En stor, stor undren!

Spørgsmål/debat vedrørende andet som ikke kommer ind under andre kategorier.
Herunder påklædning
Forumregler
Find mere information i COPAs brochurer. Husk også at Stomiforeningen COPA tilbyder gratis rådgivning
Jesper
Indlæg: 113
Tilmeldt: 14. jun 2011 21:23
Årgang: 1979
Stomi siden: 2008
Geografisk sted: Kbh

Re: En stor, stor undren!

Indlægaf Jesper » 21. jul 2011 16:52

Gittar skrev:
Jesper skrev:Hej, Fangede lige det med brokbælte.

Efter min operation havde jeg et sår der bare ikke ville hele. man vente strækket i huden ikke ville lade det gro sammen, derfor fik jeg et bælte som skulle modarbejde det stræk. Jeg fik dette bælte bevilget gennem kommunen og fik det lavet hos en meget dygtig Bandagist som ligger her i bagsværd. Bæltet blev målt ud og designet specielt til mig og der blev lavet hul i bæltet til stomi posen så den kunne hænge uden på bæltet.


Lyder interessant med det bælte, men da min stomi er lavet med henblik på tilbagelægning, tvivler jeg på at pengene kan bevilges.
Du skriver at der blev lavet hul i bæltet til stomiposen, betyder det, at selve stomien blev dækket af bæltet?


Min er også lavet med henblik på tilbagelægning.

Hullet i bæltet er lavet præcis hvor stomien er, huller er ikke meget større end selve stomien, så passen skal lige trækkes med igennem så den hænger udenpå.
/Jesper

gæst

Re: En stor, stor undren!

Indlægaf gæst » 21. jul 2011 16:57

Nej, nu bliver det da bare for meget det her...
Hvis du alligevel kun har den midlertidig, hvorfor i alverden så lave så meget postyr for ingenting.

Jesper
Indlæg: 113
Tilmeldt: 14. jun 2011 21:23
Årgang: 1979
Stomi siden: 2008
Geografisk sted: Kbh

Re: En stor, stor undren!

Indlægaf Jesper » 21. jul 2011 17:31

gæst skrev:Nej, nu bliver det da bare for meget det her...
Hvis du alligevel kun har den midlertidig, hvorfor i alverden så lave så meget postyr for ingenting.


Der stod med henblik på tilbagelægning, eller husker jeg forkert?

Hvem ved hvor lang tid der skal gå før den kan lægges tilbage? om det lykkedes? og hvorfor må man ikke pointere de problemer og trængsler man har, selvom det med sandsynlighed ikke er blivende?

Mere bekymrende at nogen synes det af den årsag er for meget, eller at postyret er for ingenting.

Om noget burde dette forum da være stedet for støtte og forståelse, må sige at det er skuffende og bekymrende som modsatte opleves, for hvis ikke her? hvordan skal man så finde troen på at det findes andre steder?
/Jesper

hsm
Indlæg: 18
Tilmeldt: 2. maj 2011 15:48

Re: En stor, stor undren!

Indlægaf hsm » 21. jul 2011 19:26

Gittar skrev:
Og detaljer behøver ikke være sandfærdige??



Jo da eller rettere sagt, oplysningerne skal være så korrekte som muligt.
Er der væsentlige fejl må man jo gøre Copa opmærksom på dem, så de eventuelt kan rettes i næste oplag.

Gittar
Indlæg: 46
Tilmeldt: 12. dec 2010 15:05

Re: En stor, stor undren!

Indlægaf Gittar » 21. jul 2011 20:19

Jesper skrev:Om noget burde dette forum da være stedet for støtte og forståelse, må sige at det er skuffende og bekymrende som modsatte opleves, for hvis ikke her? hvordan skal man så finde troen på at det findes andre steder?


Det kan vist ikke siges meget bedre, Jesper.....Thumbs up til dig!! :)

Gittar
Indlæg: 46
Tilmeldt: 12. dec 2010 15:05

Re: En stor, stor undren!

Indlægaf Gittar » 21. jul 2011 20:30

Jesper skrev:Min er også lavet med henblik på tilbagelægning.

Hullet i bæltet er lavet præcis hvor stomien er, huller er ikke meget større end selve stomien, så passen skal lige trækkes med igennem så den hænger udenpå.

Ok, kunne heller ikke helt forstå, hvis bæltet skulle dække stomien.
Mit problem er jo netop at selve stomien fylder rigtig meget, så det vil bæltet jo ikke hjælpe på.
Men jeg har en bule på størrelse med en halv håndbold i den side af maven hvor stomien sidder. På toppen af bulen sidder stomien og fylder, så kunne bulen holdes inde vil stomien selvfølgelig ikke rage lige så langt frem.
Hvis det viser sig at stomien ikke kan lægges tilbage i efteråret, som jeg håber på, vil jeg da tage en snak med lægerne, om der kan gøres noget.
Endnu engang mange tak for dit råd! :)

Gittar
Indlæg: 46
Tilmeldt: 12. dec 2010 15:05

Re: En stor, stor undren!

Indlægaf Gittar » 21. jul 2011 20:42

gæst skrev:Nej, nu bliver det da bare for meget det her...
Hvis du alligevel kun har den midlertidig, hvorfor i alverden så lave så meget postyr for ingenting.


Eftersom du vælger at være anonym, er det jo lidt svært for mig at vide hvem jeg debattere med. Men jeg håber da virkelig ikke, at det du dér giver udtryk for er den generelle holdning, for så har jeg da virkelig misforstået noget!!

Jeg troede faktisk, at COPA, og det materiale de udsender, er for ALLE med stomi, uanset om den er blivende eller ej....men måske jeg har taget fejl??
Tager jeg fejl undrer jeg mig da i den grad over at stomisygeplejersken overhoved udleverede brochurene til mig. Hun vidste jo at det var en aflastende stomi, jeg skulle have anlagt.

Jesper
Indlæg: 113
Tilmeldt: 14. jun 2011 21:23
Årgang: 1979
Stomi siden: 2008
Geografisk sted: Kbh

Re: En stor, stor undren!

Indlægaf Jesper » 21. jul 2011 21:20

Gittar skrev:Ok, kunne heller ikke helt forstå, hvis bæltet skulle dække stomien.
Mit problem er jo netop at selve stomien fylder rigtig meget, så det vil bæltet jo ikke hjælpe på.
Men jeg har en bule på størrelse med en halv håndbold i den side af maven hvor stomien sidder. På toppen af bulen sidder stomien og fylder, så kunne bulen holdes inde vil stomien selvfølgelig ikke rage lige så langt frem.
Hvis det viser sig at stomien ikke kan lægges tilbage i efteråret, som jeg håber på, vil jeg da tage en snak med lægerne, om der kan gøres noget.
Endnu engang mange tak for dit råd! :)



Jeg har præcis samme problem, i venstre side hvor stomien er, der puler maven flere cm længere ud end i højre og så stomien oveni, giver i min optik et kæmpe niveau forskel.

Mit våben nummer 1 er som tidligere skrevet store bluser med lommer, i min verden skjuler det det hele lidt, ligner måske at jeg har noget i lommen, eller.

Men men, til trods for dette så kunne jeg sagtens bruge dette bælte, tror faktisk endda det pressede lidt ind i venstre side, dog ikke verdens mest behagelige ting at gå med sådan en sag, synes jeg ikke ihvertfal.
/Jesper

tanjat

Re: En stor, stor undren!

Indlægaf tanjat » 22. jul 2011 05:42

Jeg vil nu stadig mene du beklager dig!!! Du har åbembart et behov for at klage din nød pver at Copa ikke lige rammer din patientgruppe......DE KAN JO IKKE RAMME ALLE!!!!
Jeg har Colitis...... hvor de fleste responderer på medicin, men ikke jeg. Så første stomioperation var en realitet. Gik så med på ideen om at få anlagt en pouchogså efter nøje gennemlæsning af materiale fra Copa, men beslutningen var min helt og holdemnt. Var så blandt de to %hvor pouchen ikke ville fungere, og den blev fjernet og jeg fik lukket endetarmen og lavet en permanent stomi. I forbimdelse med denne operation var der så en del komplikationer i forbindelse med stomien og placeringen, og det endte med en indlæggelse på 6 måneder. 6 måneder væk fra mand og to børn på 2 og 5 år. Nu er det så et halvt år siden jeg blev udskrevet og har kun været indlagt tre gange siden, og nu fungerer stomien nogenlunde. Selvom stomien driller, hvilket IKKE står beskrevet i nogle COPA brochurer og jeg ikke kan leve et liv som før, så er jeg evigt taknemmelig for det sundhedsvæsenet og ikke mindst det COPA gør for mig. Jeg er med på ungdomsturene og glæder mig til at repræsentere DK til Jubilæet her i august.
Jeg har skam også skiftet en del af min garderobe ud, men ikke fordi jeg ikke længere synes jeg kunne gå med det. Gid det var så vel!!! Men fordi jeg har haft uheld og det er blevet grimt og plettet så jeg ikke længere kunne gå i det. Det er til tider ret hårdt og MEGA surt, men så tænker jeg bare på at andre har det hårdere end mig. Jeg er ikke syg mere og er frisk i hovedet og har det overskud der skal til med mand, hus og to små børn, så skide være med om jeg skulle skifte min garderobe ud TO GANGE!!!!!!
Og JO, det er en klagesang.... hvis du virkelig ville nogen steder hen med dit budskab uden at skabe røre i vandende, så havde du ringet/skrevet en mail til COPÅ som beskrev dit "lille" problem, så de kunne få det bragt iorden til de næste brugere af denne brochure. Men nu skal jeg da nok få det bragt videre for dig!!!!

Benedikte

Re: En stor, stor undren!

Indlægaf Benedikte » 22. jul 2011 11:01

Jeg måtte skifte mine (cowboy)bukser ud med nogle der var rigtigt lavtaljet som så kombineres med en tunika eller et lang bluse/t-shirt evt. med en lille trøje (for at dække en evt. synlig trussekant) og har også opdaget det gode ved almindelige leggins. Ifølge kirurgen er jeg en af "de små piger" hvor mavemuskulaturen er så lille, at det kan være besværligt at sætte stomien, så den ikke kommer i kambolage med min hidtidige buksekant, så noget måtte jeg jo finde på. Og da jeg gerne ville have cowboybukser, smuttede jeg ind i den Vero Moda hvor jeg normalt køber bukser og snakkede med en rigtig sød og venlig butikschef hvor jeg foreklarede problemet og spurgte om de havde noget så lavtaljet. Desværre ikke, men hun bestilte nogle hjem jeg kunne prøve - og hurra jeg fandt 2 par som jeg købte.
Mht. til overdele, har jeg som sagt købt nogle almindelige tunikaer og ellers bruger jeg også ofte tættsiddende bluser.

Da jeg har valgt ikke at havde min stomi inden under bukserne, har jeg købt nogle stof-poser (stomifiksering) som fungerer som en slags holder for stomipose, så jeg ikke har en følelse af at den hænger og flagrer løst. De ligner netunderbukser (uden ben).

Ved ikke om ovenstående hjælper, men det er min måde at løse det på.

Peter Sørensen

Re: En stor, stor undren!

Indlægaf Peter Sørensen » 22. jul 2011 15:29

For at forsøge at dæmpe, debatten vil jeg gerne præcisere:

Foreningen er som udgangspunkt startet og drevet af personer der har stomi, brochurer og info er lavet i samarbejde med og gennemset af sundhedsfagligt personale.

Foreningen har ikke indflydelse på hvilke brochurer og foldere det enkelte sygehus udleverer til patienterne før og efter operationerne, informationen der gives kan være udarbejdet af sygehuset selv, en relevant patient forening eller i nogle tilfælde et firma der fremstiller stomiprodukter.

Hvis den udleverede information ikke er tilfredsstillende, bør man fortælle afdelingen/ stomi sygeplejersken det , så kan det tages op på sygehuset eller i," Det Faglige Selskab for sygeplejersker i Stomiplejen", som Copa, industrien og andre patient foreninger samarbejder med i den forbindelse.

Foreningens brochurer og info på nettet kan og må ikke anvendes som sundhedsfagligt materiale, kun som vejledende generel information.

Information vedr. undertyper af de mest almindelige stomier, er normalt noget der skal gives på afdelingen/ambulatoriet på det opererende sygehus, da bandagering og stomipleje ved disse sjældne eller midlertidige stomier, er individuel og kan være udfordrende, eventuelle komplikationer kan kun forudses og bedømmes af sundhedsfagligt personale.

Der er rigtig mange årsager til anlæggelse af stomier uanset type og varighed, hvor medicinsk behandling, efterbehandling med stråler, kirurgiske komplikationer,eller grundsygdommen, kan være en afgørende faktor, derfor kan man fra en patient forenings side ikke omtale alt, det er og skal være professionelle der tager den del ud fra kendskabet til den enkelte patient.

Der har ,i 2 fortløbende numre ,af medlems bladet i 2011 været efterlyst medlemmer, der vil deltage i gennemgang og revision af nuværende brochurer.

Hvis man mener at Copa´s rådgivere er for positive, og svarer mange gange, ”Tordenskjolds soldater”, så er det fordi der ikke er mange af rådgiverne der er på nettet.

Indbygget i kriteriet for at være rådgiver er at man er afklaret med at have stomi, har fundet "et godt liv" , hvad det så måtte være, med stomi,
Kunne sige fra hvis man er nede fysisk og psykisk i en periode, samt ikke mindst deltager aktivt i foreningens virke lokalt og på landsplan, således at dem der har ansvaret for rådgiverne kan sige god for dem,det udelukker selvfølgelig ikke at der kan være rådgivere der har haft midlertidig stomi af forskellige typer, men det er vel naturligt nok at man fravælger forenings livet , hvis den er lagt tilbage.

Nogle rådgivere har haft forløb med mange komplikationer, så man kan altid forsøge at ringe til kontoret i Ringsted for at høre om man muligvis matcher en rådgiver og kan benytte sig af det gratis tilbud om en samtale som foreningen tilbyder til alle.

Ændringer – rettelser- tilføjelser kan sendes til Forretningsudvalget via sekretariatet@copa.dk , hvor man så kan tage tingene op, men det er grundet økonomi-oplags størrelser af de trykte brochurer,hvad enten de ligger på nettet eller i hæfteform, noget der tager tid at ændre.

God weekend

ikh

Re: En stor, stor undren!

Indlægaf ikh » 22. jul 2011 17:21

Hej Gittar.
Synes lige jeg vil blande mig lidt. Har haft kolostomi i 2 år og fået et stort brok ved stomien. Den fylder som en stor appelsin. Jeg har altid gået i stramt tøj før jeg blev opereret. Men har samme problem nu som du. Jeg ligner en gravid 58 årig...
Jeg køber bukser i Masai. De er behagelige at gå i.
Fik gennem min stomisygeplejerske et bælte med hul til posen, som den forrige beskrev. Jeg fik den lavet hos Sahva. Betalt af kommunen. Stomisygeplejersken sørger for det adminstrative.
Men vil bare fortælle at jeg også har været nødt at skifte min garderobe ud og har svært ved at finde noget der sidder ordentligt. Jeg er så heldig at der er udsigt til at blive opereret for brok til efteråret.
Jeg forstår godt hvad du mener. Det kom også bag på mig. Jeg hader løse tunikaer og store jakker, der skal skjule stomien.

geniebambi
Indlæg: 40
Tilmeldt: 21. dec 2008 12:57
Årgang: 1983
Stomi siden: 2008
Geografisk sted: Horsens
Kontakt:

Re: En stor, stor undren!

Indlægaf geniebambi » 22. jul 2011 20:12

Gittar skrev:
Jesper skrev:Om noget burde dette forum da være stedet for støtte og forståelse, må sige at det er skuffende og bekymrende som modsatte opleves, for hvis ikke her? hvordan skal man så finde troen på at det findes andre steder?


Det kan vist ikke siges meget bedre, Jesper.....Thumbs up til dig!! :)



Kan ikke være mere enig :!:
Dec. 2007 - Morbus Crohn
Sep., okt. og nov. 2008 - Fisteloperationer
Dec. 2008 - Ileostomi

REH

Re: En stor, stor undren!

Indlægaf REH » 22. jul 2011 22:56

Hej Gittar,

Nu må jeg også lige blande mig :)
Jeg har også måtte skifte det meste/hele min garderobe ud med nyt og ikke altid lige kønt og velsiddende tøj. Det har været en kamp at finde specielt bukser - jeans total udelukket. Dagen før min operation spurgte jeg stomi sygeplejersken mht tøj og om jeg fx. nogensinde kunne få en bikini på igen. ORK ja var svaret!? Sidste år fik jeg lavet en pouch og pt. sidder jeg i Spanien på ferie med en bikini på for første gang i 6 år - men altså uden stomi, for det lykkedes mig aldrig at finde nogen der på nogen måde kunne skjule en stomi.
Jeg har/har haft kontakt til en del andre piger også med stomi og de har alle problemer med at finde tøj der skjuler uden at se gravid og poset ud.
Jeg kender ikke din type stomi, men det lyder som om problemet er endnu større for dig end andre med fx. ileo jeg synes mit lille "problem" var svært nok at skjule. Jeg brugte en del bluser der var skåret under brystet, men som også ligner graviditets tøj.

At sammenligne at gå med sokker i sandaler er helt skævt, sokkerne er ganske frivillige.
Jeg kan sagtens følge dig I at du gerne vil være dig selv igen og have dit eget normale tøj på, stomi eller ej. Det har intet at gøre med om det er det indre eller ydre der tæller, men om at blive sig selv igen efter nogle grumme oplevelser hvor ens selvværd og selvtillid nok har fået et lille hak. At man så oveni skal lige en "posedame" hjælper på ingen måde.
Du skriver at du skal have din stomi lagt tilbage - jeg håber for dig at det er snart så du slipper for dine problemer.

Du må godt ligge mig oveni din beregning af stomister med tøj problemer - jeg har også tit undret mig over brochurernes udsagn.

God sommer til jer alle
Mvh REH

Gittar
Indlæg: 46
Tilmeldt: 12. dec 2010 15:05

Re: En stor, stor undren!

Indlægaf Gittar » 23. jul 2011 15:16

Jeg havde faktisk besluttet mig til ikke at skrive flere indlæg her i tråden - ja, faktisk til totalt at droppe dette forum.
Jeg var åbenbart naiv og troede, at det var et forum, hvor man havde forståelse for de frustrationen og problemer, man støder ind i, når man bliver påtvunget en stomi - også selv om vi ikke alle har de samme problemer. Men denne tråd og nogle af de reaktioner jeg har fået, har da i den grad vist mig, at dette ikke er sandt. :(
Specielt tanjat's hadefulde indlæg slår da alt, hvad jeg i min vildeste fantasi havde forestillet mig, at man skulle møde netop her. :(

tanjat skrev:Jeg vil nu stadig mene du beklager dig!!! Du har åbembart et behov for at klage din nød pver at Copa ikke lige rammer din patientgruppe......DE KAN JO IKKE RAMME ALLE!!!!

Gider du venligst lade være med at fortælle mig, hvilke bevæggrunde jeg har haft for at oprette tråden? Jeg ved vel for pokker bedst, hvad der ligger til grund...en grund jeg rent faktisk har forklaret dig.

Og jo, tanjat, de kan rent faktisk ramme alle på det ene lille punkt i brochuren, som jeg omtaler. Selv om du og flere andre vælger at opfatte det, som om jeg angriber Copa og ALT hvad de står for, så er det rent faktisk kun ét enkelt lille afsnit, jeg har udtrykt min undren over.
"Det vil for de fleste være muligt at bruge samme garderobe, men for en lille del vil det desværre ikke være muligt" er en sætning der rammer alle, hvorimod "Ja, du kan stadig bruge samme garderobe" kun rammer nogle. Ydermere er omtalte sætning én der ikke lægger op til at der er anden mulighed end at man kan bruge samme garderobe....i hvert fald hvis man læser brochuren i den overbevisning at de oplysninger der står er troværdige.

tanjat skrev:Og JO, det er en klagesang....
Endnu engang havde du så åbenbart behov for, at fortælle mig, at du ved bedre end jeg selv, hvilke bevæggrunde jeg havde til at oprette tråden......efter min mening en utrolig respektløs måde at debattere på.

tanjat skrev:......hvis du virkelig ville nogen steder hen med dit budskab uden at skabe røre i vandende, så havde du ringet/skrevet en mail til COPÅ som beskrev dit "lille" problem, så de kunne få det bragt iorden til de næste brugere af denne brochure.

Jeg har ledt rundt omkring her på forum, men har ingen steder fundet, dér hvor det står, at man ikke må debattere ting der vedrører copa og deres materiale, men måske du kan henvise mig til det punkt, som jeg åbenbart har overset?
Hvordan kan du overhoved tillade dig at udtale dig om størrelsen af mit problem? Jeg undrer mig virkelig over, at du kan negligere andres problemer på den måde!
Senest rettet af Gittar 23. jul 2011 15:54, rettet i alt 1 gang.

Gittar
Indlæg: 46
Tilmeldt: 12. dec 2010 15:05

Re: En stor, stor undren!

Indlægaf Gittar » 23. jul 2011 15:33

Benedikte skrev:Jeg måtte skifte mine (cowboy)bukser ud med nogle der var rigtigt lavtaljet som så kombineres med en tunika eller et lang bluse/t-shirt evt. med en lille trøje (for at dække en evt. synlig trussekant) og har også opdaget det gode ved almindelige leggins. Ifølge kirurgen er jeg en af "de små piger" hvor mavemuskulaturen er så lille, at det kan være besværligt at sætte stomien, så den ikke kommer i kambolage med min hidtidige buksekant, så noget måtte jeg jo finde på. Og da jeg gerne ville have cowboybukser, smuttede jeg ind i den Vero Moda hvor jeg normalt køber bukser og snakkede med en rigtig sød og venlig butikschef hvor jeg foreklarede problemet og spurgte om de havde noget så lavtaljet. Desværre ikke, men hun bestilte nogle hjem jeg kunne prøve - og hurra jeg fandt 2 par som jeg købte.
Mht. til overdele, har jeg som sagt købt nogle almindelige tunikaer og ellers bruger jeg også ofte tættsiddende bluser.

Da jeg har valgt ikke at havde min stomi inden under bukserne, har jeg købt nogle stof-poser (stomifiksering) som fungerer som en slags holder for stomipose, så jeg ikke har en følelse af at den hænger og flagrer løst. De ligner netunderbukser (uden ben).

Ved ikke om ovenstående hjælper, men det er min måde at løse det på.

Tak fordi du gider dele dine erfaringer med mig. :)

Leggings ER bare ikke mig, jeg ville ikke kunne føle mig tilpas i dem. Jeg er normalt til cowboybukser med let vidde i benene, så jeg føler mig som en klovn i SÅ stramme bukser.
Mht. de meget lavtaljede bukser hvordan pokker holder man dem oppe? (Bær over med mig men jeg har aldrig prøvet den slags. :oops:) Har bare en forestilling om, at de hele tiden vil glide ned. Det oplever jeg i hvert fald med graviditetsbukserne. Uden det brede elastikstykke kan jeg ikke holde dem oppe....heller ikke selv om de sidder tæt til neden under stomien.

Almindelige tunikaer har jeg også et par stykker af, men pga. den store størrelsesforskel på højre og venstre side så falder de ind i den flade side og holdes ude i højre side pga. stomien.....det føler jeg mig ikke særlig godt tilpas med. :(
Senest rettet af Gittar 23. jul 2011 15:53, rettet i alt 1 gang.

Gittar
Indlæg: 46
Tilmeldt: 12. dec 2010 15:05

Re: En stor, stor undren!

Indlægaf Gittar » 23. jul 2011 15:50

ikh skrev:Hej Gittar.
Synes lige jeg vil blande mig lidt. Har haft kolostomi i 2 år og fået et stort brok ved stomien. Den fylder som en stor appelsin. Jeg har altid gået i stramt tøj før jeg blev opereret. Men har samme problem nu som du. Jeg ligner en gravid 58 årig...
Jeg køber bukser i Masai. De er behagelige at gå i.
Fik gennem min stomisygeplejerske et bælte med hul til posen, som den forrige beskrev. Jeg fik den lavet hos Sahva. Betalt af kommunen. Stomisygeplejersken sørger for det adminstrative.
Men vil bare fortælle at jeg også har været nødt at skifte min garderobe ud og har svært ved at finde noget der sidder ordentligt. Jeg er så heldig at der er udsigt til at blive opereret for brok til efteråret.
Jeg forstår godt hvad du mener. Det kom også bag på mig. Jeg hader løse tunikaer og store jakker, der skal skjule stomien.

Dejligt at også du gider blande dig og berette om dine oplevelser. :)

Da jeg var gravid som hhv. 25- og 30-årig, var jeg så enormt stolt over min store mave, men i en alder af 58 så ER det altså ikke særlig fedt, at se ud som om man er gravid. :(
Heller ikke når man som jeg er 48 år er det særlig fedt....det er faktisk temmelig ufedt! :(

Rart at høre, at du forstår, hvad jeg mener.....det varmer oven på de ret ubehagelige indlæg, der har været fra andre brugere.....mange tak for det! :D

Held og lykke med din operation! :)

Gittar
Indlæg: 46
Tilmeldt: 12. dec 2010 15:05

Re: En stor, stor undren!

Indlægaf Gittar » 23. jul 2011 16:15

REH skrev:Nu må jeg også lige blande mig :)

Hvilket jeg er meget, meget glad for at du gør. :)

REH skrev:Jeg har også måtte skifte det meste/hele min garderobe ud med nyt og ikke altid lige kønt og velsiddende tøj. Det har været en kamp at finde specielt bukser - jeans total udelukket. Dagen før min operation spurgte jeg stomi sygeplejersken mht tøj og om jeg fx. nogensinde kunne få en bikini på igen. ORK ja var svaret!? Sidste år fik jeg lavet en pouch og pt. sidder jeg i Spanien på ferie med en bikini på for første gang i 6 år - men altså uden stomi, for det lykkedes mig aldrig at finde nogen der på nogen måde kunne skjule en stomi.
Jeg har/har haft kontakt til en del andre piger også med stomi og de har alle problemer med at finde tøj der skjuler uden at se gravid og poset ud.

Er det bare mig, men begynder der måske at tegne sig et billede af, at den lille gruppe jeg tilhører måske ikke er helt så lille endda? ;)


REH skrev:At sammenligne at gå med sokker i sandaler er helt skævt, sokkerne er ganske frivillige.
Jeg kan sagtens følge dig I at du gerne vil være dig selv igen og have dit eget normale tøj på, stomi eller ej. Det har intet at gøre med om det er det indre eller ydre der tæller, men om at blive sig selv igen efter nogle grumme oplevelser hvor ens selvværd og selvtillid nok har fået et lille hak. At man så oveni skal lige en "posedame" hjælper på ingen måde.

Mange tak for din forståelse....det varmer! :D

REH skrev:Du skriver at du skal have din stomi lagt tilbage - jeg håber for dig at det er snart så du slipper for dine problemer.

Mange tak.....det håber jeg også. Jeg forsøger at være optimist, uden at være for optimistisk, for ikke at skuffelsen skal blive så stor, hvis det viser sig, at undersøgelserne til efteråret viser, at det er for tidligt at lægge den tilbage.

REH skrev:Du må godt ligge mig oveni din beregning af stomister med tøj problemer
Tak, det er herned gjort og som skrevet tidligere så er gruppen måske ikke helt så lille endda som visse personer påstår? ;)

REH skrev: jeg har også tit undret mig over brochurernes udsagn.

Rart at høre, at jeg ikke er alene med min undren. :)


REH skrev:God sommer til jer alle

tak og i lige måde. :)

Steen Samuelsen
Indlæg: 355
Tilmeldt: 13. sep 2007 14:39
Årgang: 1947
Stomi siden: 2007
Geografisk sted: Fredericia

Re: En stor, stor undren!

Indlægaf Steen Samuelsen » 24. jul 2011 20:05

Hvis alt i verden var perfekt, var der ingen der led nød, og ingen der gik og skød på uskyldige.
Når COPA laver pjecer er det for at hjælpe kommende, nye og allerede operede stomister. Selv om der er nogle i COPA, der gør deres bedste, kan det sikkert gøres bedre.
Til de der har ideer til at forbedre COPA's arbejde, kan jeg kun sige: deltag aktivt i foreningens arbejde, der er altid brug for aktive i lokalbestyrelserne, der er altid brug for fornyelse og der ar brug for nogle der kan deltage i projektgrupper, herunder også en gruppe til at opdatere foldere.

Kom ud af skyggen, vær aktiv!

Der er også behov for unge medlemmer der kan indtræde i bestyrelsesarbejdet rundt om i landet.
Med venlig hilsen ;-)

Steen

123Mio

Re: En stor, stor undren!

Indlægaf 123Mio » 24. jul 2011 23:57

Hej G..
Fedt, at du får sådan sat gang i debatten, - og hvor jeg bare synes, at det er i orden, at du anker over glansbillede fremstilling af et liv med stomi, som i den grad giver anledning til frustrationer, når man som stomist oplever en hel anden hverdag, end hvad informationsmateriale stiller i udsigt. Jeg har godt nok også studset over nogle udlægninger af stomilivet, som slet ikke kom til at matche de udfordringer, som jeg har måttet forholde mig til. Bl.a. beskrivelsen af, at lyde fra stomien nærmest kun kunne høres at een selv, - noget forvrøvlet sludder!! Nu irrigerer jeg, bruger propper og har ikke længere lyd på, men i poseperioden kunne jeg godt nok ikke genkende beskrivelser af forholdene, - ejheller mine omgivelser. Jeg går ind for, at man prøver at få det bedste ud af stomilivet men også at man ( og da helst som patientforening) kæmper en brav kamp for, at der udvikles alternativer til stomier. Man kan så meget andet med kunstige organer og lemmer, - og hvis vi turde og gad stå frem i rette sammenhænge og gøre opmærksom på, at det er ret ufedt at leve med stomi, så ville der måske også være indikationer for at udvikle de kunstige organer, der kunne erstatte den model, - Coloplast og andre der lever fedt af at sælge deres dyre hjælpemidler ( og jeg ved fra nært hold at det ikke kun er forskning i stomiprodukter, der sådan fordyrer disse hjælpemidler) kunne så skyde nogle midler i den forskning af kunstige endetarme og lukkemuskler i stedet for at udgive vildledende og glamouriserende materiale...
, -

Gittar
Indlæg: 46
Tilmeldt: 12. dec 2010 15:05

Re: En stor, stor undren!

Indlægaf Gittar » 25. jul 2011 11:50

123Mio skrev:Hej G..
Fedt, at du får sådan sat gang i debatten, - og hvor jeg bare synes, at det er i orden, at du anker over glansbillede fremstilling af et liv med stomi, som i den grad giver anledning til frustrationer, når man som stomist oplever en hel anden hverdag, end hvad informationsmateriale stiller i udsigt.

Mange tak for din forståelse. :)
123Mio skrev:Jeg har godt nok også studset over nogle udlægninger af stomilivet, som slet ikke kom til at matche de udfordringer, som jeg har måttet forholde mig til. Bl.a. beskrivelsen af, at lyde fra stomien nærmest kun kunne høres at een selv, - noget forvrøvlet sludder!! Nu irrigerer jeg, bruger propper og har ikke længere lyd på, men i poseperioden kunne jeg godt nok ikke genkende beskrivelser af forholdene, - ejheller mine omgivelser.

Det er bestemt heller ikke min oplevelse, at det ikke kan høres af andre. Jeg har et job, hvor jeg er meget tæt på andre mennesker (fysisk kontakt), og jeg har et utal af gange måttet undskylde og forklare, at jeg har stomi og derfor ikke kan kontrollere, hvornår der lukkes luft ud. Jeg har endnu aldrig oplevet, at de pågældende personer har sagt, at de ikke har kunnet høre noget.

Men selvfølgelig er der situationer, hvor kun jeg selv kan høre lydene, men det er langt fra de fleste gange - tværtimod. :(

Mht. forskningen så har jeg så lidt viden på det punkt.
Men jeg går da ind for, at der udvikles behandlingsmuligheder(uanset hvilken sygdom man taler om), der kan give folk et så normalt liv som muligt.....men hvad der er muligt, aner jeg ikke det fjerneste om.

123Mio

Re: En stor, stor undren!

Indlægaf 123Mio » 25. jul 2011 12:41

Hej Ghitar
Hvor interessant med den debat, du herinde har fået sat gang i. Jeg kan absolut tilsluttet mig din anke over, at der ikke altid gives en oplysning om stomilivet, som man med en sådan stjavert kan nikke genkendende til, - og ja, det giver unødig frustration, når man så føler sig lidt "snydt". Jeg oplevede det som noget forvrøvlet sludder, at stomilyde i informationsmateriale beskrives som næsten uhørlige for andre end stomisten selv, - i min kortvarige posetid ( fik ret hurtigt gang i irrigation og brug af prop og blev lydefri) var der bulder af brag for både mig selv og mine ærlige omgivelser. Coloplast og andre, der tjener styrtende med penge på salg af stomihjælpemidler ( og de dyre produkter er ikke alene prissat ud fra store forskningsomkostninger har, efter min mening, også et ansvar i forhold til at udfærdige reel rådgivningsmateriale samt at være aktive med forskning på alternativer til stomi. Så når vi sådan har "gang i " forundringer, så er jeg stadig forundret over, at der efter så mange år med stomianlæggelser ( den første stomi blev anlagt i 1700-tallet) endnu ikke er færdigudviklet kunstige organer og pacemakerstyrede endetarmssystemer, som kunne gøre livet nemmere for os, som skal amputeres i tarmsystemet. Når man betragter udviklingen inden for andre anatomiske muligheder, så virker det som om, området her halter lang bagefter. Jeg har før luftet den tanke, at kun ved ærlighed om, hvor ufedt stomilivet af nogle opleves, vil der være indikationer for bedre forskning på området, - ikke kun for at forebygge stomianlæggelse, - men også for at finde alternativer til de nuværende permanente stomier. Så: fint, at du tør sætte "rav" i den og stå ved, at det er smadder frustrerende at skulle gå så meget på kompromis med, hvad man selv forstår ved god livskvalitet. Og hvor har du ret: vi skal ikke bare være taknemmelige for, at livet reddes med stomier, - vi skal som andre patienter også stille krav om, at der findes livskvalitet forbedrende løsninger, - lige som den brystopererede, der får nye bryster, den tandpine plagede, der får tandimplantater i stedet for en tandløs mund, den benamputerede, der får hjernestyrede proteser o.s.v.

Gittar
Indlæg: 46
Tilmeldt: 12. dec 2010 15:05

Re: En stor, stor undren!

Indlægaf Gittar » 25. jul 2011 16:48

123Mio skrev:fint, at du tør sætte "rav" i den og stå ved, at det er smadder frustrerende at skulle gå så meget på kompromis med, hvad man selv forstår ved god livskvalitet.

Jeg havde i min vildeste fantasi ikke forestillet mig at mit indlæg kunne skabe så megen ravage, så det var faktisk ikke engang meningen, at jeg ville lave "rav" i den. Blot ville jeg give udtryk for min undren.

Men jeg fortryder på ingen måde, at jeg oprettede tråden. Havde jeg dengang, den viden jeg har i dag, ville jeg stadig havde oprettet tråden.

Jeg er forundret over, at visse folk har så lidt forståelse for andres problemer, men samtidig er jeg enormt glad over, at der er kommet en del indlæg fra folk, som har præcis de samme problemer, som jeg. Ikke forstået på den måde at jeg glæder mig over, at andre har problemer, men jeg har da fået bevis for, at jeg ikke er ene om at blive forundret og frustreret over det rosenrøde billede, der tegnes af livet som stomist. Samtidig føler jeg mig ikke så alene med mine problemer, som jeg ellers ofte gør, når jeg læser rådene her på forum. :(

Et par copa-rådgivere informerer om rette fremgangsmåde - eller rettere deres mening om hvilken fremgangsmåde, der er den rette. Jeg mangler endnu at få en henvisning til det sted, hvor der i reglerne står, at der ikke må debatteres copas materiale her på dette (debat?)-forum, så jeg kan stadig ikke få øje på, hvilke regler jeg har brudt ved at starte tråden. Og kan derfor heller ikke se, hvorfor folk skulle føle sig så meget trådt over tærene pga. mit indlæg, som de åbenbart gør.

Ærligtalt tror jeg ikke på, at én enkelt lille henvendelse fra mig som enkeltperson ville rykke det store.
Faktisk tror jeg på, at den debat, som denne tråd har skabt, vil rykke lidt mere.....hvis altså der er interesse for fra Copas side af at nærme sig sandheden lidt mere i oplysningsmaterialet i stedet for at fastholde glansbilledet.

Peter Sørensen

Re: En stor, stor undren!

Indlægaf Peter Sørensen » 26. jul 2011 13:29

Der står ingen steder at man ikke må debatere indholdet i foldere og infomateriale,men når man åbner ballet ved at anvende ord som:

"lyver, fortier oplysninger, misinformerer ,idylliserer livet med stomi,ikke er seriøse, ikke gider informere og er ligeglade med resten, vildledende og glamouriserende ". når man "Blot ville give udtryk for sin undren".
Så har man da selv slået tonen an ,overfor de mange frivillige i foreningen, der udfører et stort ulønnet arbejde.

Anbefalingen om også at skrive direkte til den daglige ledelse i Forretningsudvalget er kun et vel ment råd , det er trods alt bedre at forslag indsendes konkret og direkte til dem, der kan iværksætte ændringen ,end at det skal uddrages fra et debatforum eller et læserbrev, eller videregives gennem 3 mand.

Jeg vil da håbe at Henning Granslev evt. vil kommentere eller besvare nogle af de i debatten rejste spørgsmål.

Gittar
Indlæg: 46
Tilmeldt: 12. dec 2010 15:05

Re: En stor, stor undren!

Indlægaf Gittar » 26. jul 2011 23:01

Peter Sørensen skrev:.....men når man åbner ballet ved at anvende ord som:

"lyver, fortier oplysninger, misinformerer ,idylliserer livet med stomi,ikke er seriøse, ikke gider informere og er ligeglade med resten, vildledende og glamouriserende ". når man "Blot ville give udtryk for sin undren".
Så har man da selv slået tonen an ,overfor de mange frivillige i foreningen, der udfører et stort ulønnet arbejde.


Tja...overdrivelse fremmer forståelsen!!

Alle de ord du nu påstår, jeg åbnede ballet med, kan jeg slet ikke genkende fra mit startindlæg.

I mit startoplæg brugte jeg ordet "lyver", det står jeg ved og det mener jeg stadig er sandt.
I følge ordbogen betyder lyve: sige noget der ikke er i overensstemmelse med sandheden, ofte med fuldt overlæg. ( http://ordnet.dk/ddo/ordbog?query=lyve )

Det er ikke i overensstemmelse med sandheden, at alle kan bruge samme garderobe som tidligere. Hvilket er det den formulering, som jeg henviser til, lægger op til!

Derudover skrev jeg, at jeg ikke kunne forstå, at Copa ikke tager problemet mere seriøst.
Det tillader du dig nu at omskrive til, at jeg har skrevet, at Copa ikke er seriøse.
Jeg omtalte ét helt specifikt problem (beklædning) og udtrykte min undren over, at præcis det problem ikke blev taget seriøst.....jeg udtalte mig ikke om andet i startindlægget!

Jeg brugte udtryk i startindlægget som "jeg begriber ikke" og "Jeg forstår det ganske enkelt ikke". Er det virklig SÅ svært at opfatte det som en undren. Hvis der er noget man ikke begriber eller forstår, så undrer man sig vel for pokker....det gør jeg i hvert fald!

Følgende ord/udtryk: fortier oplysninger, misinformerer ,idylliserer livet med stomi,ikke er seriøse, ikke gider informere og er ligeglade med resten, vildledende og glamouriserende er ikke noget jeg har brugt i mit startoplæg og dermed heller ikke det, jeg har åbnet ballet med, som du udtrykker det.

I mine øjne blev ballet først åbnet, da visse folk blev tøsefornærmede og gik i forsvarsposition. ;)

Som afslutning kan jeg da sige, at min undren ikke er blevet mindre - nærmest tværtimod.

Det var de sidste ord fra mig i denne tråd!

Thomas S
Indlæg: 22
Tilmeldt: 10. jul 2011 16:46
Årgang: 1980
Stomi siden: 2010

Re: En stor, stor undren!

Indlægaf Thomas S » 26. jul 2011 23:07

Jeg vil gerne takke alle i tråden for en rigtigt interessant debat. Jeg håber ingen lader sig slå ud af tonen, der da rigtigt nok hist og her har været lidt stram. Men kender vi ikke alle sammen så godt de frustrationer, stomilivet byder på, at vi kan bære over med hinanden? Det er da i hvert fald min opfordring herfra.

Hvad angår selve diskussionen, så undrer formuleringen også mig. Jeg har selv måttet ændre tøjstil og gået i løse skjorter det sidste år og fire måneder, siden min første operation, hvor jeg tidligere var en cowboybukser og t-shirt-mand. Cowboybukserne beholder jeg på, når jeg er ude, og det går, men jeg har det langt mere komfortabelt i elastiske bukser, jeg så tager på, så snart jeg kommer hjem.

Jeg er enig med flere, der ærgrer sig over en tendens til at idyllisere stomilivet lidt for meget. Her tænker jeg ikke på COPA specifikt - jer har jeg selv brugt meget lidt og først lært at kende da både min første og anden ilestomi var udskiftet med en loopileostomi. Og det er ikke fordi jeg ærgrer mig over manglende info inden operationen, for det skete meget akut, så jeg nåede ikke at få nogen synderlig betænkningstid, det var bare "I gør hvad der er nødvendigt" til lægerne.

Jeg har lige slået op i folderen "Stomi" fra Colitis-Chron-foreningen for at sammenligne. Der synes jeg sjovt nok afsnittet om beklædning har samme problem, som det påpegede afsnit i COPAs folder. Jeg citerer:
"Du kan bruge samme tøj efter operationen, som før. Det er faktisk kun dig selv, der kan se, at du har en stomi. Nogle patienter vælger at have t-shirts og skjorter uden på bukser og nederdel, fordi de føler, at det skjuler stomien. Men hvorfor skjule noget der umiddelbart ikke kan ses. Det er faktisk muligt at have stramtsiddende tøj på. For nogle er det nok at tømme posen lidt oftere end ellers, mens andre har så lidt/eller sjælden afføring i stomien, at det ikke volder problemer."

Jeg synes, det er forkert at skrive sådan. Ligesom jeg synes, det er forkert at skrive, at man kan beholde sin garderobe. Mit ærlige svar ville lyde noget i den her retning:
"At leve med stomi kan kræve en tilpasningsperiode til de nye forhold - også når det gælder dit tøj. De fleste kan bruge langt det meste af deres garderobe efter operationen, andre må finde kompromiser på nogle områder. Især i starten kan du være bekymret over en bule i dit tøj, men det viser sig som regel, at stomien fylder mere hos dig selv end hos andre. Der findes omkring 10.000 stomipatienter i Danmark - hvor mange af dem har du selv lagt mærke til på gaden?".

Jeg er med på, at rådgivning er en fin balancegang, og jeg har ingen forstand der på. Men jeg kan ikke se hvorfor man skulle nedtone, at livet med stomi er et liv med problemer. Problemer som i langt de fleste tilfælde heldigvis kan overvindes, heldigvis for det, og det skal også understreges. Og COPA, CCF og flere er en del af hjælpeapparatet til det.

Det er dog som om der er en tone af et "du kan sagtens leve et normalt liv efter operationen" i en del materiale, hvor jeg synes den slags sagtens'er i værste tilfælde underspiller stomiproblemerne. Det kan være, at det er anderledes, hvis man føler sig befriet fra en sygdom, men jeg anede ikke jeg var syg før få dage før min operation, så jeg er ikke blevet befriet fra noget. Jeg har fået et handicap og er skridt for skridt ved at genindtage mit eget liv, også mere end et år efter den første operation. Et "sagtens" fortæller intet om den frygt, da jeg allerførste gang efter operationen sad med en stomi, der blev aktiv under en biografforestilling og opdagede, at jeg skulle forbi 20 mennesker hver gang jeg skulle på toilettet? I dag havde jeg taget den oplevelse i stiv arm, men der gik det helt galt, og hvem havde forestillet sig, at noget så simpelt som en biograftur var noget jeg skulle finde ud af, hvordan jeg håndterede? Jeg havde fået at vide, at jeg nok ikke skulle dyrke karate og boksning, men ellers lever folk jo helt normalt med stomi. Well, der er sgu ingen normale mennesker, der har prøvet at mærke afføringen løbe ud på maveskindet midt i en fyldt biografsal, da stomien løsnede sig, fordi de håbede, at de kunne nå at se filmen færdig, så de ikke skulle forstyrre folk! Der er nok heller ikke mange af jer andre, der har, men så har I et par andre unikke oplevelser i bagagen. Den slags var jeg helt uforberedt på, og det er efter min bedste overbevisning i alle livets facetter, at man skal finde sig selv igen som stomist, ikke blot et spørgsmål om ny svømmedragt og seksuelle spørgsmål. Det kunne godt have være antydet.

Jeg er ved at bevæge mig langt off-topic, og jeg ved ikke helt, hvor jeg vil hen med det, så jeg stopper her, inden jeg får skrevet mig alt for varm. Om ikke andet så betragt det som et input, de af jer, der beskæftiger jer med at rådgive andre, fra en af "de nye" i stomiverdenen, hvordan det er, det ser ud, når man ikke har årelang erfaring med området. Det er noget af en omvæltning og ikke på niveau med sokker i sandaler :D


Tilbage til "Diverse"

Hvem er online

Brugere der læser dette forum: Ingen og 5 gæster