3-i-1 pouch operation - hjælp

[Mettekk]

Hej alle sammen

Jeg hedder Mette, er 33 år og har haft CU i ca. 5 år nu.

Jeg har efterhånden prøvet alt slags medicin, men intet er stærkt nok til mig mere - derfor er jeg endt på OUH, hvor jeg nu har sagt ja til en pouch operation.
Jeg skal opereres af Niels Qvist, men er stadig meget i tvivl, om det er det rigtige at gøre.
Jeg gør det faktisk mest for at slippe for risikoen for kræft senere i livet.
Lige nu er jeg sygemeldt, har smerter og render på toilettet - dog ikke altid vildt mange gange i døgnet. Nok noget der minder om 8-10 gange - desværre er de 1-2 om natten.

Jeg er interesseret i at høre om andre, der har fået operationen lavet i en omgang. Jeg egner mig ikke til stomi, så derfor laves det hele med det samme. Men jeg undrer mig stadig over at pouchen kan fungere med det samme, når man tænker på, at mange stadig får lavet det ad 2 omgange.

Derfor vil jeg meget gerne høre fra nogen, som har fået lavet det hele på en gang, hvordan det var lige efter, smerter, toiletbesøg og om i nu kan sove om natten uden at skulle rende???

Håber nogen kan hjælpe mig, så jeg bliver mere overbevist om, at det er det rigtige jeg gør.

Mette

[Steen Samuelsen]

Hej Mette

Når en overlæge med speciale i tarmoperationer anbefaler en sådan operation, er det sandsynlligvis det rigtige til dig, især hvis du har meldt ud at du ikke vil have stomi.

Jeg fik selv en permanent ileostomi efter mere end 10 år med CU, som tilsidst ikke kunne holdes under kontrol med medicin. Stomien har givet mig et nyt liv, fri for ubehaget i maven, fri for toiletrenderi, fri for snavsede bukser når der ikke var et toilet inden for rækkevidde og fri for medicin med bivirkninger
Hvis du har det skidt med CU, så glæd dig til operationen, og lyt til speciallægens anbefaling, han kender dig og din situation. Hvis det i sidste ende viser sig at din pouch ikke virker, kan du jo bede om at få en ileostomi - den er slet ikke så svær at leve med, slet ikke når man tager i betragtning hvor svært det kan være at leve med CU.

Til sidst så husk at have tålmodigheden med efter operationen. Der bliver rodet rundt i din mave, og det kan tage flere måneder før du har vænnet dig til din nye situation, før din krop og mave har vænnet sig til ommøbleringen og før pouchen har vænnet sig til sin nye opgave.

Held og lykke med den forestående operation.

[Gæst]

Hej Mette

Jeg er selv blevet opereret af Niels Qvist - fantastisk læge! Jeg er oprereret i alt 5 gange af ham. Jeg har tidligere haft CU og fik lavet pouch. (nu har jeg så morbus crohn) Det var en hård omgang - og som Steen siger - skal man være tålmodig efter sådan en operation. Maven får noget at vænne sig til.. Det fungere egentlig meget fornuftigt lige efter operationen. Du vil jo selvfølgelig rende en del gange på toilet, idet det lige skal i gang... og især når du har spist, så er der gang i maven til at starte med:-)

jeg har så fået parmenent stomi efterfølgende, idet det slet ikke fungerede for mig. Min tarm var åbenbart så syg, at mere skulle fjernen. Jeg er en pige på 23 år og har haft det siden jeg var 19 år. (hård tid, at have stomi) MEN jeg er så glad for det i dag.. Helt ubeskriveligt! Jeg har levet uden medicin i 4 år og stomien fungere som den skal. Jeg var glad for, at jeg fik stomi for snart 4 år siden. (Selvom jeg synes dengang, at Niels Qvist var dum men han ville jo bare det bedste for mig) og i dag er jeg bare så glad for min beslutning. Lyt til hvad han siger - han er en kanon læge.. og du skal ikke være nervøs for, hvordan det går efter operatioen - det bliver godt, når maven lige får lov at vænne sig til pouchen.. Men ha tålmodighed...

Håber du forstod min lange besked.. ellers er du velkommen til at skrive til mig:-)

[dcmulle]

Hej Mette
Jeg har hørt fra flere overlæger både fra Hamlet og Hvidovre, at det ikke er smart at lave alle 3 operationer. Det blev forsøgt lavet og det gik det glat fordi pouchen ikke fik ro til at hele.
Man laver den normalt af 2 omgange. Først bliver pouchen anlagt og man får en midlertidig stomi til aflastning. Efter 3 måneder lægger man den tilbage og vupti en ny og brugbar "endetarm"

[Mettekk]

Hej dcmulle

Det var ikke ligefrem en hjælp at få sådan en besked fra dig.
Jeg har skrevet at jeg ikke egner mig til stomi, derfor SKAL jeg have lavet alt på en gang.
En anden gang synes jeg du skal læse indlægget lidt bedre og se hvad der bliver spurgt om. Jeg søger andre der har været igennem det samme - ikke andres meninger om hvad der er rigtigt og forkert at gøre.

Ja, det var lidt et surt opstød, men det var åbenbart nødvendigt.

[Peter Sørensen]

Hej Mette

Der er delte meninger blandt lægerne, på de sygehuse der udfører pouch operationerne, om man skal bruge den ene eller anden metode.
Der er ikke lavet tusinder af J- pouch operationer og 3 i en operationen er en ret ny måde at gøre det på, så der er ikke lavet ret mange af dem i Danmark.
Derfor syntes jeg, det er vigtigt at du hører om både gode og dårlige erfaringer, for at være så godt forberedt som muligt, ellers er du ikke istand til at stille de relevante spørgsmål til lægen.
Der sidder jo ikke nogle, der svarer for at genere dig, tværtimod.