Jeg vil gerne takke alle i tråden for en rigtigt interessant debat. Jeg håber ingen lader sig slå ud af tonen, der da rigtigt nok hist og her har været lidt stram. Men kender vi ikke alle sammen så godt de frustrationer, stomilivet byder på, at vi kan bære over med hinanden? Det er da i hvert fald min opfordring herfra.
Hvad angår selve diskussionen, så undrer formuleringen også mig. Jeg har selv måttet ændre tøjstil og gået i løse skjorter det sidste år og fire måneder, siden min første operation, hvor jeg tidligere var en cowboybukser og t-shirt-mand. Cowboybukserne beholder jeg på, når jeg er ude, og det går, men jeg har det langt mere komfortabelt i elastiske bukser, jeg så tager på, så snart jeg kommer hjem.
Jeg er enig med flere, der ærgrer sig over en tendens til at idyllisere stomilivet lidt for meget. Her tænker jeg ikke på COPA specifikt - jer har jeg selv brugt meget lidt og først lært at kende da både min første og anden ilestomi var udskiftet med en loopileostomi. Og det er ikke fordi jeg ærgrer mig over manglende info inden operationen, for det skete meget akut, så jeg nåede ikke at få nogen synderlig betænkningstid, det var bare "I gør hvad der er nødvendigt" til lægerne.
Jeg har lige slået op i folderen "Stomi" fra Colitis-Chron-foreningen for at sammenligne. Der synes jeg sjovt nok afsnittet om beklædning har samme problem, som det påpegede afsnit i COPAs folder. Jeg citerer:
"Du kan bruge samme tøj efter operationen, som før. Det er faktisk kun dig selv, der kan se, at du har en stomi. Nogle patienter vælger at have t-shirts og skjorter uden på bukser og nederdel, fordi de føler, at det skjuler stomien. Men hvorfor skjule noget der umiddelbart ikke kan ses. Det er faktisk muligt at have stramtsiddende tøj på. For nogle er det nok at tømme posen lidt oftere end ellers, mens andre har så lidt/eller sjælden afføring i stomien, at det ikke volder problemer."
Jeg synes, det er forkert at skrive sådan. Ligesom jeg synes, det er forkert at skrive, at man kan beholde sin garderobe. Mit ærlige svar ville lyde noget i den her retning:
"At leve med stomi kan kræve en tilpasningsperiode til de nye forhold - også når det gælder dit tøj. De fleste kan bruge langt det meste af deres garderobe efter operationen, andre må finde kompromiser på nogle områder. Især i starten kan du være bekymret over en bule i dit tøj, men det viser sig som regel, at stomien fylder mere hos dig selv end hos andre. Der findes omkring 10.000 stomipatienter i Danmark - hvor mange af dem har du selv lagt mærke til på gaden?".
Jeg er med på, at rådgivning er en fin balancegang, og jeg har ingen forstand der på. Men jeg kan ikke se hvorfor man skulle nedtone, at livet med stomi er et liv med problemer. Problemer som i langt de fleste tilfælde heldigvis kan overvindes, heldigvis for det, og det skal også understreges. Og COPA, CCF og flere er en del af hjælpeapparatet til det.
Det er dog som om der er en tone af et "du kan sagtens leve et normalt liv efter operationen" i en del materiale, hvor jeg synes den slags sagtens'er i værste tilfælde underspiller stomiproblemerne. Det kan være, at det er anderledes, hvis man føler sig befriet fra en sygdom, men jeg anede ikke jeg var syg før få dage før min operation, så jeg er ikke blevet befriet fra noget. Jeg har fået et handicap og er skridt for skridt ved at genindtage mit eget liv, også mere end et år efter den første operation. Et "sagtens" fortæller intet om den frygt, da jeg allerførste gang efter operationen sad med en stomi, der blev aktiv under en biografforestilling og opdagede, at jeg skulle forbi 20 mennesker hver gang jeg skulle på toilettet? I dag havde jeg taget den oplevelse i stiv arm, men der gik det helt galt, og hvem havde forestillet sig, at noget så simpelt som en biograftur var noget jeg skulle finde ud af, hvordan jeg håndterede? Jeg havde fået at vide, at jeg nok ikke skulle dyrke karate og boksning, men ellers lever folk jo helt normalt med stomi. Well, der er sgu ingen normale mennesker, der har prøvet at mærke afføringen løbe ud på maveskindet midt i en fyldt biografsal, da stomien løsnede sig, fordi de håbede, at de kunne nå at se filmen færdig, så de ikke skulle forstyrre folk! Der er nok heller ikke mange af jer andre, der har, men så har I et par andre unikke oplevelser i bagagen. Den slags var jeg helt uforberedt på, og det er efter min bedste overbevisning i alle livets facetter, at man skal finde sig selv igen som stomist, ikke blot et spørgsmål om ny svømmedragt og seksuelle spørgsmål. Det kunne godt have være antydet.
Jeg er ved at bevæge mig langt off-topic, og jeg ved ikke helt, hvor jeg vil hen med det, så jeg stopper her, inden jeg får skrevet mig alt for varm. Om ikke andet så betragt det som et input, de af jer, der beskæftiger jer med at rådgive andre, fra en af "de nye" i stomiverdenen, hvordan det er, det ser ud, når man ikke har årelang erfaring med området. Det er noget af en omvæltning og ikke på niveau med sokker i sandaler
) Har bare en forestilling om, at de hele tiden vil glide ned. Det oplever jeg i hvert fald med graviditetsbukserne. Uden det brede elastikstykke kan jeg ikke holde dem oppe....heller ikke selv om de sidder tæt til neden under stomien.