Stomiforeningen COPAs forum

Jeg vil gerne høre folks, mest gode, men også dårlige erfaringer med ikke-læge ordineret medicin. Vi er nok mange der på et eller andet tidspunkt har prøvet den "alternative" vej, for at se om dét har hjulpet. Vi vil jo gå langt for at være sygdomsfrie.

Læste en solstråle historie på nettet om en kvinde med culitis der har prøvet lecithin. Hele hendes tyktarm var syg, og gik på wc 8 gange i døgnet. Hun var på vippen til operation, men deltog i et tysk forsøg som redede hende på målstregen. Hvad er mon dette stof, og er der andre der har prøvet det? Har det nogen virkning eller er hun et enkelt stående tilfælde?

Har også kort læst om kollidt sølv. Det skulle være bakterie og virus dræbende. Nogen der har erfarringer med det? Jeg håber det kan virke (forebyggende på pounchit).

Boswellia Serata=Boswellin skulle også have gavnlig effekt på auto imune tarm sygdomme, eller.......?

Der er et forsøg i gang på Landbohøjskolen om piske ormen Trichuris Suis´s virkning på auto imune sygdomme. Forsøget er ledet af lector og forsker Allan Roepstorff. Ormen regulerer nivoet af cytokiner (T-hjælpe celler. Th1. Meget teknisk/lægeligt og jeg forstår det ikke rigtigt). Den sætter sig fast i slimhinden i tyktarmen. Vil det sige at hvis man ingen tyktarm har mere, men pounch, at så er det håb med ormen som lindring ude af verden???

Fortæl fortæl.

Hej Sidsel

jeg kender godt de alternative metoder og kure du nævner, har fulgt med i de forskellige fora der findes om emnet tarmsygdomme reservoir operationer og stomi både her i Danmark og udlandet.

Det der er kendetegnende er at rigtig mange opnår en bedring i starten når de modtager en eller anden form for alternativ behandling, men efter et stykke tid ophører virkningen, jeg tror det er det med at troen flytter bjerge, og det forhold at symptomerne svinger, ved de autoimmune sygdomme.

Forsøgene med lecithin og piskeorm, kører som kontrollerede forsøg, det tyske lecithin kommer måske på markedet i 2011, og måske alligevel ikke ,fordi man ikke kunne opnå patent i 2007, lecithinen skal være overtrukket med noget der gør at det ikke optages i tyndtarm og mavesæk, da det skal virke i tyktarmen.(så pouchitis vil det ikke kunne påvirke).
Lecithin er en type fedtstof, som hører til fosforlipiderne og findes i mange fødevarer. Det kan produceres i leveren, hvis kosten indeholder de nødvendige mængder fedt, fosfor og kolin. Lecithin er et af de almindeligste stoffer i hjernen.

Ormene afprøves klinisk se denne artikel http://www.weekendavisen.dk/apps/pbcs.d ... /106150082

koloidt sølv er et gammelt middel, der er sølv i mange produkter til sår og brandsårs behandling, man skal dog være opmærksom på at bakterier formentlig kan udvikle resistens,mod sølv forbindelserne og penicillin,bla. de svenske myndigheder har begrænset anvendelse af sølvholdige præparater for at undgå dette.
Mikrobiologer på de danske sygehuse mener, at brugen af sølv i hverdagsprodukter truer med at skabe resistens over for den gruppe af antibiotika, der kaldes betalaktamer, herunder penicillin.

jeg skal ikke gøre mig til dommer over alternative midler, men husk at en del reagerer med almindelig medicin, så det er vigtigt at orientere sin læge, om hvad man tager, for ikke at maskere et udbrud.

Hvis min tro kunne gøre mig rask i nogle år, ville jeg da være super glad for de år jeg slap for pencelin. Det kan man jo også blive resistent overfor. Du forklarer det meget jordnært. Har du selv prøvet noget alternativt Peter? Lyder ikke godt at kollidt sølv kan gøre dig resistens overfor pencelin. Gad vide om almindelig ukapslet lecithin så virke i pounch som stikpille? Så kan det vel optages natten da det ligger dér lokalt. Hmm.

Hej Sidsel


på dette link til et forum , er der en der har haft god virkning af aloe vera gel, som hendes læge havde anbefalet til pouchit.

http://www.vores-forum.dk/mcogcu/index.php?topic=910.0

jeg ved ikke om hun stadig har god virkning af det, det ville være dejligt med opfølgninger

Jeg interessere mig ret meget for det alternative, så jeg har selfølgelig prøvet mig lidt frem.

Da jeg fik stomi døjede jeg meget med uro og rumlen i maven, og sommetider rigtig slem mavepine hvis man kommer til at spise for hurtigt.
Jeg fik anbefalet af en ven at drikke aloe Vera. Jeg var skeptisk, men jeg blev ret overasket over virkningen. Plus alle de side gevinster det også har givet mig. (ingen blærebetændelse mere og mere energi etc) Og idag... ja, jeg kan slet ikke fungere uden mit Aloe vera. (koster 240 kr. og holder i en måned) )

Døjede også en del med rødme omkring stomien, fordi jeg ikke altid er god til at klippe poserne helt perfekt. Igen blev jeg anbefalet at smøre Aloe vera gele omkring. Det genopbygger cellerne og får rødmen etv. sår til at hele 80% hurtigere. Ja, jeg kalder det vidunder cremen P (en tube koster 130 og holder i rigtig lang tid. 1 års tid vil jeg tro.)

Der kan i hvert fald ikke ske noget ved at prøve. Der er kun 1% af danmarks befolkning der er allergisk overfor Aloe Vera. Tror mig. Jeg har læst godt og grundigt over det, før jeg kastede mig ud i det. Stomien er ikke noget man leger med

Bare et råd fra min side nu vi taler alternativt.

Til Peter - Jeg har været i London og blive opereret. Det korte af det lange er, at proffesoren derover skar alle fistlerne væk, og har nu lovet mig at jeg ikke vil få flere bylder. Jeg har svært ved at tro at det endelig skulle være slut, men det vil kun tiden jo vise. Desværre ødelagde han min lukkemuskel af, så den skal jeg tilbage og ha lavet... når jeg har mod på det.

Som altid har jeg skrevet dagbog over forløbet, som du kan læse i detaljer på min hjemmeside )

Knus Maiken

- Og god weekend

Hej Maiken

jeg krydser alt hvad krydses kan, ikke flere bylder vel !!!
jeg har været inde og kigge på din side, det har været en hård omgang ,men det er samtidig dejligt at læse om den opbakning du har fra dit bagland.

kan du have en rigtig god weekend

Hej Maiken
Har du så også prøvet forskellige mærker af Aloe Vera? Det er jo en sand jungle synes jeg. Noget man skal holde sig fra? Hvor stor en %-del skal man op på af ren aloe vera for at det er godt nok? Hvor køber du dine produkter henne?
Hilsen Sidsel.

Hej Sidsel

De stomisygeplejersker der anvender aloe vera som middel mod hudproblemer, siger 98% ren.

Hej Alle.
Jeg ved ikke hvor alternativt dette er og dog.
Min praktiserene læge anbefaler mig at spise 20 microgram d-vitamin dagligt.
Måske ved Peter eller andre bruger et eller andet omkring dette emne d- vitamin til nordboer med autoimmune
sygdomme. Det er mig bekendt et varmt emne disse år. Findes der link eller andet?

Hej bettina

Tak for tippet

der er en fin beskrivelse af D-vitamin her på netdoktor, og der nævnes også at det skulle have indflydelse på autoimmune sygdomme.


http://www.netdoktor.dk/vitaminer/vitamind.htm

Det er rigtigt at man er blevt meget OBS på D vitamin mangel, mange ældre er i så stort underskud at de får det som indsprøjtninger.

Da mange med CU og MB crohn får checket blodprøver jævnligt så er deres status formentlig undersøgt, ellers spørg lægen om et check