Stomiforeningen COPAs forum

Hejsa...
Jeg læste lige et indlæg fra en, som snakkede om SU. Og det fik mig til, at ville vidergive min viden...
Jeg er selv studerende, har haft CU og har nu en pouch. Jeg har, af utorlig mange omveje, fundet ud af, at man kan få et tillæg til sin SU, når man har MC og CU..
Det er et såkaldt handicap-tillæg, som udbetales hver måned. Det gør, at man får nok i SU tilat kunne betale sin medicin og andet. For mig er det også et spørgsmål om, at kunne bruge al min energi på at læse, frem for et fritidsjob. For det kan være utrolig småt med energen til tider!!
Det kan, lige som så meget andet man skal søge om, være en længere affære. Men det skulle gerne være det hele værd!
Jeg talte med landsformanden i weekenden, til et familiearrangement for børn med stomi. Han var ikke klar over denne mulighed for OS..
Hvis man er studerende, så tag og gå ind og kig på SU.dk og tjek det ud..
I er velkommen til at spørge, hvis der er nogle spørgsmål

Hej Jane,

Jeg er nysgerrig... Du har pouch nu, men får du stadig handikaptillægget?

Jeg havde CU, og fik derfor handikaptillægget Det har hjulpet mig meget.
Nu er jeg midt i et operationsforløb (tre operationer) for i sidste ende at få en pouch (glæder mig ), og har ikke informeret SU-styrelsen om, at min CU (som jeg i sin tid fik handicaptillægget for) er væk, og at jeg er i gang med at få en pouch... (Jeg er bange for at de vil kræve tillægget tilbage... )

Men du har en pouch, og du er stadig berettigt til tillægget? Har du fortalt SU-styrelsen om pouchen (hvis du fik tillægget mens du havde CU...)?

Venlig hilsen Louise

Hej..
Jeg har først lige søgt om tilløgget i år.. Har endnu ikke fået besked om jeg får det. Men ærlig talt tror jeg, at det langt hen af vejen er et spørgsmål om, at din læge synes det er nødvendigt at man får det.. Hvis lægerne kan argumentere for, at man har brug for et tilskud, kan de vel ikke modbevise?!
Jeg skal holde dig opdateret, om afgørelsen. Vil da virkelig ikke håbe, at de ser pouchen som en frasigelse af tillægget!
Jeg er først lige begyndt at studere, så SU ved hele forløbet indtil nu!
Jeg er faktisk en smule flov overfor nye mennesker, at fortælle at jeg (formentlig) får dette tillæg. Er jo ikke på dødens rand, hvis jeg ser objektivt på det., kunne jeg da finde mange andre, som måske havde mere brug for flere penge... Men muligheden er der, og de giver mig vel ikke pengene, hvis de ikke mener jeg er berettiget til dem.. Noget andet er, at jeg har været så syg i mange år, at der så endelig er en "fordel" ved dette, kan jeg da kun være tilfreds med!
Men hvis folk spørg mig, hvorfor jeg ikke har et fritidsjob, lige som alle andre, har jeg svært ved at fortælle dem det.. Så undgår det helst!
Ved ikke hvordan du har haft det, men det!?!?

Hej Jane og Louise

Uden at kunne dokumentere det udfra offentlige papirer, så er pouch at regne for en indvendig pose, og lige som almindelige stomiposer er der nogle der kører helt uden problemer ,andre kan have problemer med betændelse, der kan behandles eller hudproblemer.(merudgift)
Så en pouch behøver ikke at betyde at man er 100 % kureret.
Jeg ved fra et medlem at har man sin endetarm bevaret ,med diagnosen CU, og stomi er man stadig at regne for kroniker selv om tyktarmen er fjernet, hvis vi taler forsikring i forbindelse med rejser.
Da pouchen medfører at "afløbet" skal være intakt, så kan jeg ikke se at tillægget burde fjernes.
Der vil altid være en risiko for CU udbrud i den bevarede endetarm, så man kan ikke bare sige at når tyktarmen er fjernet er man kureret.
Det må være det der gælder også vedr. SU tillægget.

Det er dejligt med den info, vi får gennem jer hold os endelig underrettet også hvis i får et afslag,så kan Copa måske være medvirkende til at det ændres.

Hej Jane,

Du skal ikke være flov over at du forhåbentlig får handicaptillægget! (Vil meget gerne høre om du er berettigt med en pouch!)

Jeg synes ikke at du skal sige det til folk der spørger ind til din økonomiske situation. Hvis folk spørger, kan du jo bare sige, at du lever af din SU (hvilket jo ikke er løgn), og hvis nogen undrer sig over, at du måske får flere penge i su end de gør, kan du jo bare sige, at du har arvet en gang eller måske at du får lidt hjælp hjemmefra. En lille hvid løgn i sådan et tilfælde er okay - synes jeg.

Men generelt synes jeg ikke at du skal være flov over at modtage lidt økonomisk hjælp fra staten, når man har (og har haft) så træls en hverdag, som os med en kronisk tarmbetændelse har (har haft). Det var/er for mig meget belastende i hverdagen, og jeg skulle virkelig have et specialt job, hvor man kunne gå på toilet hvornår man ville, i så lang tid man ville, og uden andre skulle kunne høre/lugte det! Derudover er man jo træt, så man skulle også have mulighed for at tage sig en lille lur en gang i mellem... Og hvor finder man sådan et job? Nej, jeg synes, at det er helt på sin plads, at folk som os får tilskuddet!

Lige nu har jeg så ikke problemer med at det larmer og lugter , men mere stop-problemer og hudproblemer, som fylder mindst lige så meget, som mine toilet-problemer gjorde det, da jeg havde CU...

Du får altså kun tilskuddet, hvis,som du skriver, dine læger synes, at det er berettiget, og at du selv kan formulere hvori dine problemer ligger... Så det kan ikke betragtes som nasseri, hvis man som kronisk syg får tilskuddet.

Jeg har valgt at søge om flere su-klip (igen - har allerede fået 6 klip...), så jeg kan blive færdig så hurtigt mit helbred tillader det... Jo, jeg er ikke lykkelig over at skulle bede om flere klip, men omvendt er det egentlig fair nok, at folk som os (der skal opereres, og har gener i det daglige pga. CU og dens følger) får den hjælp der skal til, for at vi også kan få en uddannelse, og senere bidrage til det samfund, som før hjalp os.

Med lad høre fra dig, om hvordan det gik med tilskuddet.

Venlig hilsen Louise

Hej Louise..
Jeg ved godt, a man ikke behøver fortælle folk, om hvorfor jeg at/hvorfor jeg får dobbelt så meget som alle andre i SU.. Jeg er bar så dårlig til at stikke en hvid løgn om sådan noget! Men tror også det ville være det bedste. Jeg har jo en holdning om, at det ikke rager alle, hvorfor jeg får det. Det er lidt svært synes jeg!
Jeg var ikke klar over, at man kan sæge ekstre SU klip, når man har været syg! Det er værd at have i baghovedet, hvis det (forhåbentlig ikke) skulle blive nødvendigt! Rart med denne viden, for ikke altid man får denne information, men selv må opsøge den!!
Det lyder godt, hvis Peter tror på jeg kan få tilskuddet, selvom jeg har pouch! Det SKAL jeg simpelthen også!
Ville ikke kunne overskue et fritidsjob pt. men er nødt til det, hvis jeg får afslag (7-9-13)

Ja, så vil jeg bare lige dele min glæde med jer andre

Jeg har nu fået bevilligt 4 måneders ekstra su

Det betyder, at jeg nu kan koncentrere mig om min operation i december, og ikke skal være bekymret over økonomien efterfølgende, i det jeg ikke når at skrive mit speciale færdigt inden udgangen af december, som jeg ellers havde su til...

Noget andet der er dejligt, er at jeg skal genforhandle min specialekontrakt, således at min deadline bliver rykket. Det var min vejleders forslag, så nu SKAL jeg heller ikke aflevere i slutningen af februar (hvilket var en anelse stressende for mig, da jeg ikke ved hvornår jeg er så frisk efter operationen i december, at jeg kan skrive på mit speciale igen).

Derudover får jeg måske en mulighed for at snakke med en psykolog om min situation, for at få lidt ro på inden det hele springer i luften i mine hænder. Så alt i alt ser jeg nu helt klart lysere på fremtiden

Ja, en lille update.

Venlig hilsen Louise

Hej Louise

Godt at høre at det klapper, det nytter ikke at skulle komme sig efter operation, og så samtidig have en deadline hængende over hovedet.
Og økonomien er vi jo alle afhængige af, så thumbs up.

Mange tak Peter

Det er bare super at høre at nogle af dine ting på din alt for lange dagsorden løser sig nu..
Fedt
Mange hilsner
Brian

Hej...
Rigtig dejligt at høre, at det er en mulighed at få ekstra su-klip!
Ikke for at tage problemerne på forstud, men det tror jeg desværre ikke jeg kommer til at kunne benytte mig af. Jeg går nemlig på Aalborg Uni. og alle projekter foregår i grupper. Det vil sige, at man jo nok ikke kan få hele gruppen til at vente på jeg bliver rask!
Men det er jo dumt at bekymre sig om nu, når jeg slet ikke ved om det bliver aktuelt.. Selvfølgelig bliver jeg ik syg igen
Held og lykke med operationen!

I går ringede jeg til SU styrelsen for at høre til min sag om handicaptillæg. Første udmelding var 3-4 måneder, før jeg kunne forvente svar.. Jeg var ærlig talt ved at tabe underkæben! Det er allerede 3 måneder siden jeg søgte..

Men efter en lang dag på studiet, lagde det længe ventet brev i postkassen... JEG HAR FÅET MIT HANDICAPTILLÆG
Jeg er simpelthen så glad!
Så ja Tina, man kan godt få tillæget når man har pouch...
Jeg skal ikke kunne sige, om det også har været andre faktore, som har gjort mig berittiget...
Men kæmp for det!

Hej Jane,

Jeg vil bare ønske dig et STORT tillykke med det. Det er nemlig rart at økonomien hænger sammen, så man ikke har dét at bekymre sig om også

Jeg får allerede handicaptillægget, men det er rart at høre, at man også kan få det med en pouch Så vil jeg ikke længere bekymre mig om, at mit handicaptillæg er berettiget under dette operationsforløb (som har været lidt turbulent her på det sidste...).

Men igen tillykke med det.

Venlig hilsen Louise

Hej alle unge

Jeg har lige skevet lidt om mulighederne for at få forhøjet SU. Men det står under unge og stomi.
Her kort og godt - ja det er muligt for MC og CU patienter at få ek støtte under uddannelse
Held og lykke med studiet og ansøgningen for at blive tildelt økonomisk støtte til at gøre studiet lidt lettere m.h.t. økonomien

Henning Granslev, landsformand COPA

Hej allesammen,

Jeg har lige fået bevilliget handicaptillæg efter kun 3 ugers behandlingstid

Det var et tilfælde, at jeg fandt ud af, at man kunne søge det, når man har Crohn. Jeg har aldrig betragtet mig selv som værende handicappet, men det er jeg så i su-systemet

Jeg er færdig med min kandidat om ca. 4-5 måneder, og jeg har ikke været i stand til at arbejde under min uddannelse pga min Crohn. Så det ville have været rart, hvis jeg var blevet gjort opmærksom på, at jeg er handicappet noget før



Venlig hilsen

Dorte