Tilbagelægning af stomi

[Evb]

Hej

Først vil jeg gerne sige at jeg har været rigtig glad for at jeg har kunne skrive herinde, og fået så mange gode svar på alt det jeg efterhånden har spurgt om. Jeg har nemlig været meget usikker i det med at få stomi, pouch og nu tilbagelægning af stomien d. 26 januar.

Jeg fik lavet min j-pouch d. 1. oktober 2008, og de første 2 mdr. var et helvede med smerter, både i maven og i selve enden. Det er blevet langt bedre nu, hvor der er gået lidt over 3 mdr. Nu har jeg "kun" det problem at jeg næsten altid har falsk afføringstrang, og der vil jeg så høre om andre kender til det?? Og om det mon bare er noget man må lære at leve med??

Det næste spørgsmål går på hvad jeg kan forvente af den 3. og sidste opr?? Er det smertefuldt? Bliver der mange toilet-besøg i starten, kan man holde på det?? vil man altid gå rundt med den der falske afføringstrang?? osv osv.

Hej og tak for et rigtig godt forum

Eva

[Gæst]

Hej Eva!

Desværre har jeg ikke nogle svar på dine spørgsmål, men kan fortælle dig at jeg har det på samme måde. Jeg fik foretaget min j-pouch operation i november 2008, for nu ca 2 måneder siden. Jeg synes også at det har været hårdt med mange smerter, også i numsen, og desuden har jeg haft end del blødning derfra, som dog nu er klart aftagende.

Stort set har jeg det ganske godt nu, men oplever også meget af tiden det som du meget rammende kalder falsk afføringstrang. Det er generende, og jeg kan godt blive lidt bekymret for hvordan det bliver, når stomien bliver tilbagelagt (marts 2009) om man så er i stand til at holde sig, hvis trangen er der så meget/ofte. Håber at den forsvinder.

Hvis du er blevet klogere så skriv endelig.

Camilla

[evbu]

Hej Camilla

Nej jeg desværre ikke blevet klogere endnu.

Ja jeg er nemlig også bekymret på samme måde som dig.

Har du kontaktet lægen mht den blødning??

Jeg håber bare det kommer til at gå godt, for jeg har virkelig lyst til at prøvet at leve uden posen, men må desværre indrømme at jeg har svært ved at tro på at det vil gå mig godt, ja jeg ved jeg lyder negativ. Har bare hørt mange dårlige historier, ikke kun herinde fra. Men jeg giver det helt sikkert en chance.

Hvor gammel er du så?? Har du mon lige som jeg haft meget svært ved at acceptere stomien??
Hvor blev du opr henne??

Jeg synes ikke at lægerne kan svare på særligt mange spørsmål, feks det der med falsk afføringstrang!!

Hvornår skal du ha´lagt stomien tilbage??

God weekend

Venligste hilsner fra

Eva

[Peter Sørensen]

Hej Camilla og Eva
Der var siden 1987 til 2005, kun pouch opereret 200 patienter,(iflg pouch registret) i Danmark.
Derfor er der ikke ret mange der skriver om pouch, og dem der gør det er oftest dem der oplever et problem undervejs, der er ca 15 % der oplever komplikationer efter sidste operation, hvoraf de fleste er mulige at behandle medicinsk.

afføringstrangen i føler svarer til den man har når man har endetarmsstumpen bevaret, stumpen/pouchen har både blod og nerveforsyning som normal tarm, og reagerer med afføringstrang når der er samlet slim eller når jeres stomi har output.
Når stomien nedlægges/tilbageføres vil i opleve at toilet besøgene er afhængige af hvad i spiser og drikker, ligesom mens i har ileostomien ,pouchen kan faktisk sammenlignes med en indvendig ileostomi pose, så frekvensen vil være næsten den samme, dog optager pouchen efter nogle måneder væske fra afføringen, så konsistensen og hyppigheden ændrer sig.
· Efter 1 måned er alle patienter tætte om dagen og langt de fleste om natten.
I gennemsnit har patienterne 7 afføringer i døgnet. Pouchen kan på dette tidspunkt rumme højst 200 ml afføring.
· Efter ½ år er alle tætte om dagen og næsten alle om natten. Afføringsgennemsnittet er 4. Pouchen
kan nu rumme op til ca. 1 liter afføring.
Tilstanden efter ½ år kan betragtes som det endelige resultat, der næppe ændres yderligere. Ganske få patienter er ikke helt tætte og må anvende et lille bind.EN vigtig ting er at træne sin lukkemuskel i den periode man har stomi,knibeøvelser (hurra for Helle Gotved og hendes søn) så går det lidt hurtigere når pouchen er lavet, med at kunne holde sig.

[Gæst]

Hej igen!

Tak for responcen, Peter. Havde ikke tænkt på det med at "endetarmen" også reagerer, når der kommer output i posen, hvilket med denne loopstomi, er stort set konstant.

Eva; ja, jeg har kontaktet lægen mht blødningen, og jeg kom i Metronidazolbehandling, hvilket da også hjalp lidt, men som lægen sagde er det åbenbart ikke helt unormalt at bløde en tid efter operationen. Det er heldigvis næsten væk nu, men jeg døjer stadigvæk med en del "murrende" smerter og falsk aff. trang.
Jeg er ikke decideret negativ mht det endelige resultat, men jeg tør heller ikke helt at glæde mig endnu, og ja, der står meget negativt på nettet.....Har dog i perioder forsøgt kun at opsøge positiv information - altså for at holde modet oppe. Der findes bla. en amerikansk hjemmeside med sådanne postive historier.
Jeg er 36 år og har haft CU, diagnosticeret i ca. 1 år før operationen (akut), men i realiteten har jeg haft CU i en hel del år før da, bare ikke så slemt.....jeg troede bare at det var mig der var lidt speciel på det punkt. Nå, men da jeg blev opereret var det som sagt akut, jeg var så syg at der vidst ikke var de store muligheder for at lade være. Det var selvfølgelig stor nedtur at "vågne op" med en stomi, og jeg har da også haft svært ved at acceptere den for alvor. Til gengæld fik jeg det godt igen, og det gav mig mod på at gå videre med en J-pouch, selvom jeg godt ved at alle historier ikke er lige lykkelige. Mit udgangspunkt er dog at det SKAL gå godt, og ellers må jeg tage den derfra. Jeg skal have tilbagelagt stomien 18.3. på Hvidovre.

Hvad med dig, hvad er din historie?

Og forresten, har du fået lavet røntgenundersøgelsen, hvordan gik det, hvordan foregår det og er det ubehageligt?

Vh Camilla

[Mikkel Saugmann]

Hejsa.

Nu er det vist på tide jeg får mig taget sammen til at skrive et lille indlæg

Jeg har det selv rigtig godt lige nu. Jeg svinger mellem 4-6 afføringer om dagen. Og det eneste jeg gør for at komme derned er at tage noget HUSK 2 gange om dagen og så helst spise aftensmad inden klokken 19 ca.

Hvis jeg vågner om natten med lidt trang til at skulle på toilettet, så vender jeg mig om på den anden side og sover videre, for den mave skal IKKE bestemme over mig mere. Jeg har flere gange nu kunne sove 8 timer i streg hvilket er en klar forbedring i forhold til hvordan jeg ellers har haft det Men okay, jeg har nok heller ikke været den bedste til at overholde diverse koster.

Men mit råd er at man skal tage sig tid til at få trænet sin pouch op, og når den er kommet ind i en fast cyklus kan du stortset gøre alt. Jeg kender flere som sagtens kan spille fodbold, håndbold osv uden problemer Så tro på det derude!

[Evb]

Hej Camilla

Jeg kan kort fortælle at jeg er ligesom dig 36 år. Blev syg for ca halvandet år siden. Jeg var gravid og havde diare med blod og det blev konstateret at det var colitis. Da min søn kun var 3 uger gammel blev jeg indlagt på medicinsk afd på Hvidovre, efter 10 dage opr de mig og fjernede hele min tyktarm, jeg var mildest talt chokeret. Havde aldrig kendt til colitis eller andre tarmsygdomme.

Jeg har præcis også denne murrende fornemmelse hele tiden, og føler at jeg skal tømme pouchen og så denne falske afføringstrang, øv.

Nej røntgen af pouchen var ikke så slem som jeg havde forventet, det skal du ikke være nervøs over.

Hvis du har lyst til at snakke kan du ringe til mig eller jeg kan ringe til dig, mit nummer er 40682651.

Venlig hilsen Eva

Hej Mikkel

Det lyder rigtig godt sådan som du har det, håber det kommer til at gå ligeså godt for os andre.

Kender du så til den der falske afføringstrang og murrende fornemmelse??

Er det mon noget man bare skal leve med??

Venlig hilsen Eva

[Mikkel Saugmann]

Eva:

Ja den kender jeg godt, men jeg er stadig ved at lære mig selv at ignorer den Men når man tager det husk, så giver det lidt mere ro på vil jeg sige.

[3iex32p]

Tak Mikkel, for dine opmuntrende ord, inderst inde har jeg også en følelse af at det nok skal blive godt med tiden. Vil dog gerne spørge dig mht til det der med at kunne holde sig, hvordan går det med det? Skal du skynde dig på toilet ind imellem? Følte selv at der var meget lidt tid at løbe på dengang med CU, og DET synes jeg var ubehageligt - den der paniske følelse. Forhåbenligt er den der ikke længere....?

Dyrker du noget sport? Jeg er selv glad for at løbe og må snart igang igen og håber at kunne fortsætte også efter tilbagelægningen.

Og Eva, sender dig en sms i morgen med mit nr. og efternavn, så kan du jo f.eks finde mig på facebook, hvis du er på.

Vh Camilla

[Mikkel Saugmann]

Hej Camilla.

Efter jeg er begyndt på HUSK langt om længe, så er det blevet nemmere at holde sig fordi det ligesom samler alt væsken, sådan det ikke bare fosser ud

En Pouch skal trænes op, og det går der noget tid med. Det bliver bedre med tiden det er min erfaring med det. Jeg har mødt en som blev opereret for 9 år siden, og han lever helt normalt idag. Ingen problemer eller noget som helst.

I må også gerne tilføje mig på Facebook, bare søg på Mikkel Saugmann Jensen

[tisoe]

Hej Eva

Jeg kan læse ud fra dit indlæg at du blev opereret stort set samtidig med du blev mor. Jeg blev selv opereret i 7 md, fik kejsersnit og har nu fået lavet j-pouch her et år efter. Det har været en mega hård tid, især fordi jeg samtidig blev mor, fik en lille dreng 2 mdr for tidligt og alle de tanker der følger med. Har ledt efter en der har prøvet det samme. Kan se du har skrevet dit nummer, kunne det være at jeg måske må ringe til dig en dag og høre hvordan i får det hele til at hænge sammen med et lille barn og operationer?

Bedste hilsner
tisoe

[Louise PT]

Hej,

Jeg har også en positiv pouchhistorie. Har nu pouch på 3.år, og den fungerer super. Jeg kan stort set holde mig til jeg selv vil på toilettet, og der er ingen slim eller blod med. Jeg tager også HUSK to gange dagligt, og det virker virkelig godt for mig. Går på toilettet 6-8 gange i døgnet, det afhænger af maden og drikkelse der ryger indenbords. Men kan nu tømme pouchen og blive ordentlig færdig på samme tid som det tager at tisse (det hjælper at være på barsel, hvor det er sparsomt med tid til at gå på toilettet ), og så er det faktisk mig tilgyldig hvor mange gange jeg skal på toilettet. Det lugter heller ikke helt så slemt som når almindelig mennesker går på toilettet, mere som en prut. Så jeg er virkelig godt tilfreds med min pouch. Hvis jeg ville kunne jeg dyrke den sportsgren jeg ville - min pouch ville ikke være en belastning i nogen sport.

Mht. falsk afføringstrang med stomi, så havde jeg det også i stor grad, da jeg havde ileostomi. Min erfaring er jo så, at det intet har at sige om man kan holde sig med pouch.

Held og lykke med operationerne,

Hilsen Louise

[Martin B]

Hej med jer

Virkelig interessant at læse jeres erfaringer.

Har lige fået lagt min stomi tilbage d.7 januar på Hvidovre, og må sige at det fungerer langt bedre med J-pouch end jeg havde forestillet mig det (frygtet).

Jeg er for det meste oppe en enkelt gang om natten, men som Mikkel skriver skal man nok forsøge at holde mere på det.

Mikkel - Håber du kan svare mig på det her: Hvis jeg har spist mad der bare er det mindste krydret eller f.eks. tomatsovs, så brænder det som ind i he***** når det skal ud igen. Har du oplevet det samme, og bliver det bedre med tiden? Det håber jeg virkelig..

Til jer andre. Fat mod - mit liv er allerede kraftigt forbedret, og der er som sagt kun gået 14 dage siden operationen. Er startet på arbejde i denne uge, og tager cyklen rundt i byen.

Mange hilsner

Martin

[dcmulle]

Hej Martin!

Jeg kan læse at du lige har fået lagt din stomi tilbage på Hvidovre. Jeg skal selv have samme opereation på Hvidovre her den 3. februar af Hesselfeldt.

Den 21. februar har jeg valgt at tage på kør selv skiferie; så mit spørgsmål er til dig, hvor ofte du tømmer din pouch i løbet af dagen og om du spiser noget specielt?

Og forøvrigt tak for et positivt indlæg om pouch.

Hilsen
Ditte

[Steen Samuelsen]

Hej Ditte

Vær opmærksom på rejseforsikringer normalt ikke dækker de første to måneder efter operation og andre større ændringer i behandling af sygdom.

Hvis du vil være sikker bør du indhente forhåndsgodkendelse ved dit rejseforsikringsselskab.

Hvis du rejser i Europa med blåt sygesikringsbevis, skal du henvende dig ved:

SOS International a/s
Att: Den offentlige rejsesygesikring
Nitivej 6
2000 Frederiksberg

E-mail: assist@sos.eu

Telefon: +45 70 10 50 58 (hverdage kl. 9.00-16.00)

Fax: +45 70 10 50 59

[dcmulle]

Hej Steen!

Mange tak for dit råd. Jeg må indrømme at det ikke er mig der har talt med vores forsikringsselskab men jeg vil da lige undersøge det selv.

Mvh
Ditte

[Martin B]

Hej Ditte

Her efter ca. 14 dage føler jeg efterhånden en rigtig god kontrol. Det er lykkedes mig at tage på arbejde fra 9-16 uden at gå på toilettet. Det kræver selvfølgelig at man er fokuseret og ikke bare går ud og tømmer hver gang det trykker lidt.

Om aftenen er det typisk nogle flere gange og om natten en enkelt, men HUSK har jeg afprøvet de seneste par dage, og det er et vidundermiddel. HUSK det

Dels tager det meget af den svie der var ved toiletbesøg, men det giver også en helt anden konsistens, som gør at det er meget nemmere at kontrollere.

Jeg drikker et lille glas vand med 2-3 tsk. ca. 10 minutter inden jeg spiser. Smagen er ikke ligefrem fantastisk, men i den sammenhæng er det jo underordnet.

Din sårpleje omkring stomihullet er meget simpel. Jeg tager bandagen af når jeg går i bad og bruser det let. Så det er der heller ingen problemer i.

Jeg ville med andre ord ikke være nervøs ved at tage på ferie nu.

Held og lykke med operationen, og god ferie..

[dcmulle]

Hej Martin!

Tak for rådet med HUSK. Kender allerede produktet.

Jeg købte noget HUSK dengang jeg fik lavet min pouch i føtex for 80 kr., med citronsmag og jeg ved det også findes med solbærsmag, .
Det smager faktisk udenmærket, men er også noget dyre. Der er kun 250gr i bøtten, men har indtil nu har jeg kunnet nøjes med 1 tsk fuld pr. glas. Har dog kun taget HUSK inden jeg gik i seng. Vil prøve før måltiderne for det er her det er værst

Dejligt at høre at du kan gå på arbejde så hurtigt efter.

[REH]

Hej tisoe,

Jeg har prøvet præcis det samme som dig! Har vi skrevet sammen herinde før? Jeg blev opereret i 20. uge af min graviditet og endte med akut kejsersnit, da min mave blev ved med at opføre sig underligt. Jeg fødte i uge 32 - og det var super hårdt. Jeg fik yderligere en operation hvor de fjernede lidt af min tyndtarm da der var gået en betændelses tilstand i den del der førte ud til stomien. Så efter 5 ugers indlæggelse kunne jeg endelig komme hjem med en baby på 2 kilo og mig selv der nærmest ikke kunne holde mig oprejst. Min mor kom hver dag for at hjælpe mig indtil min mand kom hjem.
Det var så hårdt at man faktisk ikke kan beskrive det!
Nu er det så min tur til pouch operation! Skal gennem første del på næste torsdag altså d. 11 marts. Har netop skrevet et indlæg vedr. det og jeg vil meget gerne høre fra dig, da du har været gennem det samme.
Jeg har efterfølgende fået et barn mere og han er 14 mdr gammel.
Har dit barn nogle sen følger af den for tidlige fødsel?

Mvh REH.

[tisoe]

Hej REH,

Har du tidligere haft en profil der går under RH? Jeg tror ikke vi tidligere har talt sammen, men hvis du bor i Storkøbenhavn og også har en profil der hedder RH, så har jeg sendt dig en privat besked. Har ikke været herinde længe, så har først set din besked nu. Er spændt på at høre hvordan det er gået? Du må meget gerne skrive en PB til mig, så kan vi evt. udveksle mailadr. mobilnr. e.lign.

KH Tisoe