Hej jeg skal ind og opereres den 16 april for at få en pouch.
Jeg kunne godt tænke mig at høre om hvor lang tid det tager at komme sig oven på sådan en operation.
Hvis Thorling læser dette kunne jeg godt tænke mig at vide hvordan de kan lave en pouch når endetarmen er totalt betændt som min er og som du tidligere også har skrevet at din var.
Ellers hører jeg gerne fra alle som har noget at fortælle omkring det at komme ovenpå efter pouch operationen.
Med venlig hilsen
Eva
pouch operation
Forumregler
Spørgsmål/debat vedrørende reservoir og pouch - læs også Stomiforeningen COPAs rådgivende artikel om andre stomityper
Spørgsmål/debat vedrørende reservoir og pouch - læs også Stomiforeningen COPAs rådgivende artikel om andre stomityper
-
Pia78
pouch-opereret
hej eva
jeg blev pouch opereret i 2006. Det var en tre-trins-operation. Jeg fik akut opblussen af Colitis og blev altså opereret i løbet af kun én uges medicinsk behandling, hvor de anlagde en midlertidig stomi.
2. operation var så selve pouch operationen og den er som du sikkert ved temmelig omfattende. De anlagde så en såkaldt loop-stomi for at pouchen kunne få ro til at gro ordentlig sammen. Det var først et lille halvt år senere at stomien blev lukket og pouchen kom i brug. Meget sært igen at skulle bruge den "normale" funktion igen ved toilet besøg, men dog alligevel en klar opvågning omkring den kendsgerning, at det at have stomi optager meget af ens tanker og daglige rytme.
I øvrigt en god idé at træne sine bækkenbundsmuskler rigtig godt ellers lære du i hvert tilfælde hurtig
Husk også at spørge efter en god salve på sygehuset til at smøre endetarmsåbningen med i starten indtil der kommer helt styr på det hele.
Som du sikkert har hørt og ved er afførringen ret tynd og det svier. Så tilskuddet HUSK er en daglig rutine for mig ellers bliver jeg hurtig hudløs. Det kan også godt være lidt svært i starten at holde helt tæt om natten, men det er et spørgsmål om tid og tilvænning. Jeg sover nu helt igennem og uden utætheder. Så husk at være tålmodig selv om det nogle kan være svært at se forbedringen.
Nå, dit spørgsmål lyder jo på hvor lang tid det tager om at komme ovenpå efter sådan en operation. Efter jeg havde fået lukket stomien og pouchen blev sat igang, blev jeg sendt hjem fra sygehuset på 3. dagen og var sygemeldt to måneder. Men denne sygemelding drejede sig ikke om at komme sig over operation for den sidste og 3. operation var ganske lille. Det drejede sig mere om at fornemme hvordan kroppen reagerede og lære at tackle det. Både med hensyn til toiletbesøg, mad og ikke mindst væskeindtag.
Jeg krydser fingre for dig og håber du vil blive glad for din operaation. Husk nøgleordet er tålmodighed
Mange hilsner fra Pia
jeg blev pouch opereret i 2006. Det var en tre-trins-operation. Jeg fik akut opblussen af Colitis og blev altså opereret i løbet af kun én uges medicinsk behandling, hvor de anlagde en midlertidig stomi.
2. operation var så selve pouch operationen og den er som du sikkert ved temmelig omfattende. De anlagde så en såkaldt loop-stomi for at pouchen kunne få ro til at gro ordentlig sammen. Det var først et lille halvt år senere at stomien blev lukket og pouchen kom i brug. Meget sært igen at skulle bruge den "normale" funktion igen ved toilet besøg, men dog alligevel en klar opvågning omkring den kendsgerning, at det at have stomi optager meget af ens tanker og daglige rytme.
I øvrigt en god idé at træne sine bækkenbundsmuskler rigtig godt ellers lære du i hvert tilfælde hurtig
Husk også at spørge efter en god salve på sygehuset til at smøre endetarmsåbningen med i starten indtil der kommer helt styr på det hele.
Som du sikkert har hørt og ved er afførringen ret tynd og det svier. Så tilskuddet HUSK er en daglig rutine for mig ellers bliver jeg hurtig hudløs. Det kan også godt være lidt svært i starten at holde helt tæt om natten, men det er et spørgsmål om tid og tilvænning. Jeg sover nu helt igennem og uden utætheder. Så husk at være tålmodig selv om det nogle kan være svært at se forbedringen.
Nå, dit spørgsmål lyder jo på hvor lang tid det tager om at komme ovenpå efter sådan en operation. Efter jeg havde fået lukket stomien og pouchen blev sat igang, blev jeg sendt hjem fra sygehuset på 3. dagen og var sygemeldt to måneder. Men denne sygemelding drejede sig ikke om at komme sig over operation for den sidste og 3. operation var ganske lille. Det drejede sig mere om at fornemme hvordan kroppen reagerede og lære at tackle det. Både med hensyn til toiletbesøg, mad og ikke mindst væskeindtag.
Jeg krydser fingre for dig og håber du vil blive glad for din operaation. Husk nøgleordet er tålmodighed
Mange hilsner fra Pia
Hej Pia
tak for dit svar og beskrivelse af det hele.
Jeg skal nemlig også tre-trins-opereres og jeg fik også stomi efter kun 10 dage med opblussen af colitis.
Du siger at den 2. operation at selve pouch operationen er omfattende, hvor lang tid tog det at komme sig oven på den operation? Og hvor lang tid var du indlagt?
Havde du også problemer med endetarmsstumpen i den tid hvor du havde stomien, altså inden den 2. operation??
Tak for svar
Med venlig hilsen
Eva
tak for dit svar og beskrivelse af det hele.
Jeg skal nemlig også tre-trins-opereres og jeg fik også stomi efter kun 10 dage med opblussen af colitis.
Du siger at den 2. operation at selve pouch operationen er omfattende, hvor lang tid tog det at komme sig oven på den operation? Og hvor lang tid var du indlagt?
Havde du også problemer med endetarmsstumpen i den tid hvor du havde stomien, altså inden den 2. operation??
Tak for svar
Med venlig hilsen
Eva
Hej eva
jeg fik lavet pouch for ca. 6 mdr. siden. Jeg kom forholdsvis hurtig over operationen, man skal tænke på at denne gang var jeg rask da jeg lagde mig på operationsbordet, det gør en forskel fra da jeg sidst blev opereret og fik min stomi pga. colitis.
Du skal være lidt ....nej meget opmærksom på væskebalancen. Det var ligesom om at det stykke tarm der nu skulle til at optage væske lige skulle lære det først, så i starten var outputtet meget tyndt, og jeg måtte lige ind på hospitalet et par dage og blive tanket op. Men her hjælper det at tage Imodium.
Held og Lykke den 16.
jeg fik lavet pouch for ca. 6 mdr. siden. Jeg kom forholdsvis hurtig over operationen, man skal tænke på at denne gang var jeg rask da jeg lagde mig på operationsbordet, det gør en forskel fra da jeg sidst blev opereret og fik min stomi pga. colitis.
Du skal være lidt ....nej meget opmærksom på væskebalancen. Det var ligesom om at det stykke tarm der nu skulle til at optage væske lige skulle lære det først, så i starten var outputtet meget tyndt, og jeg måtte lige ind på hospitalet et par dage og blive tanket op. Men her hjælper det at tage Imodium.
Held og Lykke den 16.
Hej og tak for dit svar.
Jeg håber nemlig også at jeg kommer mig hurtigt, specielt fordi jeg har en lille dreng på 7 mdr. som jeg skal tage mig af.
Jeg var også meget syg da jeg fik min stomi og det tog lamg tid før jeg blev mig selv.
Jeg er også spændt på om det bliver bedre med det syge stykke endetarm som jeg har tilbage for det synes jeg giver mig mange problemer nu.
Venlig hilsen
Eva
Jeg håber nemlig også at jeg kommer mig hurtigt, specielt fordi jeg har en lille dreng på 7 mdr. som jeg skal tage mig af.
Jeg var også meget syg da jeg fik min stomi og det tog lamg tid før jeg blev mig selv.
Jeg er også spændt på om det bliver bedre med det syge stykke endetarm som jeg har tilbage for det synes jeg giver mig mange problemer nu.
Venlig hilsen
Eva
Til Eva,
Da jeg fik lavet min ileostomi pga. Colitis tog det også en frygtelig tid at komme mig over det.
Men efter min sidste operation (fik lavet pouch uden loopstomi pga. nogle hudproblemer) kom jeg mig ret hurtigt. De første dage var slemme, da maven ikke ville igang igen
Men i løbet af en uge kom jeg mig, så jeg kunne udskrives. Havde det langt bedre efter den sidste operation end efter den første operation, og er som I andre også sikker på, at det skyldes, at jeg var rask, da jeg blev opereret her anden og sidste gang.
Kender til to andre "unge" mennesker som dig og mig, som også kom sig ret hurtigt efter pouch-operationen, så jeg tror ikke, at du skal være så bange for, at det tager lige så lang tid som din første operation.
En uges tid er nok meget godt skudt.
Derudover havde jeg da lige lidt tid, hvor jeg skulle komme mig hjemme (måtte ikke bære på ting mm.), og pouchen og jeg skulle lige lære hinanden at kende... Du må nok ikke bære på dit barn de første 6 uger el.lign. men det ved du nok allerede fra sidste oparation. Ellers kan du faktisk lave en hel del i perioden derhjemme
Held og lykke med operationen,
Venlig hilsen Louise
Da jeg fik lavet min ileostomi pga. Colitis tog det også en frygtelig tid at komme mig over det.
Men efter min sidste operation (fik lavet pouch uden loopstomi pga. nogle hudproblemer) kom jeg mig ret hurtigt. De første dage var slemme, da maven ikke ville igang igen
Men i løbet af en uge kom jeg mig, så jeg kunne udskrives. Havde det langt bedre efter den sidste operation end efter den første operation, og er som I andre også sikker på, at det skyldes, at jeg var rask, da jeg blev opereret her anden og sidste gang.
Kender til to andre "unge" mennesker som dig og mig, som også kom sig ret hurtigt efter pouch-operationen, så jeg tror ikke, at du skal være så bange for, at det tager lige så lang tid som din første operation.
En uges tid er nok meget godt skudt.
Derudover havde jeg da lige lidt tid, hvor jeg skulle komme mig hjemme (måtte ikke bære på ting mm.), og pouchen og jeg skulle lige lære hinanden at kende... Du må nok ikke bære på dit barn de første 6 uger el.lign. men det ved du nok allerede fra sidste oparation. Ellers kan du faktisk lave en hel del i perioden derhjemme
Held og lykke med operationen,
Venlig hilsen Louise
Hej Louise
Jeg håber også at det kommer til at gå lige så hurtigt for mig at komme mig.
Ej hvor heldigt egentlig at du slap for loopstomien. Hvorfor mon de ikke gør det på andre?? ved godt du skrev at du havde problemer med huden, men hvis du kunne klare det kunne andre måske også
Havde du ligesom mig også betændelse i det sidste stykke endetarm?
Hvor mange gange i døgnet går du på toilettet hvis jeg må spørge??
Nu er der kun en uge til operationen og jeg håber alt går som det skal, er vist lidt nervøs.
Venlig hilsen Eva
Jeg håber også at det kommer til at gå lige så hurtigt for mig at komme mig.
Ej hvor heldigt egentlig at du slap for loopstomien. Hvorfor mon de ikke gør det på andre?? ved godt du skrev at du havde problemer med huden, men hvis du kunne klare det kunne andre måske også
Havde du ligesom mig også betændelse i det sidste stykke endetarm?
Hvor mange gange i døgnet går du på toilettet hvis jeg må spørge??
Nu er der kun en uge til operationen og jeg håber alt går som det skal, er vist lidt nervøs.
Venlig hilsen Eva
Hej Eva,
Du må spørge alt det du overhovedet magter!
Grunden til at de laver loopstomi som udgangspunkt er, at der er forbundet en vis risiko ved at have afføring løbende igennem et nyopereret område. Der er større sandsynlighed for at udvikle bylder mm. og der er en vis sandsynlighed for at pouchen simpelthen ikke får lov til at hele, således at man i yderste tilfælde skal have permanent stomi igen. Men når det er sagt, så er jeg ovenud lykkelig for at det kunne lykkes ved mig. Jeg havde som sagt nogle ret slemme hudproblemer (rendte hos stomisygeplejersken hele tiden), blev bl.a. allergisk overfor pasta, pastaringe og en allergi-venlig plade, så havde nok at se til. En loopstomi er mere træls at passe, og sandsynligheden for uheld er større, så det var en meget stor faktor i beslutningen om ikke at anlægge en aflastende loopstomi hos mig. Derudover kunne det ikke have ladet sig gøre, hvis ikke jeg var helet så fint indeni fra min første operation. Havde ikke udviklet ret meget arvæv, så det hele så fin ud, og det gjorde at kirurgen mens jeg lå på operationsbordet besluttede sig til ikke at lave loopstomien. Hvilket jeg altså den dag i dag er super glad for!
Jeg havde ikke de helt store problemer med min endetarm lige inden operation nr. 2. Den skulle tømmes en eller flere gange dagligt, men det var det. Men imens jeg havde ileostomi og en hel endetarm, da havde jeg da perioder med problemer. Jeg prøvede stikpillerne mesasal, men de sveg noget så frygteligt, så fik istedet noget skum med binyrebarkhormon, som hjalp omgående. Problemet var, at jeg ikke måtte bruge det ret meget, da endetarmen ikke måtte være fyldt med binyrebarkhormon lige inden operationen pga. helingsprocessen. Heldigvis forsvandt min gener med endetarmen efter en enkelt eller to behandlinger med skummet. De gener jeg havde var smerter i endetarmen, blod i endetarmen og en trang til at skulle på toilettet hele tiden.
mht. antal gange jeg går på toilettet, så er det faktisk meget forskelligt alt efter hvad jeg spiser. Men jeg vil skyde på en 6-7 gange i døgnet. MEN det er faktisk overhovedet ikke et problem for mig. Det er hurtigt overstået og det lugter ikke ret meget. Det er derfor ikke værre for mig at skulle på toilettet for at tømme pouchen end for at tømme blæren. Det eneste er hvis jeg har lidt luft, så er det lidt flovt at larme synes jeg, men det har normale folk jo også, så det skal lige overvindes for mit vedkommende... Min kirurg og jeg selv tror på, at med tiden kan jeg vænne mig til kun at skulle på toilettet 4 gange. Det er mit mål, som jeg stille og roligt arbejder hen i mod.
Men altså har jeg ingen problemer med at skulle på toilettet til fester el.lign (hvilket altid har været et stort problem for mig mens jeg havde CU). Har virkelig fået et nyt liv, til glæde for mig og ikke mindst min dejlig kæreste (som har været hos mig under hele forløbet med operationer mm.).
Mange mange gange held og lykke med operationen. Du skriver bare igen, hvis du har flere spørgsmål eller bare har behov for at snakke lidt.
Hilsen Louise
Du må spørge alt det du overhovedet magter!
Grunden til at de laver loopstomi som udgangspunkt er, at der er forbundet en vis risiko ved at have afføring løbende igennem et nyopereret område. Der er større sandsynlighed for at udvikle bylder mm. og der er en vis sandsynlighed for at pouchen simpelthen ikke får lov til at hele, således at man i yderste tilfælde skal have permanent stomi igen. Men når det er sagt, så er jeg ovenud lykkelig for at det kunne lykkes ved mig. Jeg havde som sagt nogle ret slemme hudproblemer (rendte hos stomisygeplejersken hele tiden), blev bl.a. allergisk overfor pasta, pastaringe og en allergi-venlig plade, så havde nok at se til. En loopstomi er mere træls at passe, og sandsynligheden for uheld er større, så det var en meget stor faktor i beslutningen om ikke at anlægge en aflastende loopstomi hos mig. Derudover kunne det ikke have ladet sig gøre, hvis ikke jeg var helet så fint indeni fra min første operation. Havde ikke udviklet ret meget arvæv, så det hele så fin ud, og det gjorde at kirurgen mens jeg lå på operationsbordet besluttede sig til ikke at lave loopstomien. Hvilket jeg altså den dag i dag er super glad for!
Jeg havde ikke de helt store problemer med min endetarm lige inden operation nr. 2. Den skulle tømmes en eller flere gange dagligt, men det var det. Men imens jeg havde ileostomi og en hel endetarm, da havde jeg da perioder med problemer. Jeg prøvede stikpillerne mesasal, men de sveg noget så frygteligt, så fik istedet noget skum med binyrebarkhormon, som hjalp omgående. Problemet var, at jeg ikke måtte bruge det ret meget, da endetarmen ikke måtte være fyldt med binyrebarkhormon lige inden operationen pga. helingsprocessen. Heldigvis forsvandt min gener med endetarmen efter en enkelt eller to behandlinger med skummet. De gener jeg havde var smerter i endetarmen, blod i endetarmen og en trang til at skulle på toilettet hele tiden.
mht. antal gange jeg går på toilettet, så er det faktisk meget forskelligt alt efter hvad jeg spiser. Men jeg vil skyde på en 6-7 gange i døgnet. MEN det er faktisk overhovedet ikke et problem for mig. Det er hurtigt overstået og det lugter ikke ret meget. Det er derfor ikke værre for mig at skulle på toilettet for at tømme pouchen end for at tømme blæren. Det eneste er hvis jeg har lidt luft, så er det lidt flovt at larme synes jeg, men det har normale folk jo også, så det skal lige overvindes for mit vedkommende... Min kirurg og jeg selv tror på, at med tiden kan jeg vænne mig til kun at skulle på toilettet 4 gange. Det er mit mål, som jeg stille og roligt arbejder hen i mod.
Men altså har jeg ingen problemer med at skulle på toilettet til fester el.lign (hvilket altid har været et stort problem for mig mens jeg havde CU). Har virkelig fået et nyt liv, til glæde for mig og ikke mindst min dejlig kæreste (som har været hos mig under hele forløbet med operationer mm.).
Mange mange gange held og lykke med operationen. Du skriver bare igen, hvis du har flere spørgsmål eller bare har behov for at snakke lidt.
Hilsen Louise
Kære Eva
Har først set dit brev nu. Iler med at svare. I perioden mellem de to første pouch operationer havde jeg jo rigtig meget betændelse i endetarmsstumpen med mange ( 10 ) daglige blødende toiletbesøg med smerter og pus. Bare træls. Jeg havde jo glædet mig meget til at det skulle blive bedre. Men det blev altså besluttet at fortsætte som planlagt. Jeg fik en del stikpiller både mesasal og prednisolon og det dæmpede det da noget. Jeg fik lavet operation nr 2, 7 måneder efter den første. Det er jo en stor omgang også størrer end den første, men tilgengæld er det ikke så længe man skal have den lidt svære stomi førend pouchen kan sluttes til. Det er ikke en ret stor operation, jeg var hjemme 2 dage efter og havde det rimeligt. Jeg har jo desværre haft en del fortsatte problemer efter min operation men det har jo også vist sig at jeg har MC istedet for. Det forklarer jo en del. Men på trods er jeg glad for min pouch og har det klart bedre end før jeg startede på det hele. der var slet ingen tvivl om at jeg skulle opereres på det tidspunkt ,men hvis man nu havde vist at det var MC havde det nok været en fordel at vælge en lidt mindre omsiggribende omgang og en permanent stomi fra starten.
Held og lykke med det hele. Du skal fint klare det. Du får langt mere overskud og inden sommeren er forbi er du godt kørende med din pouch. Det er da fedt at tænke på
Thorling
Har først set dit brev nu. Iler med at svare. I perioden mellem de to første pouch operationer havde jeg jo rigtig meget betændelse i endetarmsstumpen med mange ( 10 ) daglige blødende toiletbesøg med smerter og pus. Bare træls. Jeg havde jo glædet mig meget til at det skulle blive bedre. Men det blev altså besluttet at fortsætte som planlagt. Jeg fik en del stikpiller både mesasal og prednisolon og det dæmpede det da noget. Jeg fik lavet operation nr 2, 7 måneder efter den første. Det er jo en stor omgang også størrer end den første, men tilgengæld er det ikke så længe man skal have den lidt svære stomi førend pouchen kan sluttes til. Det er ikke en ret stor operation, jeg var hjemme 2 dage efter og havde det rimeligt. Jeg har jo desværre haft en del fortsatte problemer efter min operation men det har jo også vist sig at jeg har MC istedet for. Det forklarer jo en del. Men på trods er jeg glad for min pouch og har det klart bedre end før jeg startede på det hele. der var slet ingen tvivl om at jeg skulle opereres på det tidspunkt ,men hvis man nu havde vist at det var MC havde det nok været en fordel at vælge en lidt mindre omsiggribende omgang og en permanent stomi fra starten.
Held og lykke med det hele. Du skal fint klare det. Du får langt mere overskud og inden sommeren er forbi er du godt kørende med din pouch. Det er da fedt at tænke på
Thorling
Hej Louise
Tak for dit svar. Nu forstår jeg det bedre hvorfor at man først laver en loopstomi. Jeg må indrømme at det har været og er stadig MEGET svært for mig at acceptere stomien, mest i forhold til min kæreste hvor jeg er frygtelig hæmmet nu. Jeg håber at alt går godt med operationen som desværre er rykket frem til den 28 april. Jeg har selv prøvet pentasa og også skummen, men intet af det hjælper, så derfor ser jeg frem til at få fjernet stumpen. Noget underligt er at jeg blev syg med colitis under min graviditet med min søn på nu 7 mdr. og jeg holdt med det samme op med at ryge da jeg tog graviditetstesten, ca 1 måned senere blev jeg syg. Nåh men nu er jeg desværre startet med at ryge for ca 3 uger siden og mærkeligt nok har endetarmsstumpen fået det lidt bedre, jeg går kun på toilettet og tømmer for blod 4 gange i døgnet hvor det før var 10 gange, ved ikke om det har noget med det at gøre??
Det er dejligt for dig at du har fået et meget bedre liv, føler du dig så slet ikke syg mere??
Venlig hilsen
Eva
Tak for dit svar. Nu forstår jeg det bedre hvorfor at man først laver en loopstomi. Jeg må indrømme at det har været og er stadig MEGET svært for mig at acceptere stomien, mest i forhold til min kæreste hvor jeg er frygtelig hæmmet nu. Jeg håber at alt går godt med operationen som desværre er rykket frem til den 28 april. Jeg har selv prøvet pentasa og også skummen, men intet af det hjælper, så derfor ser jeg frem til at få fjernet stumpen. Noget underligt er at jeg blev syg med colitis under min graviditet med min søn på nu 7 mdr. og jeg holdt med det samme op med at ryge da jeg tog graviditetstesten, ca 1 måned senere blev jeg syg. Nåh men nu er jeg desværre startet med at ryge for ca 3 uger siden og mærkeligt nok har endetarmsstumpen fået det lidt bedre, jeg går kun på toilettet og tømmer for blod 4 gange i døgnet hvor det før var 10 gange, ved ikke om det har noget med det at gøre??
Det er dejligt for dig at du har fået et meget bedre liv, føler du dig så slet ikke syg mere??
Venlig hilsen
Eva
Hej Thorling
Tak for dit svar.
Du skriver at det er en meget større operation end den første, men tager det også meget længere tid at komme sig??
Havde du først problemer med pouchen efter operation 3, eller allerede efter operation 2?
Jeg nåede aldrig at være syg i særlig langt tid med colitis førend at jeg fik en stomi, så for mig var det ALDRIG en befrielse som jeg har læst at mange andre siger. For mig var det et chock at få en stomi.
Jeg er glad for at der findes dette forum for jeg føler mig meget usikker og til tider meget alene om det her med stomi og sygdom, folk som ikke har prøvet det forstår selvfølgelig ikke hvordan det føles.
Min operation er desværre blevet rykket frem til den 28 april da der var nogle med cancer i tarmen som kommer før mig selvfølgelig.
Tak for din optimisme omkring det at jeg nok skal klare det, det håber jeg også selv.
Venlig hilsen Eva
Tak for dit svar.
Du skriver at det er en meget større operation end den første, men tager det også meget længere tid at komme sig??
Havde du først problemer med pouchen efter operation 3, eller allerede efter operation 2?
Jeg nåede aldrig at være syg i særlig langt tid med colitis førend at jeg fik en stomi, så for mig var det ALDRIG en befrielse som jeg har læst at mange andre siger. For mig var det et chock at få en stomi.
Jeg er glad for at der findes dette forum for jeg føler mig meget usikker og til tider meget alene om det her med stomi og sygdom, folk som ikke har prøvet det forstår selvfølgelig ikke hvordan det føles.
Min operation er desværre blevet rykket frem til den 28 april da der var nogle med cancer i tarmen som kommer før mig selvfølgelig.
Tak for din optimisme omkring det at jeg nok skal klare det, det håber jeg også selv.
Venlig hilsen Eva
Hej igen,
Nææ... jeg føler mig ikke syg længere. Jeg føler mig faktisk overraskende normal!
Tænker ikke over hvor toiletterne er placeret i en bygning, eller hvornår de er ledige. Jeg siger heller ikke nej til arrangementer længere, men tager gladeligt med, selvom jeg skal på toilettet en til to gange i løbet af det arrangement... Min kæreste er også MEGET glad for mit nye jeg. Han kan jo mærke, at jeg er gladere, og ikke tænker så meget over tingene mere. Han nyder i høj grad, at han nu har sin kæreste ved sin side til diverse arrangementer, som han før måtte tage afsted til alene.
Jeg tager ingen form for medicin, kun vitaminpiller og kalkpiller samt HUSK. Jeg kan spise lige det jeg har lyst til, hvor da jeg havde CU og senere Ileostomi skulle tænke meget over min mad.
Da mine mave/tarm-læger i Horsens sagde, at jeg ville få et meget bedre liv med en pouch, så tænkte jeg: "jaa, right!" Men de fik ret. Og sådan går det altså som regel med pouch-patienter, de får et langt bedre liv. De har bare ikke det behov for at tjekke denne hjemmeside endvidere skrive indlæg herinde, og så hører man ikke om dem. Kun de med pouch-problemer har behovet for råd og vejledningen herinde fra, og det tegner desværre et forkert billede af, hvordan langt de fleste patienter har det efter en pouch-operation. Husk på, at tallene siger (hvis jeg husker rigtigt her på stående fod), at 80 % er overordentlig glade for deres pouch, 10-15 % er glade, og kun ca. 5 % er ikke glade for deres pouch. Det er da nogle gode odds synes jeg. De fleste med problemer har måske mere MC end CU, og så er der jo en forklaring på pouch-problemerne...
Jep, mit liv er som jeg gerne vil have det nu. Husker da også at sætte meget stor pris på det hver dag.
Hilsen Louise
Nææ... jeg føler mig ikke syg længere. Jeg føler mig faktisk overraskende normal!
Tænker ikke over hvor toiletterne er placeret i en bygning, eller hvornår de er ledige. Jeg siger heller ikke nej til arrangementer længere, men tager gladeligt med, selvom jeg skal på toilettet en til to gange i løbet af det arrangement... Min kæreste er også MEGET glad for mit nye jeg. Han kan jo mærke, at jeg er gladere, og ikke tænker så meget over tingene mere. Han nyder i høj grad, at han nu har sin kæreste ved sin side til diverse arrangementer, som han før måtte tage afsted til alene.
Jeg tager ingen form for medicin, kun vitaminpiller og kalkpiller samt HUSK. Jeg kan spise lige det jeg har lyst til, hvor da jeg havde CU og senere Ileostomi skulle tænke meget over min mad.
Da mine mave/tarm-læger i Horsens sagde, at jeg ville få et meget bedre liv med en pouch, så tænkte jeg: "jaa, right!" Men de fik ret. Og sådan går det altså som regel med pouch-patienter, de får et langt bedre liv. De har bare ikke det behov for at tjekke denne hjemmeside endvidere skrive indlæg herinde, og så hører man ikke om dem. Kun de med pouch-problemer har behovet for råd og vejledningen herinde fra, og det tegner desværre et forkert billede af, hvordan langt de fleste patienter har det efter en pouch-operation. Husk på, at tallene siger (hvis jeg husker rigtigt her på stående fod), at 80 % er overordentlig glade for deres pouch, 10-15 % er glade, og kun ca. 5 % er ikke glade for deres pouch. Det er da nogle gode odds synes jeg. De fleste med problemer har måske mere MC end CU, og så er der jo en forklaring på pouch-problemerne...
Jep, mit liv er som jeg gerne vil have det nu. Husker da også at sætte meget stor pris på det hver dag.
Hilsen Louise
-
kim
Fik lavet pouch for 3 måneder siden
Jeg tror det er meget forskelligt... Jeg tabte mig sindsygt meget og havde voldsomt ondt i røven bagefter...
Men jeg har det fint nok efter ouch operationen nu, men det er en hård tur... Men efter 3 måneder har jeg det fint nok... Bortset fra mit operationssår er gået op og der er stadig intet hud kommet...
Og så kan jeg ikke tage på igen... vejer 56 kg og er 182 høj
(nogen gode råd)
Så det er det der gør at jeg må vente på at få det sat tilbage...
Men går udfra du har prøvet at blive opereret og få fjernet hele tyktarmen... Smertemæssigt er den lidt slemmere.. Og så er der lidt flere slanger..
Men jeg har det fint nok efter ouch operationen nu, men det er en hård tur... Men efter 3 måneder har jeg det fint nok... Bortset fra mit operationssår er gået op og der er stadig intet hud kommet...
Og så kan jeg ikke tage på igen... vejer 56 kg og er 182 høj
(nogen gode råd)
Så det er det der gør at jeg må vente på at få det sat tilbage...
Men går udfra du har prøvet at blive opereret og få fjernet hele tyktarmen... Smertemæssigt er den lidt slemmere.. Og så er der lidt flere slanger..
Ved ik om det er det rigtige sted at ligge det indlæg, men er bare nysgerrig..
Jeg kan bare se mig selv i mange af de situationer i skriver, og på det sidste har jeg har haft det psykisk dårligt og den mave har drillet med det hele og det er så træls det hele..
Lige nu ku jeg godt tænke mig en operation hvis man så ku se lysere på det hele igen og ku komme ud og få et normal liv
Jeg kan bare se mig selv i mange af de situationer i skriver, og på det sidste har jeg har haft det psykisk dårligt og den mave har drillet med det hele og det er så træls det hele..
Lige nu ku jeg godt tænke mig en operation hvis man så ku se lysere på det hele igen og ku komme ud og få et normal liv
Jeg fik konstateret cu i 2004, og har siden dengang oplevet at jeg ikke kunne holde både på det ene eller det andet,er dog blevet bedre, men syntes på det sidste at det med afføring er blevet værre og det går meget på kan jeg mærke..
Jeg holder meget tilbage med at tag nogen steder og SKAL altid vide om hvor der ligger et toilet. Jeg føler mig ubegrænset og at folk tror jeg er en hypokonder.. Er der nogen der kan følge mig i det???
Lægerne er ikke meget for at gi mig operation,da de siger det er så lidt af min tarm.. Men,hvis jeg kan få et "normal" liv igen, vil jeg gøre alt for det..
For sådan jeg lever nu,er sgu ikke sjovt
hilsen Trine
Jeg holder meget tilbage med at tag nogen steder og SKAL altid vide om hvor der ligger et toilet. Jeg føler mig ubegrænset og at folk tror jeg er en hypokonder.. Er der nogen der kan følge mig i det???
Lægerne er ikke meget for at gi mig operation,da de siger det er så lidt af min tarm.. Men,hvis jeg kan få et "normal" liv igen, vil jeg gøre alt for det..
For sådan jeg lever nu,er sgu ikke sjovt
hilsen Trine
Hej Trine,
Jeg kan sagtens følge dig. Da jeg havde CU skulle jeg også vide præcis hvor toiletterne var, om de var med vindue, hvornår de var ledige osv. Jeg hadede at skulle til privat fest el. lign. hvor der var mange mennesker og kun et eller to toiletter.
Kan godt forstå, at du meget gerne vil have et bedre liv. Hvordan kan lægerne vurdere at du har for lidt tarm til at få en pouch? Er du blevet åbnet (så at sige) en gang før? Eller har de scannet sig frem til dette?
Hvis du har meget lidt tarm, kan jeg godt forstå at de er lidt påpasselige med at operere dig. Dit liv vil da ikke blive godt, hvis du bliver opereret, og det viser sig, at pouchen ikke fungerer, så du skal have anlagt en permanent stomi.
Har du nok tarm til en permanent ileostomi? Det kan også lette lidt på dit liv. Så skal du ikke længere være helt så fokuseret på hvornår du kan komme på toilettet, da posen opfanger aff. Den tager jo ikke ret meget tyndtarm at få lavet... Ja, jeg synes at du skulle tage en snak med din mave/tarm-læger en gang til. Høre om du vitterligt har prøvet alt medicin der er på markedet, og om det er helt umuligt i så fald at få en permanent ileostomi eller måske endda pouch.
Jeg kan ikke forstå, at de ikke kan gøre mere for dig enten medicinsk eller kirurgisk, så du kan få en ordentlig tilværelse!
Håber virkelig at du får nogle svar, så dit liv kan blive bedre på den ene eller anden måde.
Hilsen Louise
Jeg kan sagtens følge dig. Da jeg havde CU skulle jeg også vide præcis hvor toiletterne var, om de var med vindue, hvornår de var ledige osv. Jeg hadede at skulle til privat fest el. lign. hvor der var mange mennesker og kun et eller to toiletter.
Kan godt forstå, at du meget gerne vil have et bedre liv. Hvordan kan lægerne vurdere at du har for lidt tarm til at få en pouch? Er du blevet åbnet (så at sige) en gang før? Eller har de scannet sig frem til dette?
Hvis du har meget lidt tarm, kan jeg godt forstå at de er lidt påpasselige med at operere dig. Dit liv vil da ikke blive godt, hvis du bliver opereret, og det viser sig, at pouchen ikke fungerer, så du skal have anlagt en permanent stomi.
Har du nok tarm til en permanent ileostomi? Det kan også lette lidt på dit liv. Så skal du ikke længere være helt så fokuseret på hvornår du kan komme på toilettet, da posen opfanger aff. Den tager jo ikke ret meget tyndtarm at få lavet... Ja, jeg synes at du skulle tage en snak med din mave/tarm-læger en gang til. Høre om du vitterligt har prøvet alt medicin der er på markedet, og om det er helt umuligt i så fald at få en permanent ileostomi eller måske endda pouch.
Jeg kan ikke forstå, at de ikke kan gøre mere for dig enten medicinsk eller kirurgisk, så du kan få en ordentlig tilværelse!
Håber virkelig at du får nogle svar, så dit liv kan blive bedre på den ene eller anden måde.
Hilsen Louise
-
Peter Sørensen
operation
Hej Trine
Jeg ved ikke om jeg misforstår dig, med hensyn til lægernes svar, jeg læser det som om din CU "kun" sidder i et lille stykke tyk eller endetarm og at det er derfor de ikke anbefaler operation.
Det vigtige er at man lytter til dig, hvis du er begrænset i hverdagen og arbejdslivet, er det vigtigt at man tager dig alvorligt.
Skriv dine tanker ned omkring din situation og før en dagbog som du kan støtte dig til når du er hos lægen, og tag en ,der kender dig godt med til disse samtaler.
Jeg vil ikke gå ind i en debat om stomi eller pouch er en mulighed, men det kan jo være ,at man vil/kan nøjes med at fjerne det angrebne stykke tarm.
Jeg ved ikke om jeg misforstår dig, med hensyn til lægernes svar, jeg læser det som om din CU "kun" sidder i et lille stykke tyk eller endetarm og at det er derfor de ikke anbefaler operation.
Det vigtige er at man lytter til dig, hvis du er begrænset i hverdagen og arbejdslivet, er det vigtigt at man tager dig alvorligt.
Skriv dine tanker ned omkring din situation og før en dagbog som du kan støtte dig til når du er hos lægen, og tag en ,der kender dig godt med til disse samtaler.
Jeg vil ikke gå ind i en debat om stomi eller pouch er en mulighed, men det kan jo være ,at man vil/kan nøjes med at fjerne det angrebne stykke tarm.
Tusind tak for jeres svar,hvor er dejligt at der er nogen der lytter og ved hvordan det er at have det sådan..
Føler meget som om lægen på sygehuset ikke rigtig kan forstå, hvordan jeg har det.. Men,måske skulle jeg skrive dagbog over det,så jeg har det på mig..så de kan se det ikke er lyv..
Jeg har forstået på dem,at det er kun ca 5 cm af min tarm,der er påvirket at det er derfor de ikke er helt sikkert på men operation..
Tror jeg skal sætte mig lidt mere ind i det hele,så jeg også kan være med.
Endnu engang tak
Føler meget som om lægen på sygehuset ikke rigtig kan forstå, hvordan jeg har det.. Men,måske skulle jeg skrive dagbog over det,så jeg har det på mig..så de kan se det ikke er lyv..
Jeg har forstået på dem,at det er kun ca 5 cm af min tarm,der er påvirket at det er derfor de ikke er helt sikkert på men operation..
Tror jeg skal sætte mig lidt mere ind i det hele,så jeg også kan være med.
Endnu engang tak
Hej igen,
Ja, så er jeg også med
Kunne heller ikke forstå hvordan de sådan lige kunne sige, at du havde for lidt tarm...
Hvis det kun er et lille stykke af tarmen der er ramt, så må der altså være en måde at lindre/fjerne symptomerne på. Få en seriøs snak med din mave/tarm læge hvor du oplyser ham om de forværrede symptomer, så er jeg sikker på, at han har noget medicin du skal prøve (Sådan var det ihvertfald for mig dengang jeg havde udbrud).
Hilsen Louise
Ja, så er jeg også med
Kunne heller ikke forstå hvordan de sådan lige kunne sige, at du havde for lidt tarm...
Hvis det kun er et lille stykke af tarmen der er ramt, så må der altså være en måde at lindre/fjerne symptomerne på. Få en seriøs snak med din mave/tarm læge hvor du oplyser ham om de forværrede symptomer, så er jeg sikker på, at han har noget medicin du skal prøve (Sådan var det ihvertfald for mig dengang jeg havde udbrud).
Hilsen Louise
Hejsa..
Syntes snart jeg har prøvet alt den medicin de har sagt til mig.. Og syntes bare ikke det hjælper,skruen uden ende.. Vil bare gerne være en gald pige igen,der kan leve et normalt liv sammen med kæresten og børnene og det hæmmer mig rigtig meget lige for tiden..
Er der nogen af jer, der har følt at folk mente i var hypokonder??
Hilsen fra Trine
Syntes snart jeg har prøvet alt den medicin de har sagt til mig.. Og syntes bare ikke det hjælper,skruen uden ende.. Vil bare gerne være en gald pige igen,der kan leve et normalt liv sammen med kæresten og børnene og det hæmmer mig rigtig meget lige for tiden..
Er der nogen af jer, der har følt at folk mente i var hypokonder??
Hilsen fra Trine
-
Mikkel Saugmann
- Indlæg: 119
- Tilmeldt: 19. mar 2007 17:30
- Geografisk sted: Århus
- Kontakt:
-
Gæst
problemer med pouch
Hej
Jeg er en kvinde på 43 år som fik lavet en pouch tilbage i 1990 på Århus Amtssygehus af overlæge J Boné. Jeg blev akutopereret da jeg var gravid i 3 md. med mit ældste barn og fik stomi. Stomien havde jeg resten af graviditeten, som forløb planmæssigt og jeg fik lov til at føde min datter på "normal vis". Ca. 4 mdr. efter fødslen fik jeg lavet min pouch som jeg nu på godt og ondt har levet med i 18 år og fået yderligere 2 børn (født ved kejsersnit). Jeg har de sidste 3 år flere gange haft en form for "forstoppelse" hvor maven går helt i stå - giver voldsomme smerter og kvalme, og efter flere timer i smerter ender det med opkast. Herefter bruger jeg ca. 1 døgn nogen gange mere på at få det hele tilbage til "normalen". Jeg har talt med Vejle sygehus om det, men de kan ikke sige præcis, hvad det kan skyldes og de undersøgelser han nævnte jeg skulle igennem var ret omfattnende uden nogen garanti for at de ville hjælpe. Jeg spiser HUSK ved de 3 hovedmåltider og drikker min. 1 l vand hver dag. Jeg spiser sjældent frugt, da det kan giver mig voldsom mavekneb.
Er der nogen som har prøvet noget lign. eller har et godt råd/viden
mange hilsner
Hanne
Jeg er en kvinde på 43 år som fik lavet en pouch tilbage i 1990 på Århus Amtssygehus af overlæge J Boné. Jeg blev akutopereret da jeg var gravid i 3 md. med mit ældste barn og fik stomi. Stomien havde jeg resten af graviditeten, som forløb planmæssigt og jeg fik lov til at føde min datter på "normal vis". Ca. 4 mdr. efter fødslen fik jeg lavet min pouch som jeg nu på godt og ondt har levet med i 18 år og fået yderligere 2 børn (født ved kejsersnit). Jeg har de sidste 3 år flere gange haft en form for "forstoppelse" hvor maven går helt i stå - giver voldsomme smerter og kvalme, og efter flere timer i smerter ender det med opkast. Herefter bruger jeg ca. 1 døgn nogen gange mere på at få det hele tilbage til "normalen". Jeg har talt med Vejle sygehus om det, men de kan ikke sige præcis, hvad det kan skyldes og de undersøgelser han nævnte jeg skulle igennem var ret omfattnende uden nogen garanti for at de ville hjælpe. Jeg spiser HUSK ved de 3 hovedmåltider og drikker min. 1 l vand hver dag. Jeg spiser sjældent frugt, da det kan giver mig voldsom mavekneb.
Er der nogen som har prøvet noget lign. eller har et godt råd/viden
mange hilsner
Hanne
Hej Hanne,
Jeg har også en pouch, og har ikke (heldigvis) oplevet, at min mave gik i stå som du beskriver det. Men for mig lyder 1 L vand ikke af meget...
Jeg fik det råd at spise en spiseskefuld HUSK to gange dagligt, samt drikke rigeligt. Så måske en nedjustering af HUSK-dosis kan hjælpe lidt, samt en forøgelse af mere vand/væske (det er jo lige meget hvad du egentligt drikker, bare det ikke er alt for vanddrivende).
Derudover kan jeg ikke nikke genkendende til at frugt skulle give mavekneb. Jeg spiser en del frugt hver dag, og jo det giver da lidt tyndere mave en gang imellem, men ikke nogen smerter overhovedet. Måske frugt giver dig mavekneb, fordi du ikke er vant til det. En stille start med lidt frugt hver dag, og så stille og rolig øge mængden kan måske bringe al den dejlige frugt der findes på markedet ind i dit liv igen (hvis du altså vil have det). Men måske du bare ikke kan tåle frugt, vi er jo alle forskellige (heldigvis).
Du kunne måske have en forsnævring ved tarmen, som kan forårsage de der stop du nogen gange oplever (havde mange fibrepropper med tilhørende stop og store smerter da jeg havde stomi, så føler virkelig med dig).
Håber at du finder ud af det,
med venlig hilsen Louise
Jeg har også en pouch, og har ikke (heldigvis) oplevet, at min mave gik i stå som du beskriver det. Men for mig lyder 1 L vand ikke af meget...
Jeg fik det råd at spise en spiseskefuld HUSK to gange dagligt, samt drikke rigeligt. Så måske en nedjustering af HUSK-dosis kan hjælpe lidt, samt en forøgelse af mere vand/væske (det er jo lige meget hvad du egentligt drikker, bare det ikke er alt for vanddrivende).
Derudover kan jeg ikke nikke genkendende til at frugt skulle give mavekneb. Jeg spiser en del frugt hver dag, og jo det giver da lidt tyndere mave en gang imellem, men ikke nogen smerter overhovedet. Måske frugt giver dig mavekneb, fordi du ikke er vant til det. En stille start med lidt frugt hver dag, og så stille og rolig øge mængden kan måske bringe al den dejlige frugt der findes på markedet ind i dit liv igen (hvis du altså vil have det). Men måske du bare ikke kan tåle frugt, vi er jo alle forskellige (heldigvis).
Du kunne måske have en forsnævring ved tarmen, som kan forårsage de der stop du nogen gange oplever (havde mange fibrepropper med tilhørende stop og store smerter da jeg havde stomi, så føler virkelig med dig).
Håber at du finder ud af det,
med venlig hilsen Louise
Mikkel Saugmann skrev:julie2612 skrev:Hejsa..
Er der nogen af jer, der har følt at folk mente i var hypokonder??
Hilsen fra Trine
JA! For satan da.. hehe.. den følelse har jeg haft MANGE gange.
Rart at hører jeg ikke er den eneste.. Syntes det er så træls, at man skal rende rundt med den følelse bare fordi andre ikke kan se hvordan vi har det indvendigt og det er ikke nemt at forklare folk hvordan man har det..
Tilbage til "Reservoir- og pouch-operationer"
Hvem er online
Brugere der læser dette forum: Ingen og 1 gæst