Stomiforeningen COPAs forum

Inden jeg fik min stomi, læste jeg grundigt brochurene "Koloskopi - og hvad så?" og "Ileostomi - og hvad så?", da det inden operationen var uvist, hvilken én jeg ville vågne op med.

Samstemmende skrives der ordret i dem begge: "Ja, du kan stadig bruge den samme garderobe. Ofte er det kun dig selv der kan "se" posen, andre vil slet ikke bemærke den"

Når man læser i dette forum, er det tydeligt, at beklædningen ofte er et stort problem. Jeg begriber ikke hvorfor Copa vælger at lyve om dette problem, som for mig og sikkert også for mange andre stomister, er et enormt problem ? Jeg forstår det ganske enkelt ikke!! Og jeg bliver sgu så harm ved tanken om, at en forening som Copa ikke tager et sådant problem mere seriøst!

Selv har jeg måttet skiftet alt ud. Jeg har brugt en formue på tøj - tøj som ikke engang falder i min smag. Og så må jeg alligevel leve med at stomien træder tydeligt frem. Jeg ved godt, at det selvfølgelig er mig selv, der ser den mest. Men den er synlig for andre også.

Jeg gik tidligere i tætsiddende bukser og bluser. Nu er jeg nødt til enten at købe graviditetsbukser eller løsthængende bukser med elastik i linningen. Bluser og overdele er jeg nødt til at købe i forretninger for store damer, og så er der endda kun ganske lidt at finde dér. Passer det omkring maven bliver det alt for store for oven.

Jeg skammer mig ikke over min stomi, men jeg skammer mig og væmmes ved mit udseende. Min vægten er præcis den samme som før stomien. Før var jeg forholdsvis slank, men nu ser jeg stor og fed ud!

For mig betyder det meget, at jeg inden en så stor omvæltning af mit liv har mulighed for at søge oplysninger om, hvordan det vil påvirke fremtiden, således at jeg mentalt kan forberede mig.
Inden jeg blev opereret, var jeg naiv og troede på, at de oplysninger der var at finde i materialet fra Copa var troværdigt....men jeg blev i den grad klogere!

Er der overhoved nogle af jer brugere på dette forum, som ikke har måttet skifte garderoben ud, enten til noget større eller til noget i en helt anden stil, end den I brugte før jeres stomi?

Jeg har ikke skiftet noget af mit tøj ud, og de fleste andre jeg kender med stomi, har heller ikke skiftet garderobe. Så kan desværre ikke støtte din klagesang mod COPA!!!

Gittar skrev:Når man læser i dette forum, er det tydeligt, at beklædningen ofte er et stort problem. Jeg begriber ikke hvorfor Copa vælger at lyve om dette problem, som for mig og sikkert også for mange andre stomister, er et enormt problem ? Jeg forstår det ganske enkelt ikke!! Og jeg bliver sgu så harm ved tanken om, at en forening som Copa ikke tager et sådant problem mere seriøst!

Hvilket motiv skulle copa dog have, for at lyve, og være utroværdig ? jeg syntes faktisk du går langt over stregen. Langt de fleste kan når operationen er kommet på afstand og kroppen er restitueret anvende deres normale tøj igen, herunder jeg selv.

Der er i dette forum,476 Tilmeldte brugere , udaf de 10-12000 stomiopererede personer i danmark,24 emner om råd vedr. påklædning dækkende fra undertøj,badetøj og bukser og nederdele udaf 1111 emner.

så det er ikke til at udlede noget generelt af disse indlæg, der skulle medføre ændringer, i de fakta der gennem mange år er indarbejdet, i informations materialet af Copa rådgivere, stomisygeplejersker og tarm kirurger.
Jeg anerkender at der er nogle stomister (meget få) der har problemer, oftest pga. en for højt eller lavt placeret stomi, årsagerne til at kirurgen placerer den ,hvor den sidder kan være mange, men sidder den uhensigtsmæssigt i forhold til gængs påklædning, kan man undersøge om det er muligt kirurgisk at flytte den, ved stomimarkeringen tages der så vidt muligt hensyn til den enkeltes kropsform, rynker og folder ar efter tidligere operationer samt personens almindelige påklædning.

Man kan bede om en erklæring fra stomiambulatoriet ,hvis det af lægelige årsager er nødvendigt at placere den så uheldigt at garderoben skal skiftes ud, i de tilfælde kan kommunen søges om dækning af udgifter til merforbrug. efter servicelovens § 100

tanjat skrev:Jeg har ikke skiftet noget af mit tøj ud, og de fleste andre jeg kender med stomi, har heller ikke skiftet garderobe. Så kan desværre ikke støtte din klagesang mod COPA!!!

Du er velkommen til at kalde det en klagesang, men som overskriften siger, så er der tale om en stor undren over, at man vælger at fortie, at man kan være nødsaget til at udskifte garderoben.
Du skriver selv "de fleste andre". Det må jo trods alt betyde, at ikke alle dem, du kender, har kunnet bruge samme garderobe som før stomien. I brochurene skrives der, at man kan bruge samme garderobe. Det nævnes ikke med ét ord, at det ikke gælder alle.

I min verden ville det havde været mere ærligt og ikke mindst mere brugbart, hvis man havde valgt at skrive sandheden - nemlig at man kan være nødsaget til at udskifte garderoben. Viser det sig så, at man som du kan bruge præcis samme tøj som før, så bliver man jo bare glædeligt overrasket.

Hej Gittar.

Jeg har heller ikke skiftet hele min garderobe ud. Men efter stomianlæggelsen bruger jeg underbenklæder med korte ben og ikke trusser. Og jeg har fundet mange modeller i benklæder, som jeg kan bruge. Lav talje bruger jeg ikke, men det ønsker jeg heller ikke.
Jeg beklager, at du ikke har fundet noget i COPA FORUM.
Men det er jo her, alle kan udveksle erfaringer og give gode råd om, hvorledes man tackler livet og hverdagen efter stomianlæggelsen.
Jeg har været sammen med mange stomiopererede gennem mit liv med stomi i 37 år. Og langt de fleste finder en god løsning på tøj, som de både kan lide og finder behageligt at gå med.
Det er heller ikke muligt at sige præcist, hvad tøjmodel man kan bruge efter en stomioperation. Mennesker er forskellige i kropsbygning, og stomien sidder heller ikke altid optimalt. Så derfor vil der desværre være personer, som kan have svært at finde det rigtige tøj.
Men prøv at gå til et medlemsmøde i din lokalforening, så kan du se, at mange går i helt amindeligt tøj. I starten syntes mange, at alle kan se posen under tøjet. Det kan den også, hvis den er fyldt, men så må man jo gå på toilettet for at tømme posen, så maven igen kan blive flad.
Jeg håber, at du vil finde noget tøj, som du bliver glad for. Og der kommer sikkert også nogle råd her på hjemmesiden.
I det sidste medlemsblad 4.2011 har jeg skrevet lidt om, hvilke benklæder jeg bruger. Men det er til mænd, råd om tøj til kvinder kan jeg ikke hjælpe med.

Henning Granslev

Peter Sørensen skrev:

Gittar skrev:Når man læser i dette forum, er det tydeligt, at beklædningen ofte er et stort problem. Jeg begriber ikke hvorfor Copa vælger at lyve om dette problem, som for mig og sikkert også for mange andre stomister, er et enormt problem ? Jeg forstår det ganske enkelt ikke!! Og jeg bliver sgu så harm ved tanken om, at en forening som Copa ikke tager et sådant problem mere seriøst!

Hvilket motiv skulle copa dog have, for at lyve, og være utroværdig ? jeg syntes faktisk du går langt over stregen.Langt de fleste kan når operationen er kommet på afstand og kroppen er restitueret anvende deres normale tøj igen, herunder jeg selv.

Om de ligefrem har et motiv, skal jeg ikke kunne udtale mig om - men håber og tror det da ikke. Men igen så er der tale om en undren over, at man ikke med en enkelt sætning gider informere om, at ikke alle er så heldige, at kunne bruge samme garderobe. At "langt de fleste", som du udtrykker det, kan bruge samme garderobe som før, behøver efter min overbevisning ikke betyde, at man er lige glade med resten.

At du synes, jeg går over stregen står dig frit for at mene, på præcis samme måde som jeg vel også må have mine meninger?

Teksten i de nævnte brochurer må opfattes som værende generel. Undertegnede har da skiftet garderoben ud gennem årene - mest fordi jeg var *"stel og betræk" da jeg i tidernes morgen fik stomi. Siden hen er der røget adskillige kilo på sidebenene - og det har da kostet nyt tøj. Men ellers køber jeg helt "almindeligt" tøj med plads til begejstring uden det behøver at være graviditetsmodeller. Har nu aldrig gået i stramt tøj eller lavtaljede jeans. Det at skulle købe specielt tøj gør da livet ret surt; men med lidt held finder du garanteret frem til noget, der kan bruges. Held og lykke
Venlig hilsen
Merete
copa rådgiver

Henning Granslev skrev:Det er heller ikke muligt at sige præcist, hvad tøjmodel man kan bruge efter en stomioperation.

Bingo!!
Det er jo netop derfor, jeg undrer mig over, at man i Copas brochurer skriver, at man kan bruge samme garderobe som før stomien. Så hvorfor "vildlede" i en brochure der er tænkt (går jeg da ud fra) som vejledning?

Henning Granslev skrev:Men prøv at gå til et medlemsmøde i din lokalforening, så kan du se, at mange går i helt amindeligt tøj.

Mange vil også mene, at jeg går i helt almindeligt tøj. Ingen, som ikke kendte mig før, vil bemærke at størrelsen og stilen er ændret radikalt.

Henning Granslev skrev:I starten syntes mange, at alle kan se posen under tøjet. Det kan den også, hvis den er fyldt, men så må man jo gå på toilettet for at tømme posen, så maven igen kan blive flad.

Bare det var så vel. Min stomi er på fire måneder vokset 1 cm i diameter, og når den er størst, har den en størrelse som en knyttet næve, så når der er noget i posen rager den ikke længere frem end stomien i forvejen gør, medmindre da at den er fyldt til bristepunktet, hvilket jeg aldrig lader den blive.
Den har været stor fra dag ét af...det er konstruktionen, der gør den så stor, som den er og at den vokser, så det kan vel ikke komme bag på Copa, at ikke alle kan bruge samme garderobe som før? Så hvorfor ikke tilgodese den type stomister, som jeg tilhører, i deres materiale, så også vi kan forberede os mentalt inden operationen?
Det er vel i princippet det brochuren er tænkt som? At folk, inden stomien bliver anlagt, kan forberede sig på, hvilket liv der venter dem? Brochuren har vel ingen interesse for folk, der i forvejen har stomi?

Henning Granslev skrev:Jeg håber, at du vil finde noget tøj, som du bliver glad for. Og der kommer sikkert også nogle råd her på hjemmesiden.

Tak skal du have. jeg ved ikke om gode råd kan afhjælpe mit problem. Jeg ved jo, hvilken stil jeg skal gå efter, problemet er bare, at der er langt imellem, at det dukker op i forretningerne. Bluserne er nødt til at have elastik i bunden, så jeg kan se nogenlunde ens ud i begge sider.
Jeg har en aftale med en butiksassistent i en forretning for store damer, om at hun ringer til mig, når hun tror, hun har noget, jeg kan bruge. Hun har som den eneste, af de utallige mennesker jeg har mødt på min vej, været ærlig. Hun fortæller mig når stomien er synlig, når jeg prøver tøjet. Og tænk hun og jeg har indtil nu været helt enige, så det er ikke kun mig, der kan se den.

Det var nu heller ikke for at søge gode råd, jeg oprettede tråden. Det var, som overskriften siger, blot en undren over, at man vælger at fortie og stikke folk blår i øjnene.
I princippet så burde det jo heller ikke være nødvendigt at skulle søge gode råd mht. beklædning, hvis man ellers skal tro, hvad der står i brochuren, vel?

jeg synes at dit indlæg er skrevet i en unødvendig hård tone, og jeg forstår ikke hvorfor vi skulle lyve? bare fordi DU har et problem, behøver alle vi andre jo ikke at have det.

Havde du skrevet dit brev i en venligere tone, havde du fået mange søde henvendelser!

Personligt har jeg ikke skiftet noget som helst af mit tøj ud, siden jeg fik stomi. Det eneste jeg kan sætte en finger på, er at jeg ikke bryder mig om at have bluser på, som er lidt korte i det. Når jeg er ude. Men det er jo en smags sans.

men held og lykke med det

Jeg forstår godt din frustration. Udseende betyder mere for nogle end andre og for mig betyder det også meget, at jeg stadig kan se ordenlig ud og føle mig pæn med det tøj jeg nu kan gå i. Jeg undrede mig også over de beskrivelser jeg havde læst inden min operation, da jeg troede jeg kunne bruge mit tøj fra tidligere, men jeg tog fejl.

Mine underdele er faktisk næsten alle skiftet ud. Bukser/jeans er nu med elastik i taljen eller med strech og høj talje. Leggings enten i bomuld eller i denim er foretrukne, men ikke altid en fordel - slet ikke i vintermånederne, hvor jeg de virkelig kolde dage hopper i graviditetsbukser. De er dejlig varme, men knap så fedt at rende rundt i graviditetsbukser, når man ikke er gravid. Nederdele er også med strech eller elastik.

Til gengæld kan jeg bruge alle mine overdele fra tidligere. Går faktisk også i tætsiddende bluser og kjole uden problem, så der er der absolut ingen forskel. Mange forstår slet ikke, at jeg har stomi når de ser mig i den slags tøj, så det kan sagtens lade sig gøre at gå i "normal" tøj, dog med få begrænsninger!

Jeg synes du skal udforske forskellige butikker og deres udvalg af tøj og ikke begrænse dig. Tag en ordenlig bunke tøj med i prøverummet en dag hvor du er i humør til at prøve tøj og lad være med at sætte begræsninger inden du går i prøverummet og prøver... Blot et lille tip der har hjulpet mig, da jeg var ved at være GODT træt af at gå i graviditetsbukser

Merete Møller skrev:Teksten i de nævnte brochurer må opfattes som værende generel.

Muligvis, men det undrer mig alligevel at man generaliserer på det område, for som Henning Granslev skriver "stomien sidder heller ikke altid optimalt. Så derfor vil der desværre være personer, som kan have svært at finde det rigtige tøj".

Før en operation informerer kirurgen om de ting, der kan gå galt, også selvom risikoen er meget lille. Det gør, at man er mentalt forberedt på det værste, når man vågner efter operationen.
Copa burde efter min mening benytte samme fremgangsmåde, så også den lille gruppe, som jeg åbenbart tilhører, også kunne føle, at man havde haft en chance for at forberede sig på, hvad der ventede.
Hellere tage alle eventuelle skuffelser på én gang end hele tiden blive mødt af nye.

Merete Møller skrev:Held og lykke

Mange tak.

Hej

- Er det mit ydre eller mit indre der afgør hvem jeg er?
- Et det mit tøj eller min person der afgør hvem jeg er?

Jeg har en fornemmelse af at der er alt for mange mennesker i vores samfund, der er mere afhængig af en ydre skal, end at være sig selv bevidst for sit indre.
Jeg synes, at det skinner mere og mere igennem jo yngre personer jeg taler med. Jeg har selv fået skæve bemærkninger, fordi jeg har gået med sokker, når jeg har haft sandaler på fødderne. Og så? Hvis jeg har haft det bedst med sokker på, hvad rager det så andre mennesker mener, bare jeg føler mig vel tilpas.

Jeg fik ileostomi i 2007, og kan stadig passe min smoking fra 1994, selv om den er begyndt at stramme lidt om livet, - ikke på grund af stomien – men måske på grund af for lidt motion.

Jeg går stadig i samme type tøj som før operationen. Jeg bruger samme livvidde, men for at give plads til fyldning af posen, foretrækker jeg nu at mine bukser lavet af strech-materiale eller har læg under linningen. De fleste stomister som jeg kender lader heller ikke til at have særlige tøjproblemer.

Vær realistisk og erkend, at uanset hvad man gør så vil kroppen ændre sig med alderen, med vægtforøgelse, vægttab eller resultat af sygdom og operation. Lær at leve med det og lad ikke den slags småting ødelægge livet.

Jeg skal ikke undlade at citere en gammel vits:
En ung kvinde skulle opereres for blindtarmsbetændelse og spurgte bekymret overlægen: ”Kan operationsarret nu ses, når jeg skal på stranden til sommer?” - hvortil overlægen svarede ” Kære frøken, det afhænger helt og aldeles af dem selv”

maiken skrev:jeg synes at dit indlæg er skrevet i en unødvendig hård tone, og jeg forstår ikke hvorfor vi skulle lyve? bare fordi DU har et problem, behøver alle vi andre jo ikke at have det.

Hvor katten læser du, at jeg har skrevet, at alle andre også har et problem. Derimod læser jeg i Copas materiale at ingen har et problem. Der står: Ja, du kan stadig bruge den samme garderobe.
At man så selv skal gætte sig til, at der åbenbart menes, at de fleste kan bruge samme garderobe, er jo ikke nemt at vide!
Hvis materialet skal være informativt, bør man også kunne stole på de informationer man får, også selvom man ikke tilhører den store gruppe.

maiken skrev:Havde du skrevet dit brev i en venligere tone, havde du fået mange søde henvendelser!

Jeg skriver ikke for at få søde henvendelser, så det behøver du såmænd ikke bekymre dig om. Jeg skriver blot for at gøre opmærksom på den misinformation man får ved at læse brochurene.

maiken skrev:men held og lykke med det

Tak

geniebambi skrev:Jeg undrede mig også over de beskrivelser jeg havde læst inden min operation, da jeg troede jeg kunne bruge mit tøj fra tidligere, men jeg tog fejl.

Tak! Endelig én der forstår hvad jeg mener!

geniebambi skrev:Jeg synes du skal udforske forskellige butikker og deres udvalg af tøj og ikke begrænse dig. Tag en ordenlig bunke tøj med i prøverummet en dag hvor du er i humør til at prøve tøj og lad være med at sætte begræsninger inden du går i prøverummet og prøver... Blot et lille tip der har hjulpet mig, da jeg var ved at være GODT træt af at gå i graviditetsbukser

Åh, hvis du vidste hvor megen tid jeg har brugt i diverse prøverum. Har besøgt samtlige butikker her i byen og der er mange!
Jeg har bedt personalet om hjælp; har forklaret dem om mit problem. Nogle siger fra start af, at de ikke har noget jeg kan bruge, andre forsøger at finde noget, som de tror jeg vil kunne bruge, men må senere erkende, at de ikke kan hjælpe.

Men mange tak for dit råd!

Steen Samuelsen skrev: Jeg har selv fået skæve bemærkninger, fordi jeg har gået med sokker, når jeg har haft sandaler på fødderne. Og så? Hvis jeg har haft det bedst med sokker på, hvad rager det så andre mennesker mener, bare jeg føler mig vel tilpas.

Jeg kan kun være enig med dig i, at det ikke rager andre, hvordan du eller jeg eller enhver anden går klædt. Det vigtigste er at man selv føler sig vel tilpas! Men hvad så, hvis man ikke KAN finde tøj, man finder sig vel tilpas i?
Jeg klæder mig ikke efter, hvordan andre mener man skal klæde sig, men derimod efter hvad jeg selv finder mig tilpas i....eller rettere det gjorde jeg, da jeg frit kunne vælge tøjstil.

Hej dig med den nye garderobe.
Et spørgsmål til dig: Er du blevet undersøgt om du eventuelt har fået en brok efter din operation ?
Sommerhilsen fra
Marianne Andersen.

Hej,

Bare det var så vel. Min stomi er på fire måneder vokset 1 cm i diameter, og når den er størst, har den en størrelse som en knyttet næve, så når der er noget i posen rager den ikke længere frem end stomien i forvejen gør, medmindre da at den er fyldt til bristepunktet, hvilket jeg aldrig lader den blive

Det ser ud som om der er et problem med størrelsen på stomien. At den skulle blive på størrelse med en knyttet næve er ikke normalt og ville give et tøjproblem for os alle. Jeg synes du skulle spørge din læge eller stomisygeplejerske om råd, ikke om tøj, men om stomien kan ændres.
Held med det.

Hej.

Jeg synes også det er skrevet i en noget hård tone, men tror man skal se det som et led i at få kanaliseret sine frustrationer ud.

Jeg har selv haft det problem at jeg synes man maler glansbilleder af hvad det vil sige at have stomi. Indtil jeg opdagede at jeg ikke lige var det eneste som tumlede med det her, så var jeg også en anelse selvbebrejdene for at jeg tog sådan på vej af det at have stomi.

Man kan benytte hvad man vil af tøj, men den der med at sammenligne med sokker i sandalerne den synes jeg er lidt dum at sammenligne med, det handler jo om smag, hvorimod for flere med stomi inklusiv handler det nærmere om ren overlevelse at vælge det rette tøj at tage på. F.eks er jeg ikke blevet set ude kun iført t-shirt siden jeg fik stomi, før stomien gik jeg stort aldrig ud i andet. Har altid trøje på og gerne en med lidt dybe lommer så det dækker lidt, eller kan ligne jeg har noget i lommen, eller som minimum mit eget tror det er sådan.

Faktisk er det med tøj så alvorligt et problem for mig at jeg går og gruer for hvornår de bedste trøjer går i stykker, tankerne er mange, har jeg mon penge til at købe nye, kan jeg finde nogle som løser mine behov?

Jeg synes personligt der burde komme meget mere fokus på påklædning, for bare fordi at 95% kører problemfrit den vej, så betyder det ikke at de sidste 5% ikke lider lidt stille for sig selv. Synes meget af det har været "man kan" oplysninger. Man kan godt svømme, man kan godt dyrke idræt, også på højt niveau, man kan.... osv. Det kan godt være at nogle bare kan, eller kan i sin enkelthed, bare ikke alle.

Klassisk mig at springe lidt fra emnet måske, et problem kommer sjældent alene.

Hej Gittar! Du har da fået sat gang i tingene - herligt i den ellers sløve ferietid. Når jeg læser om størrelsen på din stomi, dæmrer det for mig og jeg kan sagtens forstå dine frustrationer. Selvfølgelig tæller det ydre da, når man gerne vil ligne sig selv igen efter mødet med hr. Crohn, fistler o.s.v. Har selv været turen igennem. Og jo, tonen i copas brochurer er nok en kende optimistisk - men det har sikkert været en svær balancegang, da man skrev dem - står der for fæle ting, flygter folk skrigende. Konklusion: Brochurerne trænger til en kritisk gennemgang, og jeg tror minsandten, det er i støbeskeen.

Stomien skal ikke vokse, så du må hellere få tjekket, hvorfor den opfører sig på den måde. Endnu en gang held og lykke, pøj-pøj.
Mange hilsener
Merete
copa rådgiver

Tak, til jer der bekymrer jer om størrelsen på min stomi.
Der er ingen tegn på brok e.lign. Det er udelukkende måden, den er konstrueret på, der skaber problemerne.
Jeg er den "lykkelige" indehaver af en loop-transversostomi. Jeg kan forstå på stomisygeplejersken, at det ikke er usædvanligt at tarmen falder så meget frem, som min gør, netop fordi stomien er lagt i den aller tykkeste del af colon.

Da transversostomien er en form for koloskopi, kunne det efter min mening være rart, hvis denne form med dens ulemper kort kunne nævnes i brochurene, så man ikke er fuldstændig uforberedt på, hvilket liv der venter én efter operationen.

Jesper skrev:Jeg har selv haft det problem at jeg synes man maler glansbilleder af hvad det vil sige at have stomi.

Jeg kan kun tilslutte mig din observation.
Ifølge tordenskjolds soldater her på forum, er der ganske enkelt ingen ulemper...det er i hvert fald det indtryk jeg får, når jeg læser deres indlæg igennem.
Resultater bliver nemt, at de af os, der ikke har oplevet det problemfrit, sidder tilbage med en endnu større frustration og ensomhedsfølelse, fordi tordenskjolds soldater (ubevidst går jeg udfra) negligere problemerne ved at fortælle, at alt kan lade sig gøre.

Det blev vidst lidt rodet, men håber I alligevel forstod, hvad jeg forsøger at sige.

Et eksempel er et af de råd, jeg har fået her i denne tråd.

For at gøre stomien mindre synlig, skal jeg bare tømme posen, så maven igen kan blive flad.

Et råd der er givet, uden at vedkommende har den fjerneste anelse om, hvordan min stomi ser ud. Vedkommende forudsætter åbenbart, at fordi hans mave kan blive flad ved at tømme posen, så kan alle andres også.
Jeg ved godt at rådet er givet i en god mening og jeg er meget taknemlig over, at folk afser tid til at forsøge at hjælpe mig.
Det er på ingen måde min mening at hænge nogen ud. Men det er bare et godt eksempel på, hvad det er jeg forsøgte at sige i ovenstående afsnit, angående min følelse af at problemerne bliver overset, af jer der selv ingen problemer har.

Merete Møller skrev:Hej Gittar! Du har da fået sat gang i tingene - herligt i den ellers sløve ferietid.

Må indrømme, at jeg selv er blevet en anelse overrasket over de reaktioner, der er kommet. Nogle folk føler sig åbenbart personligt ramt, hvilket på ingen måde var tilsigtet.....det beklager jeg.

Merete Møller skrev:Og jo, tonen i copas brochurer er nok en kende optimistisk - men det har sikkert været en svær balancegang, da man skrev dem - står der for fæle ting, flygter folk skrigende.

Jeg mener nu godt, at man kan komme sandheden lidt nærmere, uden at folk bliver skræmt fra vid og sans.
I stedet for at skrive "Ja, du kan stadig bruge samme garderobe" kunne man evt. skrive noget i stil med "Det vil for de flestes vedkommende være muligt at bruge samme garderobe, men for en lille del vil det desværre ikke være muligt."
En sådan formulering mener jeg ikke bør få folk til at løbe skrigende bort. Men derimod vil det efter min mening gøre, at man mentalt kan forberede sig på det værste. Hellere blive glædeligt overrasket over at man hører til den store gruppe uden problemer end få endnu en nedtur oven i den man i forvejen har......blot min mening!

Merete Møller skrev:Konklusion: Brochurerne trænger til en kritisk gennemgang, og jeg tror minsandten, det er i støbeskeen.

Se, det vil jo glæde mig enormt. Ikke fordi det kan gavne mig nu, men jeg tror rent faktisk på, at langt de fleste ønsker åbenhed omkring det, der evt. venter dem.

Merete Møller skrev:Endnu en gang held og lykke, pøj-pøj.

Og endnu engang mange tak!

Jesper skrev:Jeg synes personligt der burde komme meget mere fokus på påklædning, for bare fordi at 95% kører problemfrit den vej, så betyder det ikke at de sidste 5% ikke lider lidt stille for sig selv. Synes meget af det har været "man kan" oplysninger. Man kan godt svømme, man kan godt dyrke idræt, også på højt niveau, man kan.... osv. Det kan godt være at nogle bare kan, eller kan i sin enkelthed, bare ikke alle.

Klassisk mig at springe lidt fra emnet måske, et problem kommer sjældent alene.

Synes nu ikke du springer så langt væk fra emnet.
Og jeg er (måske ikke overraskende ) helt enig med dig i, at fordi 95% ingen problemer har, behøver man ikke overse de sidste 5%.

hej jeg er MEGET ny stomist. og aner faktisk intet om det. jeg skal selv til at lære osv. men jeg har dog overskud til at sidde og læse herinde og synes det hjælper mig rigtig meget.
men hvis det er kan du prøve at kigge herinde http://www.misslux.dk/slanke-buks.html du kan jo købe en der er et nummer større ind du normalt skulle bruge så den ikke strammer og se om det så kan dække den lidt (: bare et bud.
som sagt jeg aner intet om det endnu. men jeg ville alligevel lige skrive det (:

Egentlig forekommer hele denne diskusion mig temmelig lidt overdreven. Det drejer sig om en detalje i nogle info brochurer, der i sagens natur må være lidt generaliserende. Det drejer sig jo ikke om 500 siders opslagsværker om, hvordan lever jeg med stomi.

Jeg har selv haft stor glæde af brochurererne efter at jeg helt uforberedt, blev udstyret med en ilostomi for 5 måneder siden. Modsat de flester herinde, der er blevet udstyret med en stomi efter lang tids besværlig sygdom, blev jeg så at sige kastet ud i det fra den ene dag til den næste.

Hej Gittar, jeg undrer mig også meget - mest over dine små opstød - nu er det engang sådan, at reklame/oplysningsmateriale altid fremhæver de positive ting, altså majoriteten. F.eks nu hvor et folketingsvalg står for døren, læs alle de forskellige annoncer/pamfletter der præger tiden op til. Der er ikke grænser for hvad der loves, fra højre til venstre - gælder også forrige valg - men hvor meget er der hold i ??? Omtaler af dit eller dat - intet negativt, det må man selv finde ud af. Og sådan også med Co-Pa's materiale som er udmærket og kommer rundt til det meste - undtagen lige dit tilfælde - minoriteten. Som tidl. "tøjmand" kan jeg oplyse dig om, at du helt sikkert kan finde noget der passer dig, du skal blot henvende dig til en dameskrædder, hun/han kan sy tøj til dig, så "englende synger" meeen, det koster en del at få lov at høre denne skønsang, til orientering koster et par skræddersyede
herrebenklæder det meste af 2 tusser, så ved du hvor på skalaen du befinder dig.
Og tænk så også lige over hvad alternativet havde været, hvis sundhedsvæsnet ikke havde taget action m.h.t. dit problem.
Hvis ikke jeg fik taget hånd om mine tarme for et par år siden, havde jeg ikke kunnet skrive dette !!!!!
"Allways look at the bright side........."
Mvh
hagemannen

Belindasophie skrev:men hvis det er kan du prøve at kigge herinde http://www.misslux.dk/slanke-buks.html du kan jo købe en der er et nummer større ind du normalt skulle bruge så den ikke strammer og se om det så kan dække den lidt (: bare et bud.
som sagt jeg aner intet om det endnu. men jeg ville alligevel lige skrive det (:

Mange tak for linket.
Jeg tror desværre ikke, det kan bruges.
Jeg har dog ikke prøvet den slags bukser, men det brokbælte jeg har fået udleveret, anbefaler stomisygeplejersken, at jeg kun bruger, på de tidspunkter hvor jeg ved , at der ikke kommer noget i posen, ganske enkelt fordi det vil klemme af for posen og afføringen derfor i stedet vil løbe ind under pladen.....for som hun siger "ud skal det nok komme".
Mon ikke også disse bukser vil afklemme posen??

hsm skrev:Det drejer sig om en detalje i nogle info brochurer, der i sagens natur må være lidt generaliserende.

Og detaljer behøver ikke være sandfærdige??

Og hvorfor i sagens natur? Hvorfor ikke tilgodese alle.....det kræver dog kun ganske få ord at få fortalt, at det ikke gælder alle. Det behøver man IKKE et 500 siders opslagsværk til.

hagemannen skrev:Hej Gittar, jeg undrer mig også meget - mest over dine små opstød - nu er det engang sådan, at reklame/oplysningsmateriale altid fremhæver de positive ting, altså majoriteten. F.eks nu hvor et folketingsvalg står for døren, læs alle de forskellige annoncer/pamfletter der præger tiden op til. Der er ikke grænser for hvad der loves, fra højre til venstre - gælder også forrige valg - men hvor meget er der hold i ??? Omtaler af dit eller dat - intet negativt, det må man selv finde ud af. Og sådan også med Co-Pa's materiale som er udmærket og kommer rundt til det meste - undtagen lige dit tilfælde - minoriteten. Som tidl. "tøjmand" kan jeg oplyse dig om, at du helt sikkert kan finde noget der passer dig, du skal blot henvende dig til en dameskrædder, hun/han kan sy tøj til dig, så "englende synger" meeen, det koster en del at få lov at høre denne skønsang, til orientering koster et par skræddersyede
herrebenklæder det meste af 2 tusser, så ved du hvor på skalaen du befinder dig.
Og tænk så også lige over hvad alternativet havde været, hvis sundhedsvæsnet ikke havde taget action m.h.t. dit problem.
Hvis ikke jeg fik taget hånd om mine tarme for et par år siden, havde jeg ikke kunnet skrive dette !!!!!
"Allways look at the bright side........."
Mvh
hagemannen

Nu er jeg lige nødt til at blande mig igen.

Jeg synes måske problemet for mig og åbenbart flere andre er den holdning som der udvises her.

Vær glad, de redede dit liv. Jamen jeg har skam også takket lægerne personligt, jeg er meget taknemmelig, men for fanden da? Er de problemer man slås dagligt med så lige meget, for man er jo i live?

Og sammenligne med valgkamp, jeg synes det er langt ude. Skal siges at personligt er jeg glad for Copa og det kæmpe arbejde de laver, jeg mærker ikke selv så meget til det, men kan da se her på forum at der er mange ting og muligheder og at man er utrolig saglig i sin rådgivning herinde. Når det er sagt, så er det her ikke fiskeri efter stemmer, der er ikke nogen på valg, der skal ikke sælges noget. Der skal hjælpes, støttes, rådgives, for tro mig at for mange der er det en hverdag med ren overlevelse.

Der skal ikke males fanden på væggen, der skal stadig fortælles hvordan største parten af stomisterne har det, der skal stadig nævnes hvilke muligheder der er. Men der skal mere fokus på de problemer som kan opstå. Jeg er enig i at det skal ikke skal komme ved at angribe dem der rent faktisk gør noget, som Copa, men jeg er glad for at det får debatten igang.

Blev en lille smule harm da jeg læste det indlæg, synes næsten alt skrevet skød langt fordi de problemer jeg rent faktisk render med.

Sorry hvis tonen blev lidt hår.

VH

Gittar skrev:Mange tak for linket.
Jeg tror desværre ikke, det kan bruges.
Jeg har dog ikke prøvet den slags bukser, men det brokbælte jeg har fået udleveret, anbefaler stomisygeplejersken, at jeg kun bruger, på de tidspunkter hvor jeg ved , at der ikke kommer noget i posen, ganske enkelt fordi det vil klemme af for posen og afføringen derfor i stedet vil løbe ind under pladen.....for som hun siger "ud skal det nok komme".
Mon ikke også disse bukser vil afklemme posen??

Hej, Fangede lige det med brokbælte.

Efter min operation havde jeg et sår der bare ikke ville hele. man vente strækket i huden ikke ville lade det gro sammen, derfor fik jeg et bælte som skulle modarbejde det stræk. Jeg fik dette bælte bevilget gennem kommunen og fik det lavet hos en meget dygtig Bandagist som ligger her i bagsværd. Bæltet blev målt ud og designet specielt til mig og der blev lavet hul i bæltet til stomi posen så den kunne hænge uden på bæltet.

Måske det er værd at snakke med din læge om en sådan bevilling, for som jeg forstod det så var det pænt dyrt at få special fabrikeret et sådan et.

Hvis du gerne vil i kontakt med bandagisten, så skal jeg med glæde løbe ned på gaden og se præcis hvad han hedder osv.

VH

hagemannen skrev:....nu er det engang sådan, at reklame/oplysningsmateriale altid fremhæver de positive ting, altså majoriteten. F.eks nu hvor et folketingsvalg står for døren, læs alle de forskellige annoncer/pamfletter der præger tiden op til. Der er ikke grænser for hvad der loves, fra højre til venstre - gælder også forrige valg - men hvor meget er der hold i ??? Omtaler af dit eller dat - intet negativt, det må man selv finde ud af.

Hvordan i al verden kan du sammenligne reklamer og valgpropaganda med oplysningsmateriale omkring noget der ændre dit liv så radikalt????

Jeg har endnu tilgode at opleve at folk ser en stomi-brochure og tænker "Yes!!! Sådan én må jeg bare eje". En stomi-brochure skal informere og ikke sælge - imodsætning til reklamer og valgpropaganda hvor hovedformålet er at sælge!!

hagemannen skrev:Og sådan også med Co-Pa's materiale som er udmærket og kommer rundt til det meste - undtagen lige dit tilfælde - minoriteten.

Har jeg talt rigtigt så er der omkring 14 brugere ialt, der deltager i tråden her.
Udover mig er der to andre der heller ikke kan bruge samme garderobe som før. Nå, ja og så er én, der først fortæller, at han ikke har skiftet garderoben ud, men alligevel fortæller at han har fundet modeller i bukser han kan bruge. Så er det jeg tænker: Hvorfor finde nye modeller, hvis de gamle kan bruges?? Der er andre der bruger udtryk som "de fleste jeg kender", hvilket uvilkårligt må betyde at det ikke er ALLE.
Med andre ord, så ér den "minoritet" jeg tilhører vist alligevel ikke SÅ lille endda!

Jesper skrev:Hej, Fangede lige det med brokbælte.

Efter min operation havde jeg et sår der bare ikke ville hele. man vente strækket i huden ikke ville lade det gro sammen, derfor fik jeg et bælte som skulle modarbejde det stræk. Jeg fik dette bælte bevilget gennem kommunen og fik det lavet hos en meget dygtig Bandagist som ligger her i bagsværd. Bæltet blev målt ud og designet specielt til mig og der blev lavet hul i bæltet til stomi posen så den kunne hænge uden på bæltet.

Lyder interessant med det bælte, men da min stomi er lavet med henblik på tilbagelægning, tvivler jeg på at pengene kan bevilges.
Du skriver at der blev lavet hul i bæltet til stomiposen, betyder det, at selve stomien blev dækket af bæltet?