de når ikke at blive opløst da de simpelthen ryger lige igennem---- har nu prøvet i pulver med limesmag da jeg ellers ikke kunne få det ned. Det hjæper lidt på konsistensen

Er meget træt og igen plaget af ledsmerter så måske har du ret i, at jeg har cu i det der er tilbage. Jeg var faktisk mest plaget i nederste del af tyktarmen inden jeg blev opereret.
Min historie kort fortalt er, at jeg fik CU i 94. Det kom hurtigt under kontrol. Mærkede så intet i mange år. Stoppede med at ryge i 2004 så brød det ud igen...har derefter haft mange sygdomsperioder. De sidste 2 år før jeg blev opereret var jeg meget indlagt og der kom aldrig bedring og intet virkede trods alverdens behandlinger med steorider, biologiske medicin, imurel og cyklospirin...Har været noget af en " forsøgskanin.
Min egen søn fik cu som 5 årig. For ham blev det operation som 6 årig. Han er 17 i dag og har ikke samme problemer som jeg gennemgår- Det er nok min alder

Hvor lang tid tog du disse mælkesyrebakterier før du mærkede effekt?

Mange hilsner
Lotte

[Anne Hahn]

Kære Lotte....
Dejligt at høre fra dig....og nej, det er endda helt sikkert; hysterisk, det er du ikke !!!
Jeg købte mine Symbiolactis tbl. på nettet; der var flere forhandlere, der solgte dem, så jeg fandt den billigste.
Du må så prøve dig lidt frem , for at finde ud af hvad der er godt for dig og hvor mange tbl. du skal spise dagligt...jeg spiser selv 2 tbl. til min morgenmad.....og så skal du være opmærksom på, at du godt kan få lidt løs mave, hvis du spiser A38 eller andet mælkeprodukt med mælkesyrebakterier i, så tjener mælken som ekstra næring til bakterierne, og giver livlig aktivitet. Men selve Symbiolactis tbl. er ganske ufarlig, kan tygges og smager af vanilie.....
Hvis de virker for dig, så går der ikke mere end nogen dage, en lille uge højest før du mærker en ro i din pouch....den ætsende , skærende uro og toilettrang forsvinder....Antal toiletbesøg daler....
Men som sagt så er detvigtigt, at lægen har undersøgt din pouch, så han ved præcist om der er betændelse, hvor meget, der er, og hvor det evt. sidder...og hans behandling skal du selvfølgelig altid følge.
For at få et godt resultat med mælkesyrebakterierne er det en fordel, hvis betændelsen først bliver slået ned med en af de typer antibiotika jeg skrev om, og derfor skal du også af denne grund have din læge med ind over. Når du er i gang med det, begynder du at tage Symbiolactis...bare nogen timer efter du har spist din antibiotika. Hvis du tager det på samme tid, så slår antibiotikaen bare mælkesyrebakterierne ihjel ....og så har du ingen virkning....
Så fandt jeg ( ikke overraskende ) ud af, at jo sundere jeg lever, jo bedre har min pouch det. Grove grøntsager som kål og porre generer min pouch øjeblikkeligt, medens gulerod går fint selv i rå tilstand.
Grovbrød generer også, og fint hvedebrød er heller ikke så godt...hvorimod rugbrød uden kerner er det bedste,men jo også det kedeligste...salt er også det rene gift i for store mængder og sukker ligeså...og det er jo slemt, når man har en sød tand.!!!
Jeg bruger ikke Husk til at stoppe diarre med, fordi jeg har en fold i min pouch, og desværre lægger al Husken sig så der, så pouchen fuldstændigt udtamponeres....det kostede en akut indlæggelse at finde ud af det...det var vanvittigt smertefuldt...
Men det skulle være udmærket at bruge til at stoppe med...husk at drikke rigeligt med væske til. Jeg var nu heller ikke vild med hverken smagen eller konsistensen
Som dig havde jeg også kun colitis i den nederste 23 cm af min tyktarm....så det var en voldsom "dom" at få, at skulle "aflevere" hele sin tyktarm...jeg blev syg som 22 årig, og fik min pouch som 48 årig, for 5 år siden....
Ja, det er da uretfærdigt, at man bliver "straffet" for at holde op med at ryge, ved at ens colitis så begynder at gøre knuder...det har jeg hørt før....ØV...
Jeg håber virkeligt, at du kan få lige så god gavn af mælkesyrebakterierne, som jeg har haft i lange perioder...og jeg vil da blive rigtig glad, hvis du har overskud til at skrive lidt om, hvordan det går for dig..
Mange varme hilsner fra Anne