Stomiforeningen COPAs forum

Hejsa
Jeg er for ganske nylig blevet opereret for endetarmscancer og har derved fået anlagt colostomi og fjernet lukkemusklen. Jeg har under hele forløbet været meget skeptisk over for operationen, og desværre har jeg også måttet konkludere, at indgrebet har taget endnu mere fra mig og min kropsidentitet, end jeg havde frygtet. Et lille plaster på såret er jo muligheden for irrigation, som der er aftalt oplæring af ganske snart.
Lægen, der opererede sagde, at der sker rigtig meget inden for området i forhold til forskning og udvikling, og at han da ikke ville afvise, at også jeg, med alt hvad der nu er fjernet af endetarm og lukkemuskel, inden for 5 år skulle få muligheden for operationer, der ville give muligheden for at slippe afføringen på "næsten" normal vis.
Jeg er i den situation, at jeg tåler operationer ganske godt (har en robust fysik) og ikke fejler noget, ud over den cancer, som nu altså er fjernet. Derudover har jeg også mulighed for at betale behandlinger i udlandet eller herhjemme. Er der nogen, der kan fortælle mig, hvor man indhenter den bedst opdaterede udvikling inden for området, såvel herhjemme som i udlandet?
Hørte, at man netop i Canada har opereret en kunstig tarm ind på et barn. Det er også på tide, at man får udviklet mere inden for tarmsygdomme og operationer taget i betragtning, hvor langt man eksempelvis er nået inden for hjertesygdomme.
Men altså: hvor indhenter man sidste nyt, - hvilke links er gode at bruge?
Hilsen
MIO

Hej Mio
Det er rigtigt at der er forsøg igang rundt om i verden, også her hjemme.
I Århus og på Herlev sygehus er der f.eks forsøg med kunstige lukkemuskler. viewtopic.php?f=2&t=1316

En af de største søgbare databaser er http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed og vores egen ugeskrift for læger http://www.ugeskriftet.dk/portal/page/p ... FOR_LAEGER

disse resourcer til forsknings resultater og igangværende forsøg, er søgbare og man kan købe adgang til de fulde artikler, der er skrevet på lægesprog.

http://www.kirurgisk-selskab.dk/cms/ er også en mulighed for at følge med på dansk plan.

Det er meget svært som "almindeligt" menneske at følge med og bedømme resultaterne og kvaliteten af de enkelte artikler, det kræver lægelig/forsknings mæssig baggrund, og stor tålmodighed, fordi resultater og konklusioner er rigtig mange år undervejs ,fra start til slut ved disse forsøg.

Hej Peter
Tak for hurtig og god respons. Det er korrekt, at det kan være ganske svært at sætte sig ind i de lægefaglige protokoller med mere og derved være korrekt orienteret. Jeg synes også, at du/COBA er gode til at holde jer og os opdaterede og dele ud af sidste nye videnskab. Så det sætter jeg min lid til i min søgen på en fremtidig behandling til "nedlæggelse" af min colostomi. Jeg har den fordel (?), at jeg er i stand til at betale for behandlinger i udlandet, - så fint hvis også mulighederne der, belyses i jeres gode opdatering.
På baggrund af linket til artiklen om kunstig lukkemuskel, tog jeg inden min operation komtakt til den læge på Århus Sygehus, der har udført forsøget. Han gav en hurtig tilbagemelding. PT kan denne lukkemuskel kun bruges i ikke bestrålet tarm, hvor såvel endetarm som lukkemuskel er bevaret. Men en start er det jo.
MVH
Mio

Hejsa

Har du et link til det der i Canada? Tanken om at kunne få en kunstig tyk og endetarm ville da ikke være så dårlig

Hej Mikkel

Jeg har intet link til informationer om operation af barn, der har fået kunstig tarm i Canada, - det var en information, som jeg fik af sundhedspersonalet på Kirurgisk afsnit på Aabenraa Sygehus, da jeg var indlagt for operation.
Lige nu, ved jeg ikke, hvordan jeg skal fremhitte mere konkrete oplysninger/link om forsøget, - hvis det lykkes, vender jeg tilbage.
Måske ved Peter (redaktør), der er meget velorienteret, hvordan vi kommer nærmere informationer herom?
Jeg ved ikke, om operationen også gav en kunstig endetarm, - men har for nylig set en interessant udsendelse fra USA, hvor man viste vellykkede forsøg på at fremdyrke kunstige organer, der bl.a. gav en ny kunstig blære til en kvinde.
Såfremt vi kunne komme afsted med at få nogle kontaktmuligheder til sygehuse i udlandet/Canada, der tilbyder forsøg med kunstige tarme, så vil jeg gerne medvirke til at oprette kontakt hertil for at få nærmere information om muligheder og evt. priser.

MVH
Mio

Hej

jeg forstår udmærket at der er interesse omkring disse operationer, men generelt er det kun en behandling man forsøger ,hvis patienten er direkte truet på livet og i mange tilfælde vil man foretrække multiorgan transplantation, f.eks lever, tyndtarm bugspytkirtel.

http://surgeryonline.wordpress.com/2008 ... lantation/

Fra et dansk leksikon :
Men det er fortsat en eksperimentel behandling, men transplantation er foretaget pga. medfødt misdannelse, læsion, blodprop i tarmen (mesenterialtrombose) og Crohns sygdom, eller hvis kompliceret tarmslyng med kirurgisk fjernelse af dødt tarmvæv har medført, at tyndtarmen er blevet så kort, at næringsoptagelsen er utilstrækkelig (korttarmssyndrom). Patienter med korttarmssyndrom kan leve i mange år vha. intravenøs ernæring via et drop, men infektion eller leverbeskadigelse kan hindre fortsættelse af denne behandling. Der er i alt foretaget ca. 700 tyndtarmstransplantationer i verden, men afstødningshyppigheden og infektionsrisikoen er stor. Overlevelsen efter fem år er ca. 30%. Der er endnu ikke foretaget tyndtarmstransplantation i Danmark; her kunne 1-2 personer om året have behov for det


der er en tråd i forummet med data her viewtopic.php?f=11&t=1308