Historie, symptomer og livet hos folk med både CU og pouch

[m.eeg]

Hej alle sammen.

Først lige min sygehistorie.
Er en ung kvinde på snart 29 år. Fik CU omkring da jeg var 15 år, holdt det hemmeligt et par år og blev indlagt kort før min 17 års føsdag. Få mdr efter fik jeg første op. og stomi. Da min tarm var ødelagt. Efter ca. 4 mdr fik jeg nr 2 op (lavede pouchen) og ny stomi (mindre og fungerede ikke så godt, da poserne faldt af) og derefter gik der ca. 3 mdr til den sidste op, hvor jeg fik det lagt tilbage. Jeg ved de kalder min op. for j pouch, men ikke meget mere. Den fungere rigtig godt og er glad for den. Jeg holder mig tæt om natten, men skal dog på toilet 1-2 gange. I alt på 1 dag er jeg på toilet 4-7 gange. Jeg spiser 2 imodium om dagen og ellers gør jeg hvad der passer mig. Der er nogle ting min mave mindre kan lide og noget den elsker og giver bedre afføring. Men er glad for ikke at have stomi, da jeg blev såååå rød af pladerne. Jeg får poutitis ca. hver 2 år.


Ville høre hvad symptomer andre folk med CU og som er pouch op. har.

Mine symtomer:

Ved er CU symptomer:
-Træthed
-Ledsmerte, især finger, håndled og knæer
-Bliver nemmere syg, hvis jeg ikke får sovet el er for stresset
-Er oftere syg en andre "normale" mennesker
-Skal spise d vitamin piller, da jeg ikke optager det selv så godt
-Stresser nemmere

Tror/gætter/kan være er CU`en symptomer:
-Ved fysik anstrengelser bliver jeg nemt svimmel
-Koncentrations besvær, især hvis jeg er lidt træt
-Føler jeg lidt forsvinder væk og at jeg sidder og kigger på mig selv og skal bruge alle min kræfter for at komme tilbage og høre og huske hvad folk siger
-Husker dårligt og glemmer mange ting

Ved ikke om det er CU symptomer med har haft dem i alt min tid med CU:
-Ondt i lænden og skulderen
-Har stadig teenager hud, altså mange bumser og lign
-Er meget rød i hovedet, især ved næsen
-Har aldrig feber
-Tørre slimhinder, mest skeden og næsen

Der er sikkert flere ting, men kan ikke lige komme i tanke om det.


Ville også gerne høre om i andre arbejder 37 timer el er i flexjob el på pension. Er jeres arbejds liv ændret sig efter i fik CU og/el fik pouch?

Er i andre med CU også perfektionister med stort P?
Jeg finder det et kæmpe problem med sygdommen. Derfor får jeg hjælp til at ændre mig, så jeg ikke stresser så nemt osv. Hvad gør i andre hvis i har sammen problemer?

Håber at høre fra jer.

Mette

[Rasmus.]

Historien - Min er lidt den samme som din..
Er 27, og fik CU i en alder af 16 og blev opereret ca. 1 år efter, først stomi, stomi og j pouch, og tilbagelægning. Havde så en lille operation ind i mellem pga. nogen komplikationer..
Jeg ligger så i den mere uheldige ende i forhold til dig, med antallet af toilet besøg, har omkring 12 i døgnet og er oppe et par gange om natten, har ikke sovet en hel nat siden jeg var en lille knægt..

Komplikationer.
Har noget pouchitis, jeg har svært ved at komme af med.
Jeg kan være træt, men har lært at leve med den mængde søvn jeg får og ikke noget jeg tænker over.
Overvejer nok toilet situationen lidt mere end de fleste, men ikke noget jeg ser som en hindring.
Ellers ikke noget jeg vil tilskrive CU eller min pouch..

Jeg arbejder i dag, i et krævende akademisk felt og har aldrig set min sygdom som en hindring for dette, og har min. en 37 timers arbejds uge..

Gør alt hvad jeg kan for ikke at min sygdom skal blive en stopklods for hvad jeg vil, men bare en ting der lige skal overvejes inde jeg kaster mig ud i et nyt projekt.. men nej kommer nok ikke ud i rummet eller på toppen an mount everest, da det bare utrolig upraktisk, men har da overvundet "CU'ernes" skræk roskilde festivalen en del gange

[Mikkel Saugmann]

Hej

Jeg vil også meget gerne skrive min historie:

Jeg var 19 da jeg fik konstateret CU. Jeg gik med sygdommen i 3 år og utallige prednisolon, remicade, asacol, imurel behandlinger senere fik jeg fjernet hele min tyktarm og det meste af min endetarm.

Jeg blev opereret April 2007 og skulle gå med en Loopstomi i 4 måneder hvor efter jeg fik fjernet stomi og skulle så have Pouch'en til at fungere.

Dette har taget meget lang tid synes jeg, det er først nu 3 år efter jeg har det RIGTIG godt. Jeg går på toilet 3-5 gange i døgnet, skal aldrig op om natten. Jeg er dog stadig en lille smule utæt om natten, men lægen siger det er fordi jeg prutter i søvne

Og nu til det negative ved det hele:

Stresser meget meget nemt
Får nemt en "kløen" over hele kroppen når jeg har det varmt¨
Jeg har svært ved at passe et 37 timers job da jeg stresser utrolig let, jeg har det faktisk bedst når jeg sidder herhjemme og ikke skal noget som helst..

Mvh Mikkel

[m.eeg]

Hvor dejlige med nogle indlæg....har ventet længe.
Det er dejligt at høre hvordan andre har det og evt se man ikke er alene med de forskellige ting.
Håber der er flere der vil dele deres historien med os.

[ths]

Jeg var 38 (nu 47) da jeg fik CU, opereret i 2005 og pouchopereret i 2007. Jeg passer mit 37-timersjob, og føler mig da godt nok meget træt indimellem og kan da også i den forbindelse nemt blive stresset, jeg skal ha mine 7-8 timers søvn om natten, men jeg har aldrig tænkt over at det skulle komme fra min sygdomsforløb. Jeg spiser HUSK om morgenen og tager imodium hvis det bliver alt for tynd, men det er faktisk sjændent nu. Jeg har ikke endnu haft pouchtitis.
Jeg synes jeg lever et normalt liv med arbejde, børn og et aktivt fritidsliv - dyrker gymnastik og løber 3 gange om ugen - altså lige med undtagelse af at jeg går på toilettet 7-8 gange i døgnet, og meget sjældent om natten.