Det at være ung med en stomi

Spørgsmål/debat vedrørende unge og stomi
Forumregler
Få mere information om det at være ung med stomi i artiklen Ung og stomi. Du kan også kigge forbi Ungdomsgruppen
Studerende

Det at være ung med en stomi

Indlægaf Studerende » 27. mar 2008 14:50

Hej

Vi er en gruppe sygeplejestuderende, som skal lave en pjece omkring det at have en stomi. I den sammenhæng vil vi gerne høre fra jer, hvilke spørgsmål der ofte opstår når man har fået lavet en stomi. Vi er især interesseret i unge mellem 15-25 år. Men alle er meget velkomne til at skrive.

På forhånd tak. Hilsen Stine og Pernille

Mette_musen85
Indlæg: 198
Tilmeldt: 16. mar 2007 12:31
Årgang: 1985
Stomi siden: 2006
Geografisk sted: Thisted
Kontakt:

Indlægaf Mette_musen85 » 27. mar 2008 16:20

Jeg var 21 da jeg blev opereret..
Jeg synes mit hovede var fyldt med spørgsmål..
Kan man dyrke sex som "almindelige" mennesker
Kan man gå i svømmehal og på stranden med pose
Kan folk se det hvis jeg går i de smarte stramme bukser
Vil folk se mig anderledes med posen
Hvad kan jeg lave i min fritid - er der begrænsninger
Kan man gå i byen og drikke som andre unge
Hvad sker der når jeg bliver gravid
Jeg tror listen er meget individuel men her er lidt af de spm jeg plagede sygeplejeskerne på aalborg sygehus med.. :lol:
Mette Kristensen

Studerende

tusind tak for dit indlæg

Indlægaf Studerende » 27. mar 2008 22:49

Tusind tak for hjælpen. Vi har tænkt os og lave en oplysningspjece til unge, hvor vi kommer ind omkring de spørgsmål som ofte bliver stillet.
Hvad fik du ag oplysningsmateriale da du blev opereret, og hvad fangede dig mest.? på forhånd tak hilsen Pernille og Stine

Mette_musen85
Indlæg: 198
Tilmeldt: 16. mar 2007 12:31
Årgang: 1985
Stomi siden: 2006
Geografisk sted: Thisted
Kontakt:

Indlægaf Mette_musen85 » 28. mar 2008 09:04

Jeg fik noget informations materiele om graviditet/sex og lidt generelt om stomi...
Men mener at der burde laves info materiale specielt rettet mod unge...
Jeg må indrømme at det ikke rigtig fangede mig det jeg fik, så jeg har ikke rigtig læst det.. :roll:
Mette Kristensen

Peter Sørensen

info materiale

Indlægaf Peter Sørensen » 28. mar 2008 11:49

Hej

det er meget forskelligt, hvlket info materiale de enkelte stomiambulatorier/mave tarm afdelinger bruger og udleverer, det rækker fra hjemmelavede infoark, stomiforeningens foldere samt foldere udgivet af de enkelte producenter.
der er ikke mange ,der får stomi i alderne 15-25, de sidste tal jeg har set fra Sverige angiver at tidspunktet for stomi er rykket ret meget, for CU og mb. crohn gruppen i takt med de nye medicinske behandlinger, der er under konstant udvikling.

Det materiale der er lavet, er lavet til at dække stomister uanset alder, bortset fra helt små børn hvor der er lavet special brochurer.

Det hænger lidt sammen med at man har de samme reaktioner og problemer uanset alder, samt at der alt andet lige ,ikke er mange i alders gruppen 16-35 der aktivt deltager i brugerpaneler ,hos producenterne og er aktive i foreningerne.
Så i sidste ende er det et spørgsmål om behov, og viljen til at melde sig ind og være med til at lave det man ønsker.
Senest rettet af Peter Sørensen 28. mar 2008 19:28, rettet i alt 1 gang.

brianh
Indlæg: 33
Tilmeldt: 15. nov 2006 18:46
Geografisk sted: københavn amager

Indlægaf brianh » 28. mar 2008 18:18

Hej

Jeg fik også der der folder som Mette og lov til at se en film om stomipleje og poseskifte.Den var fra 1994! Det var nærmeste lige som at se Buster Keaton på slap line. Det er lidt tosset for man bliver lidt bekymret over tingene når man bla ser de poser der skiftes i filmen!
De var nærmest store som Irma poser og larmende helt vildt af plastic.
Det ville have været rart med noget nyt film matriale.
Mine spørgsmål handlede meget om sex da det fyldte rigtigt meget i de første dage. De handlede meget om hva nu hvis posen falder af mit på gaden. Kan den holde til lidt af hvert overhovedet?
De handlede meget om eventuelle komplikationer - jeg sugede alle forudsette ulykker i bogen til mig tror jeg.
MANGE HILSER
BRIAN

Steen Samuelsen
Indlæg: 355
Tilmeldt: 13. sep 2007 14:39
Årgang: 1947
Stomi siden: 2007
Geografisk sted: Fredericia

Indlægaf Steen Samuelsen » 28. mar 2008 19:14

Hej

Diskrimination, hvorfor?

Jeg fik ileostomi for et halvt år siden som 60 årig.
Mine spørgsmål er ikke anderledes end alle dem der er nævnt indtil nu, bortset fra spørgsmålet om graviditet, da jeg er en mand.

Jeg føler mig ikke anderledes end andre borgere i dette land, mine behov og bekymringer er de samme.

For nylig var der også et materialefirma, der annoncerede et møde for sportsinteresserede stomister under 50. Hvorfor må man ikke dyrke sport når man er over 50?

Jeg synes at I skulle se problematikken som en menneskeproblem og ikke udelukkende som et ungdomsproblem.

Jeg kan tilføje en bekymring som ikke er nævnt i det tilligere:
Hvordan vil min hud reagere når den resten af livet skal spærret inde bag et stort plaster på maven?

Jeg skal til slut tilføje at jeg er glad for min stomi da den har givet mig et nyt liv efter 10 år med CU.
Med venlig hilsen ;-)

Steen

Peter Sørensen

diskrimination

Indlægaf Peter Sørensen » 28. mar 2008 20:26

Hej Steen

Nu tror jeg absolut ikke der er tale om diskrimination.

Som Pernille og Stine skriver er alle velkomne til at svare.

og med hensyn til Convatec der havde et sportsmøde, så var det et målrettet forsøg på at få yngre ud af busken, det omhandlede ikke, at man ikke kunne dyrke sport hvis man var over 50, som det også blev kommenteret af Convatec.

Vi må jo alle indrømme at der er langt mellem de unge, vi ser til stomi møder rundt omkring i landet, og Copa så meget gerne at der blev lavet ungdomsgrupper rundt omkring, der sættes penge af til ungdoms aktiviteter hvert år, og godt nok har vi det meste omkring stomien til fælles, men det er ikke særligt spændende at deltage i noget fælles, med mennesker der er langt fra en alders mæssigt, det er nemmere at snakke med nogenlunde jævnaldrende. når vi taler seksualitet og partnerforhold ,påklædning og uddannelse.

Steen Samuelsen
Indlæg: 355
Tilmeldt: 13. sep 2007 14:39
Årgang: 1947
Stomi siden: 2007
Geografisk sted: Fredericia

Indlægaf Steen Samuelsen » 28. mar 2008 22:56

Hej Peter

Jeg prøver blot at få andre til at forstå at det at få stomi og at leve med stomi ikke har noget med alder at gøre.

Problemerne er de samme for alle.
Det er de samme ting man skal tage stilling til i dagligdagen.
Det er den samme uvished for fremtiden.
Med venlig hilsen ;-)

Steen

Studerende

Indlægaf Studerende » 30. mar 2008 11:05

Hejsa allesammen

Tusibd tak for jeres indlæg. Vi er meget glade for alle jeres henvendelser. Vores opgave var at vælge en målgruppe ud, og der har vi så valgt unge. Men derfor vil vi meget gerne høre fra andre med en stomi og hvilke overvejelser/spørgsmål de har ønsket besvaret i forbindelse med dette. Jeg vil gerne tro at det er de samme spørgsmål man ønsker og få besvaret, og derfor sætter vi pris på alle henvendelser.

Da vi gerne vil videreudvikle de pjecer og den information man får sm ung med en stomi, vil vi gerne høre lidt mere om hvad der fngede jer i reklamen, eller ikke fangede. SÅ vi ikke laver samme fejl. Ideen med vores opgave er at lave en pjece som fanger de unge og giver dem lyst til at læse mere om stomi. Er det billeder? illustrationer? SPørgsmål henvendt kun til unge? eller hvad er det der fanger?

Glæder os til at høre fra jer

Rasmussen

Indlægaf Rasmussen » 30. mar 2008 17:04

Jeg vil lidt provokerende og muligvis en anelse overdrevet sige, at jeg ikke kunne bruge pjecerne og andet materiale til noget som helst. Jeg fandt materialet fyldt med floskler og med en manglende fokus på de virkelige problemer.

Frem for alt fandt jeg materialet lidt for optimistisk. Hovedudsagnet var, at en stomi betyder forandringer og en vanskelig overgangsperiode, men med lidt hjælp fra partner og omverden skal det nok lykkes. Materialet var meget unuanceret og helt uden forståelse for, at mennesker er meget forskellige. Det ville være langt mere ærligt, hvis man lod forstå, at livet med stomi er meget forskelligt fra person til person. At mange problemfrit kan genoptage det hidtidige liv. Andre kan opnå en god tilværelse, når de erkender, at de må reducere de hidtidige forventninger til tilværelsen. Og endelig vil der også være en gruppe, hvis livsstil og forventninger til tilværelsen er uforenelige med stomi, og som derfor må påregne et klart livskvalitetstab.

I sin beskrivelse af samliv og seksualitet var materialet efter min mening ikke andet end tomme floskler. Kernen var noget med, at man skulle få tingene snakket igennem med sin partner – og hvis man ikke havde en partner, skulle man i sin søgen efter en sådan være meget åben om sin stomi og få tingene snakket igennem, inden man gik i seng sammen første gang. Jeg husker sågar en folder, der nedladende belærte læseren om, at sex jo er andet og mere end den fysiske akt – det har også noget med tryghed at gøre ….

Da jeg læste det, følte jeg mig direkte krænket. Og oprigtig talt: Det er noget vrøvl. Der findes vel ingen enkel definition på sex – det er meget forskelligt fra person til person - og mange af os kender følelsen af, at sex godt må være farligt. Jeg følte mig dybt såret, fordi udsagnet dybest set fortæller, at jeg som stomibærer ikke længere kan forvente at kunne gøre mig i andre seksuelle sammenhænge end i trygge parforholdsrelationer.

Jeg synes, I i jeres fremtidige arbejde med informationsmateriale bør være mere troværdige og understrege, at livskvaliteten for mennesker med stomi er meget forskellige, og at der ikke findes nogen enkel måde at løse problemet på. Derfor tror jeg også, I begår en fejl, når I tror, at folk i en bestemt aldersgruppe har fælles problemer. Selvfølgelig bør I opsøge målgrupper, men spørgsmålet er, om I ikke snarere end at indkredse folk efter alder bør se på deres livsstil.

Louise PT
Indlæg: 159
Tilmeldt: 20. mar 2007 09:20
Geografisk sted: midtjylland

Indlægaf Louise PT » 30. mar 2008 17:51

Hej,

Da jeg havde en ileostomi i et lille års tid (har i dag en pouch), var de største spørgsmål indenfor sex og påklædning... Jeg fandt ud af, at påklædningen ikke var så ligetil som jeg troede. Ingen pjecer forberedte mig på, at normale bukser ikke længere var så gode, da de skærer posen osv. Jeg troede ikke jeg skulle til at ændre min garderobe, men det skulle jeg altså. Nogle tips og ideer samt gode shoppesteder til tøj velegnet til stomi havde været godt...

Sex var selvfølgelig det andet store spørgsmål. Kunne jeg have sex uden posen faldte af eller revnede? Hvordan skjuler man posen i en intim situation? Hvad gør andre? Sådanne spørgsmål havde været gode at få en afklaring på.

Venlig hilsen Louise (25 år)

msr

Indlægaf msr » 3. apr 2008 21:22

Jeg synes det lyder som en rigtig god ide med materiale der henvender sig mere til unge. Selv om steen skriver at det at få stomi har de samme problemstillinger om man er ung eller "gammel" tror jeg nu jeg ville have håndteret min stomi anderledes hvis jeg var ældre da jeg jeg fik den. man er to helt forskellige steder i livet om man er 60 år og lever i et trygt parforhold eller er 20 år og endnu ikke har fundet den man vil dele livet med. jeg synes især det var med hensyn til sex og påklædning jeg ikke kunne bruge pjecerne til noget. de henvender sig mest til folk der allerede har en partner. jeg har egentlig ikke nogen forslag til hvordan man bliver bedre rustet til dette og det er slet ikke sikkert at det er noget der kan gøres i en pjece. påklædning var den anden ting der bekymrede mig meget. ville jeg stadig kunne gå i stramme bukser og bluser uden folk kunne se hvad der skulte sig inden under? De billeder der var af folk med stomi var ikke nogen der henvendte sig til min aldersgruppe. Jeg husker især et billede af en ældre mand som havde en løs skjorte på. jeg tænkte at så er det jo nemt nok at skjule en pose på maven men det kan da ikke være meningen jeg skal gå i posede skjorter resten af livet. så hvis der skal være billedmateriale i pjecen ville det være en god ide med billeder af unge mennesker med smart tøj på. jeg har selv en kolostomi som jeg irrigerer så jeg kan gå i lige så stramt tøj som inden jeg fik stomien. da det faktisk var påklædningen der bekymrede mig mest lige da jeg fik at vide at jeg havde fået en stomi ville dette havde sparet mig for en masse unødvendige bekymringer. de praktiske ting omkring poseskift og lignende var egentlig ikke det der fyldte mest i mine tanker.
jeg er egentlig ikke rigtig kommet med noget nyt som ikke allerede er skrevet men synes i hvert fald at en pjece med unge som målgruppe er en rigtig god ide.
malene

Lars

Indlægaf Lars » 6. apr 2008 12:24

msr skrev:Jeg synes det lyder som en rigtig god ide med materiale der henvender sig mere til unge. Selv om steen skriver at det at få stomi har de samme problemstillinger om man er ung eller "gammel" tror jeg nu jeg ville have håndteret min stomi anderledes hvis jeg var ældre da jeg jeg fik den. man er to helt forskellige steder i livet om man er 60 år og lever i et trygt parforhold eller er 20 år og endnu ikke har fundet den man vil dele livet med.


Jeg er fuldstændig enig...

Peter Sørensen

hovedbestyrelses møde

Indlægaf Peter Sørensen » 9. apr 2008 12:45

Hej

Jeg har plukket, kommentarer, ideer og kritik fra forummet , vedrørende info til unge og tager det med til hovedbestyrelses mødet ,den kommende weekend.

Men der kommer jo så problemet ,der er ingen talsmand for yngre stomi og pouch opererede, således at i er direkte repræsenteret.
Der kan ikke laves nyt materiale uden en arbejdsgruppe af yngre, der kan udarbejde den information ,der måske mangler.

Check http://www.norilco.no/ungdom.asp?meny=20
for at blive inspireret og se eksempler på aktiviteter en gruppe kan lave.

Tænk på ,at der kun er 2 årlige møder i landsregi, budget mødet i november og hovedbestyrelsesmøde i april, hvor en kontaktperson eller suppleant for denne skulle deltage, derudover fastlægger en gruppe selv sit møde behov, så man er selv herre over hvordan man organiserer sig.
Eneste krav er at man er COPA medlem, og villig til at lægge lidt af sin fritid ulønnet, i at hjælpe andre.

Rasmussen

Indlægaf Rasmussen » 18. apr 2008 17:13

Jeg vil gerne uddybe mit indlæg af 30. marts, hvor jeg fremførte, at jeg ikke finder det hensigtsmæssigt, når sygehusvæsenet, COPA og andre inddeler målgrupperne efter alder, idet man ikke nødvendigvis har meget tilfælles, fordi man tilhører den samme aldersgruppe. Og at det vil være mere logisk at se på, hvordan folk – uanset alder – lever, og hvilke forventninger til tilværelsen de har. Jeg fremførte, at det nok er udtryk for et lidt indskrænket menneskesyn, når man forestiller sig, at alle mennesker enten lever i et parforhold eller ønsker at leve i et parforhold – virkeligheden er mere kompliceret og mindre enkel. Ikke desto mindre er det det indtryk, man får, når man som nyopereret modtager foldere og andet materiale. Der er ingen vejledning til borgere, der uanset alder ikke stræber efter en fast partner, men føler glæde ved korte og uregelmæssige seksuelle relationer.

Det står jeg fuldstændig ved. Jeg noterer mig, at MSR og Lars er uenige og efterlyser materiale specielt rettet mod unge. Jeg skal ikke modsige – deres indlæg er alt andet lige udtryk for, at mange unge efterlyser den slags oplysninger, og således er der også et behov. Jeg beder bare til, at I sygeplejestuderende og andre, der i fremtiden skal udarbejde oplysningsmateriale, ikke hviler i troen på, at I har dækket behovet ved målrettet at formulere jer til de enkelte aldersgrupper. Og at I vil være lidt mere opmærksomme på, at menneskeracen er mindre entydig, end I måske tror, og at der er behov for en mere nuanceret forståelse for de problemer, der opstår, når man bliver stomipatient.

kim

Jeg er 22 og har haft stomi i 7 måneder..

Indlægaf kim » 18. apr 2008 20:31

Jeg har en tyndtarmsstomi og det sværeste for mig ved at være så ung med stomi er at se fremad!

Mine største spørgsmål er mere hvordan jeg klare det her..

Jeg tør ikke møde en pige pga min stomi..
Jeg er ikke bange for at min stomi falder af under samleje.. For mig handler det om en så stor psykisk nedtur at jeg simpelthen ikke kan nyde det... Det skulle bare overstås!

Stranden, byen, druk og festivaller.... Der er mange ting jeg føler jeg ikke kan mere...

Nu handler det selvfølgelig også for mig om at jeg har været igennem 3 operationer på 7 måneder... Så uanset hvad er jeg svag!

Men har fået lavet en j-pouch så det bliver jo sat tilbage og jeg skal ikke leve med stomi resten af livet..

Så jeg har ikke prøvet at bearbejde det at jeg er syg.. Jeg har bare gravet mig ned.. Så jeg venter bare..


Dem der siger en stomi ikke sætter nogle begrænsninger er utroværdige.. De sagde allesammen til mig på riget at jeg kunne leve helt normalt og hvad er det for noget!? Jeg kitesurfer og hvis ikke jeg fik sat det tilbage var det da slut med det...

Jeg har altid været populær og haft masser af kærester...


Jeg ved ikke hvad jeg skal sige... Det er bare sindygt hårdt at gå igennem alle de operationer og bøvle med en stomi..

Lars

Indlægaf Lars » 24. apr 2008 22:24

Jeg tror jeg er nået dertil, hvor jeg bare har accepteret at jeg måske kommer til at gå igennem livet alene. Kan overhovedet ikke overvinde situationen, hvor jeg viser stomien/posen til en evt partner/flirt. Jeg har aldrig førhen haft problemer med det modsatte køn, men jeg kan ikke forlige mig med tanken om, at jeg ikke er som andre. Tror jeg et eller andet sted har det lidt bedre end i starten, hvor jeg tit var meget ked af det. Ligger en masse kræfter i arbejdet, men ved ikke hvordan jeg skal komme videre mht det modsatte køn. Jeg ved godt at jeg overhovedet ikke har accepteret min situation. Problemet er også, at jeg ikke er åben omkring det - det er de færreste der ved det (eller det tror jeg ihvertfald). Hvad skal jeg gøre for, at komme videre? Jeg har ikke selv svaret.

Rasmussen

Indlægaf Rasmussen » 30. apr 2008 17:20

Det er jo frygteligt, hvad du fortæller, Lars. På den ene side forstår jeg dig fuldstændigt. Jeg har ikke haft sex, siden jeg fik stomi, men jeg var også langt oppe i fyrrerne og havde haft et omfattende sex-liv, så for mig er prisen ikke så stor som i dit tilfælde. Og på den anden side mener jeg ikke, du skal acceptere det.

Du er jo ung med mange muligheder. Selvfølgelig kan du næppe spille Don Juan på samme niveau som før stomien. Som stomipatienter er vor bytteværdi i det seksuelle spil naturligvis reduceret. Men mindre kan vel også gøre det.

Ud fra det, jeg kan læse, tror jeg, du ville have meget glæde af samtaleterapi. Få dine følelser og frustrationer formuleret til en kyndig person – eventuelt en psykolog. Mig bekendt er der psykologer, der har specialiseret sig i folk med seksuelle problemer i forbindelse med kropslige ændringer. Mon ikke COPA kan hjælpe med det?

På den måde må du kunne overvinde problemerne og igen få en dejligt sex-liv.

Peter Sørensen

unge

Indlægaf Peter Sørensen » 1. maj 2008 14:03

Hej Kim og Lars

Jeg er udemærket klar over at det er uoverskueligt at havne med en stomi,også når man har den alder, hvor fest og farver og livsglæde, bør være det der vægter højest.

Det der glæder mig mest, er at i er åbne omkring jeres problemer ,her i forummet, men i skal også vide at i kan få hjælp til at bearbejde de tanker i går rundt med, omkring begrænsninger i livet ,det være sig både sexuelt , og selve det at leve med stomi.


Fortæl jeres læge, hvordan i har det, det er muligt at blive henvist til både psykolog og eller en sexolog.

I er også begge inde på at i har haft et hårdt forløb, og det tager lang tid at komme sig ,ovenpå gentagne operationer både fysisk og psykisk.
en enkelt operation er en stor belastning for kroppen og bare en uge i sengen tager meget hårdt på muskelstyrken og ens energi.

Postulaterne om at man kan leve nomalt er måske utroværdige så længe man stadig er påvirket af sygdommen, og indlagt ,men der er altså elite sportsfolk med stomi, en svensk prof, cykelrytter i Touren, en dansk ironman triatlet, en amerikaner der bestiger alle verdensdelenes højeste tinder, 7 på 7 år.
Der er stomister der dykker, springer i fáldskærm etc, du kan købe et skjold ,austomate, hos focuscare (linksiden) , som du kan anvende til at beskytte din stomi under hård sportsudfoldelse, også kontaktsport.


Tilbage til "Unge og stomi"

Hvem er online

Brugere der læser dette forum: Ingen og 5 gæster