Jeg ved egentlig ikke helt om jeg kan tillade mig at læsse af for alle de frustrationer jeg sidder med lige nu da de ikke alle er udspring i min sygdom (crohn).
Men jeg synes altså at det hele vælter lige nu og har brug for at få lidt luft samt et spark i r****
Jeg har haft crohn i 5½ år er illeostomiopereret. Døjer stadigt med bylder og gentagne gange af dehydrering.
Jeg skal som skrevet tidligere in på Skejby sygehus for at få lavet en korrektion af min skede (22 sept.)
Samtid er jeg ved at søge om førtidspension pga min crohn, jeg er en af dem som bliver ved med at døje med det "kroniske træthedssyndrom". Jeg sover meget dårligt. Ansøgningen har nu taget 1½ år, jeg har fået ny sagsbehandler og han puuuha hvor kan jeg mange grimme ord. Jeg er en person der når jeg skal noget så tager jeg mig sammen, samler alle de kræfter jeg har og møder op smilene, og med lidt humor. Jeg nægter at sidde og have ondt af mig selv og på den måde lade sygdommen vinde over resten af mit liv. Men han (sagsbehandleren) mener tydeligtvis at jeg er lidt af en hypokonder for man kan jo ikke se på mig at jeg er syg. Jeg spurgte ham om han havde overvejet at læse mine papire og så siger han bare ja du har jo været syg men nu er du opereret AAARGH.
De har igennem dette 1½ år ringet til mig hver 3. måned for nu måtte jeg da have fået det bedre...?
Helt ærligt hvad skulle jeg vinde ved at gøre mig selv dårligere end jeg er? Det gør det da bare 20 gange så besværligt.
Oven i alt dette har jeg en lille pige på 7 år.
Hun er født 10 uger for tidligt, HUN (og selvfølgeligt mine 2 store piger) er grunden til at jeg endnu ikke har sat mig på r****. Jeg har simpelhen ikke haft tid griner.
Emma har nogle problemer højest sandsynligt pga hendes alt for tidlige fødsel.
Hun skal ind og udreddes på børnepsyk, selvfølgeligt her i september (idredningen går i gang på mandag). Jeg har brugt alt mit krudt på hende, på at få nogle til at indrømme at der ER altså et eller andet med hende. Det har taget 7 år at få nogle til at høre efter.
Af fagfolk (her snakker vi sygehuset som har fulgt hende fordi hun er født fortidligt, børnelæger, psykologer samt et behandlingscenter for handicappede børn) har jeg måttet siden hun var ganske lille se på at de rullede med øjnene af mig, og dermed gætte hvad de tænkte. Jeg har måttet æde at de direkte siger at hun bare er forkælet, og den bedste er nok at jeg i de sidste 2½ år har måttet lade Emma sove hos min mor da jeg simpelthen ikke kan holde til at jeg ikke får ro om natten. Jeg ved ikke om der er nogle som kan forestille sig hvad det gjorde ved min selvtillid som mor. At jeg ikke havde kræfter til at passe min lille pige i døgndrift. Emma er her hele dagen og aftenen men kommer så op til min mor til sengetid. Her fik jeg beskeden fra de selvsamme fagfolk som mente at hun bare var forkælet beskeden at jeg jo heller ikke havde passet hende de sidste 4 år
(Ja jeg spørger bare HVEM HAR SÅ?)Samt at de jo ikke medicinerede børn bare fordi at forældrene syntes det var lettere, jeg har i de sidste 4 år holdt på at hun IKKE skulle medicineres.
Jeg blev simpelthen så arrig at jeg tog Emma og gik.
Sagen er at Emma har op til 4 diagnoser, (her i blandt ADHD og en opmærksomhedsforstyrrelse) men er utroligt god til at dække over hendes reaktioner. Det er vel for f**** ikke mit problem de må da være profesionelle nok til at gennemskue en lille pige, det kunne jeg uden at vide et klap om hvad det er der er med hende. HELT ÆRLIGT!
Så er vi tilbage ved det igen hvad skulle jeg have ud af at gøre HENDE dårligere end hun er? Det er sgu da kun at gøre tingene mere besværlige for mig selv.
Men et eller andet sted burde jeg vel klappe mig selv på skulderen og give mig selv kredit for at hun på trods af de store problemer hun har er en velopdragen lille pige.
Jeg måtte snigløbe dem og få hende til en neurolog, som efter at have hørt hendes historie bad om at møde hende, jeg medbragte Emma til næste møde og efter at have set på hende studeret hende i ca 20 min sagde han gud hjælpe mig hende der...? jamen hun er da ADHD eller noget i den boldgade, hun har en opmærksomhedforstyrrelse, hendes sociale koder er ikke udviklet og hun har sanseintegrationsproblemer
På 20 min så han hvad ingen har villet give mig ret i - i syv år. Forkælet hmmm jeg har altså ingen problemer med at opdrage mine piger.
Jeg har ikke tal på de fagfolk jeg har måttet bruge energi på at snigløbe. Det kan sgu da ikke passe at de skal have lov til at dræne mennesker sådan for så bare at sige at det hele udmunder i at du er syg, og du kan ikke finde ud af at opdrage dine børn. Jeg må indrømme at jeg elsker det spørgsmål der hedder, jamen hvad så med dine andre to piger har de også problemer? HA min ældste går på HTX det er dk håreste gymnasie - smiler lidt
Nå men nu tager børnepsyk fat, så....
Emma problemstilling er så kompleks at de gerne vil have hende ind hver dag i tre uger, og så presse hende så de er sikker på at hun ikke formår at holde sammen på sig selv, så de ser hendes reaktioner. Emma har to mapper med papirer som beskriver hendes problemer. Så er det deleme enormt at hun "bare" er forkælet.
Undskyld jeg trængte vist bare til luft, ved godt at det kun er en brøkdel som høre til herinde.