Stomiforeningen COPAs forum

Hej alle sammen
I har sikkert læst en hel del indlæg om nøjagtig de samme spørgsmål og frustrationer som jeg kommer ind på i mit nu - men håber i stadig vil hjælpe mig.
Jeg er næsten lige fuldt 18 år og går på gymnasiet på andet år. Jeg er en hel normal dreng jeg elsker at være sammen med nogle kammerater for at hygge, feste og alt det man nu laver som teenager. Jeg har samtidigt også en kæreste som jeg elsker højt. Jeg har - som enhver ung dreng - en masser planer for fremtiden jeg skal simpelthen nå at lave alt i mit liv. MEN for præcis halvanden måned siden fik jeg det dårligt. Toilettet blev besøgt +15 gang om dagen og jeg tabte mig 5 kilo på 2 uger, herfra blev jeg indlagt på køgesygehus og den første uges tid blev jeg behandlet med alt muligt medicin, men min krop tog ikke imod noget som helst. Lægerne kommer en dag ind og fortalte mig at jeg skulle akut opereres næste dag. Det gik jeg med til. Den aften lå jeg i min seng og tænkte hvad fanden er det der sker - det var ikke gået op for mig endnu. Jeg følte mig alene, bange, ensom, utilpas og helt lille. Min far har jeg næsten ikke kontakt til, min mor snakker ikke dansk og hun er ikke til stor hjælp. Jeg har ingen at ringe til eller snakke med, udover sygeplejerskerne - men dem havde jeg det svært ved at tale med. Mit forhold til mine venner og kæreste har altid været overfladisk da jeg aldrig kan åbne mig op for dem. Har hele mit liv aldrig talt om mine følelser jeg har altid lukket dem inde og holdt en facade selvom jeg var helt nede.
Jeg blev så opereret og vågner op med synet af noget mærkeligt noget der stikker ud på højre side af min navle. Det var hæseligt, kunne hverken fordrage synet eller lugten af det. Alle de mål jeg havde sat mig her i livet var tabt på gulvet, kunne ikke forstille mig hvordan jeg kunne leve et ordenligt live igen. Alt dette gik jeg rundt med for mig selv - selvom jeg havde venner, kæreste og familie på besøg hele tiden. Jeg kunne simpelthen ikke snakke med nogen om det. Den følelse jeg havde aftenen inden operationen havde jeg hver aften indtil jeg blev udskrevet halvanden uge efter jeg operationen. Hver aften græd jeg som et lille barn. Jeg kunne simpelthen ikke mere.
Da jeg blev udskrevet gik det lidt op for mig, hvor godt jeg egentlig havde det i forhold til før operationen. Jeg skulle ikke på toilettet 15 gange om dagen mere, men på den anden side skulle jeg vende mig til, at skifte plade og pose. Men det problem nåede jeg slet ikke at forholde mig til før den var gal igen og glæden over jeg var ude af hospitalet varede ikke længe. To dage efter jeg blev udskrevet fik jeg alvorlige smerter. Jeg blev direkte kørt på køgesygehus igen, og her fik jeg af vide at jeg måske skulle opereres igen. Den aften knækkede det helt for mig, men heldigvis valgte lægerne at jeg ikke skulle opereres da jeg fik det bedre, men jeg fik af vide at smerterne kunne komme igen og der stadigvæk var en chance for, at jeg muligvis skulle opereres. Jeg blev udskrevet dagen efter. Idag er det to dage siden jeg blev udskrevet og det hele er stadigvæk ikke gået helt op for mig endnu. Det er helt underligt for mig, hvergang jeg skal skifte pose/plade. Selvom der ikke er gået langtid så føler jeg ikke jeg kan leve med min stomi mere og jeg ved slet ikke om jeg kan få lagt den tilbage eller om den er permanent. Følelsen af at være alene og den eneste med stomi blev kastet lidt til siden da jeg fandt denne side. Er utrolig glad for der findes en hjemmeside som denne der samler os der er ramt af forskellige sygesomme der medføre til en stomi.
Mine spørgsmål er: Hvordan vender man sig til et liv med stomien? Kan man leve et normale liv? er der ikke en masse ting man ikke kan gøre mere så som en tur i svømmehallen eller på stranden? Hvad har i gjort for at være "glad" for sin stomi? Hvordan får i snakket med andre mennesker om det? Er det en befrielse at få snakket ud med andre med samme tilstand?

Jeg har en hel del spørgsmål og de kommer hele tiden, og jeg har haft svært ved at snakke med andre for jeg føler ikke de kan forstå mig.

Btw. det var CU jeg led af og fik fjernet min tyktarm og jeg har en ileostomi.

Jeg underskylder for et langt post, men jeg havde brug at komme ud med det. Vh

Hej med dig

Åh hvor jeg føler med dig. Kan godt forstå dine frustrationer og følelsen af hvordan du nu skal levet et liv med stomi. Jeg synes dog ikke at det lyder som om at de på syehuset har taget særlig godt hånd om dig mht. til hvad du kan forvente fremover. Snakkede du ikke med stomisygeplejersken på Køge sygehus? Jeg fik også en akut stomi på Køge sygehus og de har en meget sød stomisygeplejerske som hedder Anne-grethe. Hun var i vært fald til stor hjælp for mig og mine frustrationer over at vågne op med stomi.

Hvis du har bevaret din endetarm vil der sikkert være mulighed for at du kan få lagt stomien tilbage. Mener det hedder en pouch-operation. Men jeg kender ikke så meget til det. Men ellers synes jeg at du skal bede om et møde med en læge på sygehuset. Skriv alle dine spørgsmål ned så der ikke er noget du glemmer at spørge om. Hvis der er en du føler dig tryg ved som kan deltage ved mødet så i er 2 der høre hvad lægen siger vil det være en god idé.

Man kan sagten leve et forholdsvist helt normalt liv med stomi. Du kan også tage i svømmehal og til stranden og bade. Det er så dog en god ide at have en nyskiftet plade på. Evt. hvor du har sprøjtet sådan noget ekstra klister på pladen så den hæfter bedre (spørg efter det hos stomisygeplejersken), man kan også få nogle kantsikringer til at hæfte uden på pladen. Samt du kan få nogle mindre poser du kan bruge mens du bader, så er der ikke så synligt under badebukserne.

Hvis du har brug for at snakke med nogen om det hele kan en psykolog måske hjælpe dig. Du kan få en henvisinig gennem din læge. Så får man tilskud til bataling af regningen. Det er desværre lidt dyrt at gå til psykolog, men hvis det kan hjælpe dig er de penge jo godt givet ud. Jeg var selv til psykolog nogle gange efter jeg havde fået min stomi og det hjalp mig.

Jeg ønsker alt det bedste for dig og håber at du med tiden kan forene dig med stomien selvom det kan være meget svært. Men som du selv skriver må du tænke på hvor meget bedre du har fået det efter du har fået stomi, fremfor at rende på toilettet mange gange om dagen og have en masse smerter.

Mange knus og kram
Mette

Dit forløb lyder fuldstændigt som mit. Jeg var også igennem en række medicin før de fandt ud af at jeg ikke kunne blive rask den vej og så en akut operation dagen efter.

Jeg var lige blevet 19 på det tidspunkt. Jeg kom frem til at livet med stomi var bedre end alternativet... som var sygdom, toiletbesøg og måske endda døden.
Jeg har nu haft pose på i 8-9 år, har skiftet næsten alle mine venner ud (af andre grunde) og fået nye venner. Dem har jeg ikke fortalt om stomien, men regner da med at gøre det hvis emnet dukker op....?

Jeg lever et godt liv, kan både være på stranden og i svømmehal, vandret to dage i træk, sovet i telt, kørt go-karts, fået en uddannelse, fået mand og barn.
Jeg besluttede at posen ikke er en hindring. Den kan da være irriterende og kan stadig tude over at jeg ser lidt anderledes ud end de fleste andre piger og tænker at hvis jeg ikke havde haft stomien ville jeg kunne gå i alt slags tøj, men tror det er den slags tøj-kriser alle piger har ind imellem

Håber du har fået en fornemmelse af at livet ikke slutter ved en pose på maven og at man stadig kan alt, selvom det er svært at se de første par måneder efter så stor en omvæltning som du har været igennem. Giv tid og så kommer modet tilbage!

mfj skrev:Snakkede du ikke med stomisygeplejersken på Køge sygehus? Jeg fik også en akut stomi på Køge sygehus og de har en meget sød stomisygeplejerske som hedder Anne-grethe. Hun var i vært fald til stor hjælp for mig og mine frustrationer over at vågne op med stomi.

Jeg fik aldrig snakket med stomisygeplejersken, men jeg har tid hos netop Anne-grethe om 10 dages ca. Jeg har tid hos kirurgerne på et eller andet tidspunkt. Som du siger tror jeg også det er en god idé at skrive alle de spørgsmål ned jeg har om stomien og en evt operation om at få tilbagelagt den.

Jeg takker mange gange for begge jeres svar. Det er virkelig dejligt at fortælle sin historie til nogle der har oplevet det samme og nu, hvor min stomi er forholdsvis ny tror jeg at jeg lige skal lære den at kende, men det er bare så svært. Jeg er 100 % overbevist om, at jeg skal have lagt den tilbage, hvis det er muligt, for jeg kan simpelthen ikke forstille mig leve med den resten af livet. Men jeg kan ikke andet end at se tiden an nu

Hejsa

Jeg forstår godt dine frustrationer, det er en stor omvæltning at få en stomi.
Jeg er 27 år gammel og fik en ileostomi sidste år. Jeg har fra starten af valgt at være meget åben omkring min stomi, og besluttet mig for, at den ikke skal være en hindring. Der er selvfølgelig dage hvor det stadig er frustrerede, men så tænker jeg på alternativet, og det vil for mig være et liv fyldt med smerter. Holdt stomien op mod smerter, vil jeg til en hver tid vælge stomien. Det tager selvfølgelig tid at vænne sig til stomien, men du skal bare være tålmodig, det skal nok komme. Min anbefaling vil helt klart være, at være åben omkring din stomi. Få talt med din kæreste, så hun forstår hvad stomien er, så det ikke er en fremmed ting for hende. Jeg har ikke selv gjort brug af det, men hvis du har brug for det, kan du mødes med en fra Copa. Her i Århus er d konsulenter hver anden uge på sygehuset, men mener også at din lokale stomisygeplejerske kan hjælpe med kontakt til en anden person med stomi..

Jeg håber du vil kunne komme til at acceptere livet med stomi. Hvis du har flere spørgsmål, men du endelig vende tilbage.

De bedste tanker herfra
Anne

Hey Ano.....

Da jeg læste dit indlæg fik jeg bare en ufattelig lyst til at hive dig gennem skærmen, holde om dig og fortælle dig at det nok skal gå altsammen. Mor genet fik da helt i selvsving.......Du skal snakke, fortælle, skrive, sms råbe og skrige alt det du vil om alle dine følelser og bekymringer.....til alle som vil ligge øre dertil.....snak dig videre i dit liv. Det med at holde det hele for dig selv, ender med at gøre mere skade end gavn. Ja du kan snakke med læger/sygeplejersker/og andet stomi personale.....de har studeret og læst store tykke bøger...MEN det er helt klart optimalt at snakke med en person/personer som har været gennem møllen og oplevet det på egen krop.....for man kan ikke opleve alle forandringerne ved at ha' taget en uddannelse. Super at du har fundet dette site og fået lidt hul på det....men som sagt skriv/spørg og hold dig ikke tilbage....udveksel evt. mailadr. el. mobilnr. med stomifæller så du altid har en der står standby. Ja ja ved godt at du måske syntes det er total latterligt...men det gør en forskel...kig på den der nye lille grimme satan der stikker ud af din krop og find på et passende navn til den. ......Min hedder Knud og kæft han er grim og gud hvor han laver ind imellem.....men hvor er jeg dog egentlig blevet glad for ham

Kæmpe Knus og kram.........

Hej ?

Du spørger:
Mine spørgsmål er: Hvordan vender man sig til et liv med stomien? Kan man leve et normale liv? er der ikke en masse ting man ikke kan gøre mere så som en tur i svømmehallen eller på stranden? Hvad har i gjort for at være "glad" for sin stomi? Hvordan får i snakket med andre mennesker om det? Er det en befrielse at få snakket ud med andre med samme tilstand?

At vende sig til at leve med stomi tager tid, men den første betingelse for at det kan lykkes er at man vil!
Ja, man kan sagtens leve et normalt liv. Jeg kan løbe orienteringsløb, jeg kan gå i svømmehal, jeg kan bade ved stranden, jeg kan rejse jorden rundt. Det er ikke svært men det kræver først og fremmest at man vil! Stomien er ingen hindring, det drejer sig udelukkende om at blive fortrolig med at skifte sin plade/pose. Det kan man lære, og hvis man er i tvivl er der stor støtte at hente ved stomisygeplejersken.

Jeg har brugt briller siden jeg var 11 år gammel, og det er mere generende at bruge briller end at have stomi. Briller ændrer ens udseende. Briller dugger, briller bliver utydelige når det regner på dem, man skal passe på dem når man laver aktiviteter, de er i vejen i svømmehallen og ved stranden, man kan ikke se tydeligt om morgenen når man vågner før man får brillerne på. Stomi er nemmere der skal skiftes en gang om dagen, og øvrige tømninger er lige som at gå på toilettet og det skal alle en gang imellem.

Start med at snakke med andre der har stomi. Du kan få kontakt emde en COPA rådgiver ved at henvende dig til COPA's sekretariat, der kan finde en rådgiver der matcher dig i alder og stomitype.

Du kan melde dig ind i COPA og deltage i COPA's arrangementer og møde andre med stomi.

Snak med dine nærmeste om din stomi og lad dem vide hvordan det er at have stomi. Hvis der er andre der vil vide noget om stomi så vær åben, men lad være med at presse folk til at høre om din stomi. hvis de ikke bryder sig om at høre det.

Livet med stomi er ikke svært, den største modstand ligger i hovedet.

Steen Samuelsen skrev:
At vende sig til at leve med stomi tager tid, men den første betingelse for at det kan lykkes er at man vil!
Ja, man kan sagtens leve et normalt liv. Jeg kan løbe orienteringsløb, jeg kan gå i svømmehal, jeg kan bade ved stranden, jeg kan rejse jorden rundt. Det er ikke svært men det kræver først og fremmest at man vil! Stomien er ingen hindring, det drejer sig udelukkende om at blive fortrolig med at skifte sin plade/pose. Det kan man lære, og hvis man er i tvivl er der stor støtte at hente ved stomisygeplejersken.

Jeg har brugt briller siden jeg var 11 år gammel, og det er mere generende at bruge briller end at have stomi. Briller ændrer ens udseende. Briller dugger, briller bliver utydelige når det regner på dem, man skal passe på dem når man laver aktiviteter, de er i vejen i svømmehallen og ved stranden, man kan ikke se tydeligt om morgenen når man vågner før man får brillerne på. Stomi er nemmere der skal skiftes en gang om dagen, og øvrige tømninger er lige som at gå på toilettet og det skal alle en gang imellem.

Nu vil jeg ikke skyde den stakkels unge mands håb i sænk, men jeg bliver noget nær hidsig når jeg læser sådan noget her. Jeg kan ikke helt forklare hvad jeg føler helt præcis når jeg læser sådan noget som det her.

Jeg har haft Stomi i 4 år nu og jeg kæmper dagligt og tro jeg VIL! gerne, jeg prøver faktisk konstant men stomien ændrede mit liv totalt, alle de barrierer etc det har bygget op omkring mig, det er en fuldstændig pine for mig, men ikke en dag har været som før jeg fik stomi. Når jeg kører i tog så stiller jeg mig ved dørene, for der er mest larm og man er oftest alene der, når jeg kører bus, så sidder jeg altid forrest eller bagerst, for der er mest larm og jeg kunne blive ved. Det er ikke fordi jeg gemmer mig som sådan, jeg har mine venner jeg besøger og er sammen, ser min familie og har da også mine børn.

Livet går videre og tro mig jeg er lykkelig på jeres vegne som fungerer som før igen så at sige, men at skrive at det at bruge briller er værrer end at få stomi, well, så er der sku mange deprimerede brillebrugere derude, kan faktisk slet ikke forstå at nogen går med dem ikke så vidt muligt vælger linser istedet. Ville da en milliard gange hellere gå med briller end det her helvede jeg gennemgår. og så er der hele den tabu del omkring det, har aldrig hørt om nogen der ikke tør snakke om at de har fået briller. (sorry til dem der måtte læse med som synes det er hårdt at få briller, om nogen synes det, ville ikke bagetalisere hvordan i så har det)

Jeg er enig i man ikke lige skal skyde folks forhåbninger ned, men jeg tror heller ikke på at gavner nogen eller noget at male glansbilleder. Jeg håber jeg er den ENESTE der har det sådan her med at have fået stomi, men tror ikke på det er enestående for mig, min fornuft siger mig at der er andre.

Kunne faktisk blive ved, for er lidt arrig over det.

Men kære anonym:
Livet går virkelig videre, som du nok kan læse så har mit liv forandret sig voldsomt, men derfor sker der stadig gode ting, har haft 2 dejlige kærester siden jeg fik stomi og de forhold er ikke stoppet grundet stomien, jeg har stadig alle mine venner endnu, ihvertfal de vigtige af dem, jeg går jævnligt ud og ser fodbold og jeg går faktisk også i byen ind imellem.

Jeg forstår virkelig hvordan det er at have det skidt med det her, noget af det skyldes nok at jeg fik det fuldstændig ud af det blå, jeg var ved at dø og det der holder mig oppe, ofte, er at jeg betragter det her som en chance til og så virkelig værdsætte de gode ting i livet, det er ikke kun skidt alt sammen.

Nu håber jeg ikke jeg fik skræmt dig, personligt har jeg det sådan med ting at jeg også gerne vil høre den mørke side af det hele, skulle du få lyst til at skrive til mig eller noget, så bare sig til.

Håber virkelig du får det bedre med det hele snart, ingen fortjener at have det sådan.

Hej

Jeg er en pige på 23 år, og jeg fik min stomi den 30. marts 2010, så det er godt to år siden jeg fik min stomi. Jeg har også ileostomi, som jeg fik, da min CU ikke kunne fås under kontrol.
Nu er vi måske ikke helt i samme situation, da min kæreste også har CU, så han var meget forstående, da jeg, en uge før min operation, fik at vide at jeg skulle have stomi.
Jeg valgte at fortælle mine nærmeste veninder om min stomi, og da de besøgte mig på hospitalet, fik de også lov at se stomien, hvis de ville. Jeg har altid været åben for at svare på deres spørgsmål omkring stomien, og det har gjort det meget nemmere. Jeg gik andet året på handelsskoeln da jeg fik min stomi, og jeg valgte at fortælle mine klassekammerater om min stomi og jeg fortalte dem også hvad en stomi var, hvordan en pose og plade så ud osv.

Det, at jeg har valgt at være åben om min stomi har været til stor hjælp. jeg har dog ikke fortalt alle som jeg kender om min stomi, da jeg ikke synes at det er nødvendigt at fortælle alle som man møder om stomien, da det er lidt for meget info at få om folk man ikke kender særlig godt.

En ting som jeg har gjort for at vænne mig bedre til livet med stomi, er at jeg har svaret på flere af forespørgslerne fra studerende som har skrevet opgaver om stomi og livet med stomi.

Du må gerne skrive til mig, hvis du har brug for at skrive med nogen som lever med stomi Min e-mail er ingibjorg _mohr@live.dk

Hej

Jeg har også ileostomi-det er en stor lettelse ikke altid at skulle vide præcist hvor næste ledige toilet er. Jeg syntes det er nemt at vænne sig til stomien og let at regulerer outputtet med kosten. Mine kollegaer, venner og familie ved den er der. Vi taler aldrig om den-den passer sig selv, med et enkelt poseskift i døgnet Føler overhovedet ingen begrænsninger. Jeg håber for dig, at du vil få det ligesom jeg, så bliver du glad for den frihid du nu har fået