Stomiforeningen COPAs forum

Da COPA vel er danske stomibæreres interesseorganisation, vil jeg gerne foreslå vore gode tillidsrepræsentanter at gøre en indsats med at sikre en vis diskretion på venteværelserne ved stomiabulatorierne.

For et stykke tid siden besøgte jeg en af de dygtige sygeplejersker på stomiambulatoriet i Århus. Sygeplejersken leverede som altid fortræffeligt arbejde. Jeg er blot utilfreds med, at man har indrettet et venteværelse som et slags glasbur, hvor man kan beses af alle forbipasserende. Eksempelvis bliver man passeret af rigtig mange diabetespatienter. Med andre ord: Sandsynligheden for, at der går en bekendt forbi, er ikke ubetydelig. Og så kan det være svært at forklare, hvad man dog venter på i netop dette venteværelse.

Jeg er klar over, at det nuværende stomiambulatorium i Århus har en forholdsvis midlertidig karakter, men skal dog mig bekendt fungere i en årrække.

Kunne det ikke være en sag for COPA at arbejde for mere diskretion for stomipatienterne på venteværelserne?

Hej Else P
Hvis det skal tages op, mener jeg at man skal tage det direkte med lokalforeningerne der dækker de hospitaler og regioner, hvor man syntes der er et problem.
På mange sygehuse ligger ambulatoriet i forbindelse eller sammen med det tarmkirurgiske ambulatorium,
eller på en ambulatoriegang ,hvor der er et fælles venterum, og der kender man jo ikke årsagen til at de enkelte besøgende sidder og venter.

Jeg vil personligt hellere have at det er ligeså normalt at sidde i venteværelset ved stomi sygeplejersken ,som at sidde hos tandlægen, det rager ,undskyld udtrykket, ikke andre hvad årsagen er, ellers kan man stikke en hvid løgn og sige man er der for at hente materiale til en nabo, hvis man ikke er åben om operationen selv.

Hej Else P.

Jeg kender udmærket stomiambulatoriet på Århus Sygehus, Tage Hansensgade. Personligt syntes jeg, det er et ok venteværelse, i modsætning til for et par år siden. Da sad de ventende patienter ude på gangen ved et lille bord ved døren til det gamle stomiambulatorium.
Så det var et stort fremskridt, at der blev lavet et lyst og pænt venteværelse med plakater og planter.
Det ville da ikke være rart med et venteværelse, der er "mørkt" og blot med en dør ud til gangen. Som det er nu med et glasparti til gangen, kan man følge lidt med, når stomisygeplejersken kommer til venteværelset. Det syntes jeg, er meget rart.
Ja det er rigtigt, at der går andre patientgrupper forbi venteværelset. Men lidt længere fremme på gangen er der også små venteværelser til bl.a. kvinder, der har skal til kontrol efter operation for brystkræft.
Denne gruppe sidder så også til udstilling, for andre der går fordi dette venteværelse.

Jeg tror absolut ikke, der bliver lavet om på venteværelserne på sygehuset. Lige nu bygges der jo på det nye supersygehus i Skejby. Og efter planen, når Skejby engang bliver færdig, skal der ikke mere være sygehusfunktioner i det gamle sygehus i Tage Hansensgade.
Selv om man sidder i et venteværelse, er det sikkert, det er en selv, der skal tale med en fra ambulatoriet. Man kan da sagtens bare være en følgesvend for en ven/veninde.
Desuden tror jeg ikke, der er så mange, der tænker over eller ser, hvem der sidder i et venteværelse man blot går forbi. De fleste har sikkert nok i at få deres eget besøg overstået.
Og det er da ikke noget at skamme sig over, hvis man har fået en stomi. Vi er ikke selv herre over, hvilken sygdom vi evt. kan få.
Nu er der heldigvis et stomiambulatorie i Århus. Det skal vi være glade for. Der er i de sidste år desværre lukket flere stomiambulatorier rundt i landet. Og disse steder tror jeg bestemt, at de stomiopererede ville ligeglade med glasparti i et venteværelse, bare der stadig var deres gamle stomiambulatorie.

Jeg må beklage, at Stomiforeningen COPA ikke har indflydelse på indretning og placering af venteværelserne rundt i landet. Det vigtigste lige nu i disse sparetider og sygehussammenlægninger, er at bevare flest mulige stomiambulatorier.

Hilsen Henning Granslev

Hej Else......

Vær nu bare glad for det venteværelse der trods alt er der. Andre har en hel dagsrejse i udsigt hvis man har brug for hjælp. Tror nu også det ville være langt bedre for dig, at bruge noget tid på at få arbejdet med noget åbenhed omkring din stomi/sygdom. Tro på at åbenhed til ens omverden omkring det, fremmer forståelsen for de dage hvor man er lidt nede. Tavsheden og det at man føler at man skal passe på ingen ved det......er jo selvopslidende og i længden uholdbar. Tabuer skal tales ihjel og ikke ties ihjel !

Langt de fleste har vel fået stomi i enten kortere/ længere/for altid for at hjælpe og når det kommer til stykket er langt størstedelen af befolkningen meget forstående og langt mindre fordomsfuld end en selv.
Det gælder om at se mulighederne, frem for begrænsningerne !

Ja, jeg er en af de kommende stomi personer. (om en uge)Jeg besøgte Århus stomiklinik for første gang forrig onsdag. Synes det var dejligt lyst venteværelse med lidt for mange stole og borde Men synes egentlig jeg så flest sundhedspersonale gå forbi. Jeg sad og tænkte mest på, hvem af de personer, der var i venteværelset, som havde stomi. (jeg er hunderæd for at skulle have stomi og alt det der følger med) Men jeg kunne ikke se det. Men da der kom en taxichauffør og skulle hente Fru X, strejfede det mig lige, hvad det var for et venteværelse jeg sad i. Men så forsvandt den igen. Jeg skal ind på klinikken på onsdag igen og have sat kryds på maven og så vil jeg prøve at lægge mærke til personerne der går forbi venteværelset. Efter operationen skal jeg høre til Silkeborg klinikken og den er jeg spændt på om den er lige så flot som Århus klinikken.

Tak for det venlige svar på mit indlæg.

Jeg vil gerne understrege, at jeg bestemt er glad for, at der er et stomiambulatorium på Århus Sygehus. Og jeg mener også, det fremgår af mit indlæg, at jeg betragter det som et særdeles velfungerende ambulatorium med dygtigt og kompetent personale. Jeg har blot svært ved at se, at man i taknemmelighed over et velfungerende ambulatorium skal undlade at foreslå forbedringer på venteværelserne. Og at andre sygdomsgrupper – Henning nævner de brystkræftopererede – har tilsvarende problemer, er vel ikke noget argument for, at vi ikke skal gøre noget ved sagen.

Med hensyn til spørgsmålet om åbenhed: Det er muligt, I har ret i, at åbenhed vil løse mange problemer. Jeg er dog af den opfattelse, at det må være en privat sag, om man ønsker åbenhed om sin sygdom og sit handicap. Jeg mener ikke, problemet løses ved at påtvinge folk en uønsket åbenhed gennem åbne glaspartier i venteværelserne.

Hej Else!

Har du overvejet at vente et andet sted og så aftale med den sygeplejerske du skal ses med at de henter dig det sted? Jeg har ikke selv set stedet så ved ikke om et kan lade sig gøre at gøre sådan, men jeg er ret sikker på, at hvis jeg sagde jeg gerne ville have det, så ville de sige ja til det på Hvidovre hvor jeg går. Eller kunne det måske være sådan at du ventede et andet sted så længe som muligt og så gik over til det åbne venteværelse og stillede dig i sidste øjeblik?
Jeg synes som dig at man skal have lov til at vente i fred for nysgerrige øjne, og tænker at kan du ikke undgå denne ventetid "ude i det fri" om du måske kunne bruge det at øve dig i at give en løgn hvis du skulle blive konfronteret af nogen du kender? Jeg har andetsteds hørt om det at øve sig i at svare det man ønsker at svare (som ikke er sandheden) og derefter spore samtalen i en anden retning, som en forberedelse til en dag man bliver direkte adspurgt når man ikke forventer det?
Jeg er selv åben om min operation og sygdom men forstår så udmærket at vi ikke er ens som mennesker og det skal der være plads til synes jeg.
Håber du finder en løsning, evt. i samarbejde med de sygeplejersker du går ved, som du selv siger er kompetente.

Vh. Ivaluti

Hejsa.

Var lige inde på stomi-klinikken i dag på Århus amtsygehus, da jeg skulle have sat kryds på maven for min stomi på fredag. Fra i går er mammagrafi afd flyttet, så stomiklinikken har hele afdelingen. Så vi var kun patienter, som skulle snakke med stomi-sygeplejersker og der gik ikke andre personer forbi. Meget stille der og de var ved at indrette sig, så de får hele gangen.
Egentlig meget betrykkende at være der i dag

VH
Luise

Jeg skal nok lade være med at trække diskussionen i langdrag. Men jeg vil gerne lige kommentere på de i øvrigt venlige svar på mit indlæg, hvor I giver det råd, at man kan "stikke en plade", hvis man på et venteværelse møder en bekendt.

Ja, det kan man. Men det er da ikke særlig rart at skulle stå og lyve overfor en god og nær ven, der tilfældigvis kommer forbi.

Jeg mener fortsat, at ethvert hospital principielt bør oprette diskrete venteværelser, der beskytter patienterne. Og så finder jeg det egentlig mindre væsentligt med lys og hygge.

Og jeg tænker ikke kun på stomiambulatorier. De fleste mennesker vil vel gerne være fri for at skulle stå til regnskab for andre, hvis man skal til undersøgelse for en eller anden sygdom.

Og ja - man kan lyve. Men det er altså ikke i overensstemmelse med min opdragelse.

Kære Else

Jeg er heller ikke opdraget til at lyve.
Men om jeg er på et sygehus som gæst, patient eller bloddonor, så står jeg ikke til regnskab overfor hverken venner eller bekendte ,hvorfor jeg er der.
Mine gode og nære venner, er jo netop fortrolige , fordi jeg kan være åben og ærlig overfor dem.
Jeg er jo heller ikke flov eller beklemt når jeg sidder i lægehuset eller tandlægens venteværelse sammen med andre, og min stomi kan finde på at larme hos tandlægen.
Efter min personlige mening og erfaring er det mest hæmmende at holde tingene skjult, specielt overfor dem der står en nærmest,privat og på arbejde, hvis man går og gemmer på tingene, så går stomien i gang af nervøsitet, sprutter og larmer etc.
Sygdom eller handicap skal eller bør aldrig gøres til genstand for flovhed eller forlegenhed.
Duk op til møder i lokalforeningerne og bliv bekræftet i at vi ikke skiller os ud, man kan jo hverken se eller høre om det er en stomist eller pårørende der deltager.

Hej Else

Personligt har jeg intet imod, at folk ser mig sidde og vente i stomiambulatoriet- uanset om det er nogle jeg kender eller ej.
Der hvor jeg kommer, deler stomi-sygeplejersken venteværelse med kirurgisk og gynækologisk ambulatorium, så umiddelbart kan man jo ikke se, hvilket ambulatorium jeg venter i, så jeg er selvfølgelig ikke helt så "udsat", som du er.
Men uanset hvordan man vender og drejer den, så kommer man jo ikke ind til sygeplejersken, uden at man er nødt til at træde over en dørtærskel - enten direkte ind til sygeplejersken som jeg gør eller direkte ind i et seperat venteværelse, hvad enten det er lukket eller med glaspartier, som det du kommer i.
Det jeg forsøger at sige, det er, at uanset om venteværelset er åbent eller lukket, så risikerer du at møde folk, der ser dig gå ind i venteværelset.
Derfor er mit råd til dig, at du arbejder på at acceptere din stomi; at du forsøger at være lidt mere åben omkring den.
Dermed mener jeg ikke, at du nødvendigvis skal tale om den i timevis, ej heller at du skal fortælle gud og hvermand, du møder, at du har stomi.
Men jeg tror på, at for at vores stomi ikke skal fylde for meget i vores hverdag, så er det vigtigt, at de folk, som man omgiver sig med i hverdagen (familie, kollegaer, venner og evt. nærmeste naboer), kender til stomien.

Min egen stomi er i morgen 6 uger gammel.
De første dage efter operationen larmede den enormt meget - den pruttede konstant og meget højlydt.
På et tidspunkt faldt jeg i snak med en medpatient, som havde haft sin stomi i et lille års tid. Jeg nævnte for hende, at jeg havde svært ved at forestille mig, at jeg turde bevæge mig ud blandt andre mennesker netop pga. prutterne, som man jo af gode grunde ikke kan holde på.
Til det fortalte hun en sjov lille historie om engang, hvor hendes stomi slog en højlydt prut, netop som hun passerede et ægtepar i et supermarkede. Ægteparret kiggede anklagende på hende. I stedet for flovt at skynde sig væk valgte hun at fortælle, at hun havde stomi og derfor ikke kunne styre, hvornår der lukkes luft ud. Ægteparret, som før kiggede anklagende på hende, smilede nu undskyldende og medfølende til hende, og hun kunne gå derfra uden at være det mindste flov.
Jeg synes at denne lille historie er meget sigende. Den fortæller netop, hvordan man med åbenhed kan vende folks syn på vores "handicap" og dermed også tage toppen af vores angst for, hvordan andre ser på os.
Jeg ved godt at sygdomme, der vedrører vores tarmsystem og dermed vores afføringsmønster, ofte er ret tabubelagte. Derfor er jeg også helt på det rene med, at nogle har det som dig; at de helst vil skjule for omverdenen, at de har fået stomi.
Men når det er sagt, så tror jeg på, at man, når man finder modet til at være åben om sygdommen og stomien, vil få en langt nemmere hverdag med sin stomi.

Else P skrev:Men jeg vil gerne lige kommentere på de i øvrigt venlige svar på mit indlæg, hvor I giver det råd, at man kan "stikke en plade", hvis man på et venteværelse møder en bekendt.

Ja, det kan man. Men det er da ikke særlig rart at skulle stå og lyve overfor en god og nær ven, der tilfældigvis kommer forbi.

Den er jeg bestemt heller ikke tilhænger af. Udover de bekymringer du i forvejen har omkring din stomi, vil du også skulle slås med en masse løgne med fare for selvmodsigelser osv.

Held og lykke fremover til dig og din stomi.

Mvh. Gitta

Hej Gitta

Flot skrevet. Jeg kan fuldt ud tilslutte mig dine holdninger til åbenhed om stomi.

Kære Gitta!

Det er pænt af dig, at du har taget dig tid til en så fyldig besvarelse af mit indlæg.

Du har naturligvis ret i, at det er umuligt med total diskretion i sygehusvæsenet. Man kommer og går, man går ud og ind, og man bevæger sig fra afdeling til afdeling - og det kan altsammen være meget afslørende.

At man aldrig kan sikre patienter fuldstændig diskretion, betyder efter min mening ikke, at man ikke skal tilstræbe den bedst mulige. Man kan jo heller ikke heller skabe en trafiksystem, hvor man afskaffer alle trafikulykker - men man bør gøre, hvad man kan for at minimere antallet af ulykker.

Jeg finder sammenligningen relevant. Selvfølgelig kan man ikke give patienterne en statsgaranteret diskretion, men man kan da arbejde på at gøre det bedre. Og det burde efter min mening ikke være så svært. Dygtige arkitekter kan nok finde en løsning.