kan man klage?

[Moonmistress]

jeg er ny herinde, så jeg håber i tilgiver mig hvis jeg rammer forkert...

sagen er den at jeg for ca 10 år siden blev diagnostiseret med colitis.. den diagnose holdt de fast i igenem 3 år, med konstante udbrud... så blev jeg ENDELIG pouchopereret... og var glad...

var symptomfri og 100% lykkelig i de næste 6 år... indtil her i efteråret... havde egentlig ikke bemærket det selv, men en ruitine skopi opdagede de betændelse i pouchen.... første gæt var naturligvis pouchitis, og så prøvede de et par forskellige behandlinger medicinsk... ingen virkning..
så kom anden skopi her i januar, som viste en KLAR chrons infektion i pouchen, klart afgrænset og det hele..

så nu står jeg i den situation og føler et eller andet sted at det kan sku da ikke passe at jeg bare skal "indordne" mig.... de snakker om at tage min pouch ned, og det vil jeg allerhelst ikke... jeg er GLAD for min pouch.... og jeg har det i princippet ikke så dårligt lige nu...

men jeg kan ikke lade være med at tænke på, kan man egentlig anklage nogen for "fejlbehandling"??
for i princippet skulle jeg jo aldrig være blevet pouchopereret... '
er der nogen der har forsøgt det nogensinde, eller har alle bare "rettet ind"?

[Peter Sørensen]

Hej Moonmistress

Du er desværre ikke den første der får ændret diagnosen og der er også patienter der får pouch med den "sikre diagnose" MB crohn, selvom man ikke generelt anbefaler det.
Sygdommens aktivitet , patientens alder og overtalelse kan gøre at man prøver pouch løsningen, fordi det dels kan være et stort ønske fra patientens side og muligheden for en permanent stomi ,hvis det ikke går godt er til stede.

Crohn's sygdom kan opføre sig fuldstændig som colitis ulcerosa, give de samme symptomer og udelukkende befinde sig i tyktarmen. Ofte kan man heller ikke ved mikroskopi af vævsprøver skelne Crohn og colitis. Hvis tarmsygdommen pludselig breder sig til tyndtarmen, eller hvis nye vævsprøver viser forandringer, som er specifikke for Crohns sygdom, må man ændre diagnosen til Crohn's sygdom. Det er mindre end 5% af tilfældene med colitis ulcerosa, hvor man senere må ændre diagnosen, og hos 5-10% af alle patienter er det fra sygdommens start ikke muligt sikkert at afgøre om det drejer sig om Crohn eller colitis.

Jeg har ikke kendskab til klagesager, men det skyldes formentlig at det er et forholdsvis lille antal der er opereret og har fået en j-pouch med forkert diagnose.
I følge danske registre er det ca 250 personer der er opereret med pouch.i DK

[Steen Samuelsen]

Hej Moonmistress

Ja, selvfølgelig kan du klage, men ud fra den beskrivelse som Peter har givet om lighed mellem de to sygdomme og deraf mulighed for fejldiagnose, tror du så at en klage vil ændre noget?

Jeg havde engang en chef der sagde: Vi skal kæmpe de kampe vi kan vinde. Kampe som ikke kan vindes skal vi ikke bruge energi på, det er bare spildt.

Overvej nok engang om det er dét du vil bruge din energi på, eller om den ikke kan være anvendt bedre til mere livsbekræftende ting.

[Moonmistress]

Hej steen

jamen du har da ret, jeg bør da overveje om det overhovedet kan betale sig.... men ærlig talt, lige nu er jeg skide bitter...

jeg blev opereret med den tanke i baghovedet at det her bare er godt - at min fremtid nu er sikret, og jeg ikke skal være syg mere... den tanke har jeg haft i baghovedet hver eneste dag i 6 år nu, og jeg HAR haft det godt, jeg HAR været glad og kunne passe mit job fuld tid, og mit familie liv har været trygt og godt og spontant.... har faktisk endda fået at vide af en af mine læger at jeg jo i praksis var "rask"...

nu står jeg så med en ny diagnose - hvilket jeg via venners erfaringsmønster kun kan se, vil bringe mig smerte, nedsat livskvalitet, og risiko for at jeg ikke længere vil kunne bestride mit job, som jeg iøvrigt elsker!!

det der pisser mig mest af er, havde de nu diagnostiseret mig korrekt i sin tid, kunne jeg have nøjes med at få fjernet det syge tarm, måske forsøgt andre medicin typer inden operation, og så videre og så videre.... det kunne muligvis have givet mig en lige så lang symptomfri periode, men så havde jeg haft mere tarm at give af, og muligheden for stomi havde måske været længere væk, lige nu fremlægges det som eneste udvej på sigt....

jeg HAR været der... jeg ved allerede hvad stomien gør ved min livskvalitet, og lige pt er jeg på ingen måde klar til bare at give op.... jeg føler mig luset behandlet af systemet.... hele mit forløb har været "unormalt", men alligevel var der ingen der overhovedet overvejede at der kunne være tale om andet end colitis... ikke engang da jeg blev diagnostiseret i sin tid var de i tvivl - men sjovt nok - de havde ikke flere colitis borchurer på lager, så de stak mig en om chrons - skæbnens ironi??

Sabina

[kar]

Hej

Jeg synes bare du skal klage, hvorfor ikke du kan jo kun få et nej. Jeg er selv blevet fejlopereret og har næsten lige sendt en klage til patientforsikringen og til patientklagenævnet. Jeg synes det har givet mig ro at få formuleret en klage og få den sendt afsted, kunne ikke tænke på andet end om det virkelig var en fejl de havde lavet. Så jeg synes du skal sende det afsted og hvis du så får afslag så har du da ikke gået og spildt din tid på at tænke på det. Gå ind og kig på de to klage steders hjemmesider der kan du få hjælp til at klage.

karina

[Moonmistress]

hej Karina..

må man spørge hvordan du blev fejlopereret??

[karinaa]

Hej

Der gik hul på min tyktarm under en operation, hvor jeg skulle have fjernet en cyste ved æggestok.

[KC]

Jeg har også efterfølgende overvejet at klage over det første hospital jeg lå på/gik til behandling(kontrol) på da min sygdom brød ud,men nu er der vist gået for mange år til at det kan lade sig gøre..
Jeg mener lidt at det hospital (Nykøbing Falster) er skyld i at det er gået som det er gået.

Den medicinske læge som jeg gik til kontrol hos,mente da godt at jeg kunne holde en pause med Asacol fordi min sygdom var i ro!!!
Jeg vidste jo ikke bedre dengang så jeg gjorde som lægen sagde.. Få dage efter brød sygdommen ud i fuldt flor og med feber og alting.. Jeg lå hjemme 3 dage og kunne absolut intet holde i mig hvorefter lægen på hospitalet endelig indvilligede i at lade mig indlægge.
De kunne intet gøre for at slå betændelsen ned (har CU)... Der lå jeg yderligere 3 dage hvor jeg kun fik væske for alt andet røg direkte retur i toilettet og så blev det besluttet at jeg nok hellere måtte komme på Riget.....
Hvis de bare havde sendt mig videre allerede dengang inden "helvede" brød løs,så var jeg måske blevet sparet for alt det bøvl-ihvertfald nogle år!
Bare fordi en dum medicinsk læge nok ikke har tænkt over at man da ikke lige tager pillerne fra en som er kronisk syg!
De dage hvor jeg lå indlagt i Nyk så jeg intet til ham overhovedet-det var nærmest som om han flygtede da jeg mødte ham på gangen 1 gang.
Med så lang en uddannelse så synes jeg ikke at man kan tillade sig "så lille en fejl" !!
Efterfølgende endte det så med en ileo stomi.... Inden da fik jeg en byld efter hjemkomst fra hospitalet,hvor jeg så igen blev indlagt på Nyk sygehus hvor jeg "normalt" hører hjemme..
Dengang var jeg også uplanlagt gravid så de var overbeviste om at det var barnet den var gal med fordi jeg havde kraftige smerter i hele mave-og underlivs regionen,men det viste sig at være en byld som tømte sig selv heldigvis-lige ud i hovedet på en gynækolog som sad med hele femøren nede i "i love you" på mig - føj det lugtede fælt kan jeg sige jer

Denne byld er nu skyld i at jeg skal have min stomi for altid... Det blev til en fistel hvor endetarmen er groet fast til skedevæg og haleben og det er nu umuligt at få lavet en såkaldt pouch selvom det er mit højeste ønske at få posen væk og "blive normal" igen..
Men risikoen for at blive lam fra livet og ned er ALT for stor til at lægerne vil røre det...

Så jeg må leve med det som det er,men en ting er sikkert : Lægerne på Nyk sygehus skal aldrig røre mig mere end højst nødvendigt igen..
Det lader jeg lægerne på riget om!!

Undskyld mit lange indlæg,men ville i ikke mene at der var lidt at klage over?? Eller er jeg helt gal på den??

[Peter Sørensen]

Hej KC

Ja ,man kan godt klage, jeg er faktisk af den mening at man skal klage , det er den eneste måde man kan flytte systemet på, i det mindste må man lære at tage ansvaret på sig og undskylde, når man ved man har lavet en fejl.
Det værste er at man skal bruge meget energi og tid for at følge en klage til dørs, og det i forbindelse med at man måske er midt i et sygdomsforløb, der dræner en for energi.

[Steen Samuelsen]

Hej KC med flere

Jeg har haft CU fra 1996 til 2007 hvor jeg blev opereret og fik varig ileostomi.
I løbet af perioden med CU som udviklede sig langsomt med små gener, til jeg til slut var så toiletfikseret at min medicinske overlæge foreslog stomioperationen.
I løbet af de 11 år jeg var på medicin skiftede jeg mellem forskellige 5asa-præparater heriblandt Asacol(R). Sent i forløbet kanstaterede overlægen at Asacol(R) ikke mere havde virkning på mig hvorefter jeg holdt op med at tage det. Det ændrede ikke på min dagligdag, antallet af toiletbesøg var uændret. Jeg slap derimod for de regelmæssige muskelsmerter jeg fik på grund af Asacol(R). Deraf udleder jeg at det ikke nødvendigvis altid er forkert at stoppe en medicinsk behandling.

Da jeg skulle opereres havde jeg el lang samtale med den kirurgiske overlæge der skulle foretage operationen. Jeg spurgte ind til mange detaljer i operationsforløbet og fik et grundigt svar. Herunder fortalte overlægen også om en række problemområder, hvor der kunne ske uheld, med alvorlige følger for mig. F.eks. at han ved fjernelse af endetarmen kom så tæt på nervebanerne i bunden af bækkenet at de kunne tage skade med varige mén til følge - fra urininkontinens til regulære lammelser. Også andre organer kunne tage skade f.eks milten. Endelig kunne han heller ikke garantere for hvor godt stomien ville virke. På baggrund af hans grundige forklaring om forløbet og på trods af de oplyste risici sagde jeg ja til operationen, fordi min livskvalitet med CU bare var for ringe.

Min tillid til lægen har ikke været forgæves. Jeg er i dag den lykkelige ejer af en velfungerende ileostomi. Jeg har lært passe stomien, jeg har brugt næsten et år for af finde lige netop den plade, de forstærkninger og poser som passer til mig.

Min livskvalitet er helt i top, efter jeg ikke hele tiden skal holde mig i nærheden af et toilet. Jeg kan køre en tur i bilen - kort som lang - uden at være bange for at sidde med lort i bukserne, fordi der ikke var rasteplads inden for rækkevidde. Jeg kan gå i teateret uden at skulle genere de andre teatergæster flere gange under forestillingen.

Prisen er en pose på maven resten af livet - det er billigt for alle de andre kvaliteter som jeg har fået tilbage.

Diverse overlæger - medicinske som kirurgiske - kan ikke gøre for at der er nogle af os som rammes af invaliderende kroniske tarmsygdomme. Det er min overbevisning, at lægerne efter bedste viden forsøger at vejlede og hjælpe os med den bedste behandling - medicinsk som kirurgisk. Men lægerne er mennesker, og det er menneskeligt at fejle. Der er nogle fejl som er hændelige, dem kan vi blive nødt til at acceptere, ellers risikerer vi at der ikke er nogen læger der tør forsøge at give os den behandling vi har brug for. Disse fejl skal skal registreres fordi de måske kan være med til at forbedre behandlingen til gavn for senere patienter.

Men der er desværre også grove fejl, der kunne have været undgået hvis lægen havde tænkt sig bedre om, i disse tilfælde kan man blive nødt til at reagere hårdere.

[karinaa]

hej

jeg er stadig overbevist om at man skal klage hvis man føler sig snydt, dårligt behandlet eller som mig, der sker en operationsfejl som man kunne miste livet på. Jeg klager ikke for pengenes skyld men for dem som måske står i samme situation næste gang, hvis der ikke reageres. Ikke alle læger er født til at operere og synes da man skal hjælpe så fejl ikke sker igen*ss*

[Moonmistress]

til steen

jamen jeg er da enig, jeg tror på at lægerne gør deres allerbedste ud fra den viden de har og de givne omstændigheder.. i min situation er jeg bare nødt til at prøve at se om de nu også HAR gjort deres bedste eller om de måske har taget en andens diagnose for gode varer...
jo længere tid der er gået siden jeg har skrevet indlægget der startede denne tråd, jo længere tid har jeg haft til at tænke forløbet igennem, overveje om dette er hvad jeg vil og hvorfor jeg vil det..

hele min pointe er at jeg mener når jeg har så ubehageligt et sygdomsforløb som jeg havde, og var forbi ikke mindre end 3 sygehuse og MINDST 6-7 forskellige læger der var indover i mit behandlingsforløb, så er der jeg ikke kan forstå at de ikke på noget tidspunkt har tænkt " hmmm, kunne den manglende virkning af asacol, colifoam, imurel, whatever - måske skyldes at der slet ikke er tale om colitis, men at der er tale om en crohns?"
INGEN havde nævnt risikoen for mig, ingen har sagt det kunne være en mulighed, de har alle som en været tilsyneladende 100% sikre på at jeg havde colitis.... men jeg ved ikke om den sikkerhed stammer fra det allerførste sygehus hvor jeg er diagnostiseret. altså forstået på den måde at de efterfølgende sygehuse bare har taget den diagnose for "gode varer" og dermed ikke har tjekke efter selv inden de tilbød mig kolektomi.

jeg står den dag i dag med et væsentligt mindre arsenal af muligheder i baggagen pga den beslutning der blev taget dengang... og det er det jeg vil undersøge...

mit mål er for så vidt heller ikke en eventuel erstatning - mit mål er at få klarlagt om de vitterligt ikke havde chancen for at se at der var tale om noget andet, om de har gjort det som de skulle, og om det på noget tidspunkt var på tale at jeg måske ikke var colitis patient....
jeg mener ike at jeg ved en eventuel klagesag i patientklagenævnet kan få noget igennem, fordi der netop var SÅ mange læger og sygehuse med indover i hele processen, så at finde en eller to skyldige personer vil være totalt utopi.... hvilket er grunden til at jeg tager den i patientforsikringen i stedet...

når jeg sidder og læser omkring hvad muligheder man har som crohns patient med betændelse i endetarm, så rangerer det jo lige fra andre medicintyper, til aflastningsstomi, til delvis fjernelse af tyktarmen, så man måske endda kunne undgå stomi...

ja, mit sygdomsforløb ville måske ikke have været anderledes, men der er mange andre muligheder de KUNNE have forsøgt, som kunne have været lige så effektive, hvis blot de havde diagnostiseret korrekt...

[thorling]

Kære Sabina

Jeg har som dig fået ændret min diagnose fra CU til MC et par år efter at jeg har fået en pouch.
Der var aldrig helt afklaring inden jeg blev opereret men til sidst mente kirurgerne at det måtte være CU og tilbød mig en pouch. Jeg kom selv med div andre forslag men fik at vide at det ville give alt for stor risoko for dårligt resultat og at en pouch var en meget god løsning. Det kom jo aldrig til at gå godt !! Efter at have kæmpet i næsten 2 år med smerter og mange mange mange daglige og natlige afføringer og stort set ingen forståelse for det,blev jeg henvist til Riget til second opinion. Her var de noget rystede og sagde at pouchen så forfædelig ud og meget betændt og den skulle bare fjernes nu !
Medicinerne mente at det var fordi jeg havde MC istedet og jeg blev tilbage henvist til Århus medicinsk afd V og startede på Humira og Entocort. Det har hjulpet virkelig meget . Jeg har fået det væsentlig bedre og tror på at jeg kan beholde min pouch. Træerne vokser ikke ind i himlen og jeg har stadig tit ondt og mange toiletbesøg,men det er meget bedre. Jeg har måtte stoppe med mit arbejde som sygeplejerske og har i dag fået en førtidspension. Det er svært at acceptere men også en stor lettelse.
Jeg har også følt mig meget bitter over at jeg fik den pouch som jo er en vanvittig operation til en MC patient. Det gør også at usikkerheden om fremtiden bliver langt størrer og mere alvorlig.
Jeg har dog accepteret at valget dengang blev truffet ud fra det bedste skøn der var og at man virkelig mente at det var det bedste. Jeg vil ikke forpeste mit liv med bitterhed og vrede men prøve at se fremad - det er ikke spor let og jeg har kæmpet meget med det.. Jeg overvejede også at klage på et tidspunkt men orkede det ikke.
Jeg glæder mig over at jeg har fået det så meget bedre og er blevet mere optimistisk. Jeg håber for
dig at det også bliver bedre. Har medicinerne set på det og overvejet en behandling af din MC ?

Good luck

[KC]

Jeg har læst at skal man indgive klage så skal det være indenfor 5 år???
Mon det er rigtigt og hvad skriver man i det hele taget???

[Moonmistress]

jeg har haft et dumt forløb her efter min nye diagnose...
kort beskrevet:

September - ved skopi efter mit ønske opdages betændelse i pouchen, diagnostiseres som pouchitis

oktober - behandles med metronidazol uden effekt - derefter ciprofloac uden effekt. der aftales tid til skopi i januar og opfølgende samtale i april.

januar - ny skopi hvor der udbrydes " det er sku ikke pouchitis det der, det er chrons!" af lægen der udfører skopien - hvorefter han meddeler mig at " nu må du jo finde ud af med din mediciner om i ike bare skal pille den pouch ned, eller om i vil medicinere"

februar - jeg ringer adskillige gange til sygehuset for at få patologisvar, uden held - beder til sidst min læge om at kontakte mig - det sker ikke. Oplever forværring i tarmen.

marts - modtager et brev der rykker min tid i april frem til august - jeg kontakter sygehuset igen for at få patologisvar - og må igen vente - langt om længe kontakter en læge mig, og bekræfter at der er tale om crohns - og tilbyder mig imurel og prednisolon behandling - men mine tidligere behandlinger med samme var ineffektive og fyldt med bivirkninger, hvilket jeg fortæller lægen, hvorefter han siger at jeg måske lige så godt bare kan erkende at det nok aldrig bliver godt, og får pillet pouchen ned.
jeg foreslår selv medicinsk behandling evt med remicade elelr humira - han tager det på konferance og lyder endda overrasket over at jeg ville overveje remicade - vi aftaler at de indkalder mig til behandling...

april - jeg modtager brev om en ny tid i maj - men det fregår ikke af brevet om der er tale om behandlingsplanlægning, behandlingsstart eller hvad jeg evt skal behandles med..

det der pisser mig mest af er at de bare bliver ved med at sylte mig...
jeg er ked af at de har taget mange muligheder fra mig, for det sidste jeg ønsker er permanent stomi, og havde jeg vist det var en risiko så havde jeg i sin tid valgt medicinsk behandling først...

[Moonmistress]

Jeg har læst at skal man indgive klage så skal det være indenfor 5 år???
Mon det er rigtigt og hvad skriver man i det hele taget???

kommer an på om man vil klage til patientklagenævnet eller til patientforsikringen..
jeg skriver til patientforsikringen..

reglerne efter 2008 er at man skal klage inden for 3 år efter man har opdaget skaden.. og vist noget med inden for 10 år efter skaden er sket...

[Peter Sørensen]

Der er forældelse både ved sager til patientklagenævnet og patient forsikringen
Man skriver til nævnet at man vil klage over behandlingen, man kan downloade skema til dette eller skrive det online på deres hjemme side http://pkn.dk/saadanklagerdu/vejledning ... heder.html ,det er en god ide at bruge hospitalets eller regionens patientvejleder, de kan hjælpe med at fremskaffe den fornødne dokumentation i form af journal udskrifter og lignende.

http://pkn.dk/public/dokumenter/Pjece_V ... r_2009.pdf

Er der en frist for at klage til Patientklagenævnet?
Klagen skal være indsendt inden 2 år efter det tidspunkt, hvor De første gang fi k mistanke
om, eller burde have fået mistanke om, at De kan have modtaget en forkert behandling,
dog senest 5 år efter den dag, hvor klageforholdet har fundet sted. I sjældne tilfælde kan
Patientklagenævnet se bort fra den 2-årige forældelsesfrist, hvis ganske særlige grunde
taler for det.

http://www.patientforsikringen.dk/sagsbehandling/
Skader indtrådt i 2007 eller senere skal anmeldes 3 år efter kendskabet til skaden. For skader indtrådt i 2007 dog senest den 1. januar 2011. Skader indtrådt før 1. januar 2007 forældes 5 år efter kendskabet til skaden. Der gælder dog en absolut forældelsesfrist på 10 år fra skaden skete.

[Tove]

Hej Sabina
Selvølgelig skal du klage.
I går havde jeg hidsige og iltre diskussioner med sygeplejersker og læger på vores sygehus, som endte med at der faktisk ret hurtigt kom en læge og tilså min hustru Tove, hvilket man kunne have gjort allerede fra før middag hvor hun blev indlagt med akutte nyresmerter og efter en urolig nat og formiddag herhjemme, hvor hun for en gangs skyld fik lov til at være en enkelt nat. I stedet for en læge valgte man at give mere væske, selv om hun 12 tier forinden havde fået 2 liter, så hun måtte rende på toilet 5 gange om natten og samtidigt begyndte at få flere og flere smerter.
Jeg erkender, at jeg var grov, at jeg var ophidset, men tildels også ulykkelig over det skete , som sygehuset undskylder med, at der er ingen læger i week-end. Det er sgu da ikke patienterens problem.
Jeg syntes reelt ikke at vi patienter skal finde os i mere, når man tænker på hvad der er sket i min hustrus liv siden dec. 2007.
Jeg kan forestille mig, at Peter vil fjerne dette indlæg.
Men hvis ikke , sig fra, få lægerne til at gøre deres arbejde ordentligt. At de har week-end og holder fri, er ikke patientérnes problem, men først og fremmest lægerne, og så regionerne.
Det er rædsomt, at en sygeplejerske ikke kan ringe til en læge og sige han skal komme og tilse en patient, men blot giver besked om at give hende væske, hvor blodprøverne iøvrigt viste, at min kone ikke behøvede
væske.Måske skulle man oprette en profil på facebock: til Kamp mod lægerne.
Tove iltre mand - Jørgen

[Peter Sørensen]

Jeg kan forestille mig, at Peter vil fjerne dette indlæg.

Hej jørgen
Under ingen omstændigheder, så længe der ikke er indlæg med navns nævnelse,på en bestemt person man klager over, så er du og andre velkomne til at fyre løs, der er flere og flere sundheds ansatte der følger med i diverse patient fora, og lærer af det du og alle andre skriver.
Tove skal være glad for ,at du er der for hende og tager ansvar for hendes behandling det er kun patienten og dennes pårørende der kan aflæse helheden.
Håber at i snart må se lidt lysere tider i møde.

[Tove]

Tak Peter,
Jeg kunne ikke drømme om at lægge navne ud på læger som jeg er utilfreds med og som andre måske er tilfredse med, men jeg kan da sige så meget at den utilfreds som jeg i nok for store vendinger har givet udtryk for, nu synes at give et utroligt godt respons fra sundhedspersonalets side.
Tove mand Jørgen

[Peter Sørensen]

Hej Jørgen

Det er også min egen private opfattelse, jeg vil hellere selv bringe tingene frem i lyset, og så tage kampen derfra, det kræver så at man må tale lidt højt og slå lidt i bordet, men så bliver man hørt.
Det er bare så svært at finde overskuddet selv som indlagt eller patient, og der er pårørende guld værd.
Den gamle autoritetstro er heldigvis på kraftigt tilbageskridt.

[Moonmistress]

Hej igen...

jeg bringer lige tråden her tilbage til det emne jeg startede med.... for der er sket en udvikling i sagen...
eller en tilbagegang... eller noget!?!?!

som tidligere fortalt fik jeg for nylig at vide at jeg har Crohns... i dag bliver jeg så ringer op af min "faste" læge fra Køge sygehus, og han meddeler mig sørme at der SLET ikke er tale om Crohns - at patologien på ingen måde understøtter det, og at jeg i øvrigt blot skal prøve en behandling med Prednisolon stikpiller i første omgang...

så nu sidder jeg her, og er totalt rundtosset - og priser mig et eller andet sted lykkelig for at jeg IKKE havde nået at sende den klage afsted, jeg har brugt en måned på at samle og skrive...

jeg vil nu alligevel prøve at punke ham lidt når jeg snakker med ham næste gang, og spørge om der ikke kan blive en lidt grundigere undersøgelse til mig, blot for at udelukke om der evt er mere betændelse... for som han sagde, så er patologien ikke konklusiv til hverken det ene eller andet....

[Peter Sørensen]

Hej Sabina
Jeg forstår godt du er rundtosset, og ikke ved hvad ben du skal stå på.
Jeg syntes godt du kan forlange en undersøgelse der er konklusiv hvad angår patologien eller at få en fornuftig forklaring på hvorfor det evt. ikke kan lade sig gøre.

[Tove]

Ja men kæreste Sabina.
Jeg har ikke nævnt navne på sygehuse eller læger, men når du her nævner et sygehus, så kan jeg godt forstå at du er bekymret og i vildrede, uden at jeg vil komme nærmere ind på det.
Ikke Peter.
Jørgen

[Tove]

Hej igen
Må jeg så lige tilføje: Efter at Tove igen blev indlagt igen lørdag den 25.ds med smerter, som ingen umiddelbart troede på og først tilkaldte en læge da jeg opførte mig hysterisk , fik hun de samme smerter søndag formiddag, som jeg havde en kraftig "snak" med en sygeplejerske om, men så blev der pludselig taget hånd om det med straks tilkaldelse af en læge og i dag er der virkeligt taget fat om problemet med tarmundersøgelse, røntgen, undersøgelse af stomi, videre ordinering af medicin, så jeg kan vel roligt sige, at jeg nu er en glad mand og håber på, at det er noget der vil fortsætte.
Jeg har trods alt, siden Toves operation i dec. 2007, blodforgiftning i jan, 2008, voksende mave i julen 2008 og stor mave og efterfølgende operation 14 jan. 2009 samt uheldet skærtorsdag med Toves cvk i halsen - som tydeligt og klart - sugede luft ind - som resulterede i et kolaps med udrykning fra et sygehus til et andet med henblik på trombolyse, fulgt med ialt hvad man har foretaget sig og skrevet ned for hver dag.
Derfor føler jeg mig godt rustet videre fremover, og sammen med vores 3 store døtre, som også har overværet diverse, er vi klar til kamp.
Jørgen

[Moonmistress]

nu har jeg jo denne tråd kørende, så jeg kan lige så godt fortsætte her i stedet for at starte en ny...

nyeste udvikling på sagen:
fik jo at vide af min læge at jeg skulle i lokal prednisolon behandling - så sagt, så gjort, men måtte naturligvis på sygehuset og hente de famøse raketter...
da jeg kommer derud er jeg igen forvirret...
havde oprindeligt en tid hos min faste læge den 16 april - den blev flyttet pr brev til den 20 august....
så ringede jeg og brokkede mig, og fik pr brev en ny tid den 16 maj ( en torsdag, som er min ugentlige fridag, og derfor den eneste dag jeg kan i kraft af mit job som frisør) - da jeg taler med min læge i sidste uge siger han at jeg har en tid den 20 maj ( en onsdag som er min 10 timers vagt på jobbet) - hvilket jeg naturligvis bliver forrvirret over...
så jeg tager fat i sekræteren da jeg er ude på sygehuset, og skæbnen vil åbenbart hjælpe mig den dag, for lige som jeg kommer, sidder hun faktisk og skal igang med at indtaste den diktat som min læge har lagt.
vi bliver enige om at jeg lige skal vente til hun har gjort det, så jeg kan gøre det rigtige inden jeg kører igen..

enden af det hele bliver at jeg skal have mine stikpiller - have taget blodprøver med det samme, og indsende 3 afføringsprøver... sekræteren er SUPER sød og SUPER hjælpsom, og bruger meget tid på at hjælpe mig, finde sygeplejesker der kan forklare og hjælpe, og prøver på bedste vis at give mig en forklaring på hvad der egentlig står ( egentlig unødvendigt, da man efter 10 år med sygdom efterhånden kan gennemskue den mildeste lægelatin)
og sidst men ikke mindst bruger hun tiden EFTER jeg er gået, på at finde en tid til mig på en dag der passer mig bedre, og ringer sørme til mig ikke mindre end to gange for lige at bekræfte at jeg kan bruge den tid... fandme sød er hun!!! næste gang jeg skal derud får hun chokolade

nu er næste projekt så de afføringsprøver ( som jeg vil tage inden jeg starter på pred kuren - for at sikre prøvernes integritet) og så starter vi op for fuld skrue med de skide raketter... og håber de virker...

men jeg ville lige høre - Jørgen... hvordan går det med Tove?

[Tove]

Hej Sabina
Som jeg skrev tidligere blev der sat en masse i gang for Tove.
Røntgen, scanninger, mv. og tarmundersøgelse af den resterende tyktarm på ca. 30 cm.
Her viste det sig, ifølge undersøgeren, at der sad afføringsrester i tarmen, men det lykkedes ham at komme igennem og i bund og tarmen var fin.
Imidlertid gav han udtryk for, at de rester kunne være årsag til de voldsomme smerter Tove havde været plaget af igennem 1 månedstid, han ville til afdelingen anbefale knyx. Det blev i værksat 2 aftener og så kom der gang i den.
Der kom første dag 1 "pølse på 10 cm og dagen efter flere,
Fra vores "gode" ven har vi så fået at vide, at der har været tale om slimansamlinger fra Tarmen og det er anbefalelsesværdig selv at tage en knyx hvis der kommer smerter igen.
Så der var altså ikke tale om arvæv.
Så alt i alt har Tove fået det bedre og vi synes også af vi har fået styr på stomien - igen -.Hun er hjemme i denne week-end men skal møde i aften og i morgen skal hun havde flyttet cvk fra halsen og have lavet noget andet der skal sidde over brystet. Hedder det hichmann? ved det ikke.
Jørgen

[Peter Sørensen]

Hej

Hickman kateter, hvis du vil slå det op.

Venekateteret lægger man som regel på en måde, der tillader, at det kan bruges gennem længere tid (uger - måneder).

Man lægger kateteret i lokalbedøvelse eller let narkose ved en lille operation og placerer det under nøglebenet. Det kan bruges til blodprøvetagning, transfusioner og indgift af medicin, så længe man har brug for det.

Når behandlingen er gennemført, fjernes kateteret. Det efterlader et lille ar ved indstiksstedet. For at undgå infektion i eller omkring kateteret er det vigtigt at være omhyggelig med hygiejnen.

Kateteret skal tilses af en sygeplejerske mindst hver 14. dag i de perioder, hvor det ikke anvendes. Der indsprøjtes i den forbindelse heparin i kateteret for at hindre, at blodet størkner og tilstopper kateteret. Bortset fra, at karbad og svømmeture frarådes, kan man leve helt normalt med Hickman-kateteret

[Tove]

Tak til Peter.
Det ville jeg slå op, men din beskrivelse er rigeligt så tak igen.
Denne tråd har vist i øvrigt udvilet sig til meget mere, men det er ok.
Og så ser jeg hvordan det kommer til at gå med Tove fremover , men nok i en anden tråd.
Jørgen