Stomiforeningen COPAs forum

Hej,

Jeg er en kvinde, blev for 3 år akut indlagt til operation. Jeg fik fjernet hele tyktarm, stykke tyndtarm og efter 4e operation også hele endeltarm, og har nu en ileostomi. Jeg har Marbus Crohn. Sygdommen er i ro og ellers har jeg det godt, jeg arbejder deltid har 3 børn, jeg trainer og har energi igen til at dyrke min hobbier. Men, jeg får mere og mere smerter. Min livmor ligger nu helt bagud, hvor endeltarm lå og det giver extra smerter i starten af min cyklus. På samme tid får jeg frygtelig ondt i ryggen, nogle gange meget tryk på min blære. Længere henne i cyklus får jeg ondt i tarmen ca. 5 cm under min stomi og bagefter sker det tit at min stomi er opspilet og kravlet væk, og afførring er jeg nødt til at massere ud af min maven. Engang har jeg vejet mig før og bagefter "forstoppelse" og jeg blev 3 kilo lettere. Jeg har en følelse af at resten af mine organer/nerver klemmer om hinanden eller er vokset sammen. Kan det være fordi der blev fjernet så meget tarm så det blev til meget tom plads, så resten af organer kunne falde henne hvor de ville? Er der måske nogle personer der ved hvad jeg taler om, fordi jeg kan ikke få svar af min læge. Jeg har følelse af, at det er en ny kapitel for sygehusvæsenet. Jeg vil blive meget glad for råd, respons. På forhånd tak.

Hej Henriette

Du har ret i at operationerne, medfører at pladsen i bughulen ændres og at organerne finder nye pladser, samtidig kan der komme sammenvoksninger, hvor bughinde, tarme, og andre organer under helingsprocessen, "vokser fast til hinanden" dette kan medføre smerter
fordi der opstår træk og/eller tryk på nerver
M.h.t livmoderen er det netop pga af den manglende endetarm og den bagoverbøjning der sker, at en graviditet bliver sværere at opnå.

Dette er almindelig viden hos lægerne, (kirurgerne), nu ved jeg ikke hvilken læge der ikke kan give dig svar, om det er din praktiserende læge, medicinske læge på sygehuset eller en anden, men du bør presse lægen ,til at få foretaget en undersøgelse, for at se hvad der kan gøres,det er ikke rimeligt at gå og have smerter, du kan evt. kontakte stomisygeplejersken på dit hospital for at få hjælp til at komme den rette vej gennem systemet, du må ikke lade dig slå til tåls med at du bare skal leve med det.

venlig hilsen
Peter

Hej Peter,

Tusind tak for din svar, fordi jeg troede at det var mig det var galt med.
Det er fordi, jeg har været til kirurgen (den har opereret mig), for at foretage en kikkertundersøgelse igennem min stomi, men de hele var fint som han siger. Jeg har skreven alle mine spørgsmålene og gene o.s.v. på en liste, men den enigste svar jeg fik var, at det vist han ikke. Jeg har også været til stomisygeplejersken, men de enigste hun sagde var, at det har hun ikke hørt før, men hun syntes alligevel jeg havde mange gene. Så kan jeg godt sige at man er grædefærdig.
Jeg har også været til gyneokologen og fra ham ved jeg at min livmor ligger helt bagud og han foreslog en hormonspiral, så min livmor ikke behøve at "arbejde" så meget, og at det derfor måske ikke vil være så smertefuld under hele cyklus, men har er ikke sikker at det ville hjælp. På grund af ferien har jeg ikke fået den indlagt endnu.
Det eneste hvor jeg kan komme i tanke på er at jeg få en til hos min egen læge, men det kan først blive efter hans ferie. Eller har du en forslag hvor jeg bedst kan henvende mig til, fordi jeg har ikke meget tiltro til hospitalet i nærheden (Esbjerg).

Hilsen Henriëtte

hej Henriette

Hvis du ikke har tiltro, til dit lokale sygehus kan du bede din læge om at få en henvisning, til et andet, der har med crohn og stomi at gøre, nogle gange hjælper det med et nyt syn på tingene.

Det du beskriver omkring at du er nødt til at massere maven for at få afføringen ud, synes jeg heller ikke lyder som normalt ved en ileostomi, så jeg mener helt klart , selvom jeg ikke er læge, at du bør undersøges
for at finde en forklaring, jeg tænker her på scanning eller røntgen.

Skriv dine problemer ned til din egen læge og bed ham undersøge hvordan og hvor du kan få hjælp.

Du kan altid henvise til at du tror det er sammenvoksninger (adhærencer)
når du snakker med ham.

Jeg kan ikke anbefale dig et hospital, det er du nødt til at tale med lægen om.

venlig hilsen
Peter