Nedenstående er koperet fra gæstebogen og lagt ind af red:
Jeg er i forbindelse med sygeplejeuddannelsen i gang med, at lavet et fagudviklings projekt. Det skal omhandle unge stomiopererede og det efterfølgende forløb- hvordan man som sygeplejerske kan hjælpe med at mestre tiden efter opereation. I den forbindelse er det vigtig for mig, at finde ud af om der findes nogen form for opfølgning efter udskrivelse. Får man tilbud et besøg/samtal et vist tidsrum efter operationen med fokus på de sociale og kropslige forandreinger der kan være tilstødt. Er der nogen der "holder øje" med om man har lært at mestre sit nye kropsbillede - at acceptere det? Eller er der ingen kontakt til sundhedssystemet efter udskrivelse?
Håber at I er nogle der vil dele jeres efaringer med mig. På forhånd tak.
- Rakel Væggemose
opfølgning efter udskrivelse
Forumregler
Få mere information om det at være ung med stomi i artiklen Ung og stomi. Du kan også kigge forbi Ungdomsgruppen
Få mere information om det at være ung med stomi i artiklen Ung og stomi. Du kan også kigge forbi Ungdomsgruppen
-
Peter Sørensen
opfølgning efter udskrivelse
Hej Rakel
det er svært at give et konkret billede på opfølgning, efter udskrivelsen,
alle der får stomi bliver tilbudt kontrol efter operationen.
og selvfølgelig hænger det sammen med med kontrol af årsagen til stomien (grundsygdommen)
stomiambulatoriet er vores redningsplanke, og man er i princippet livstids tilknyttet, det får man at vide
(ved godt at man skal have en ny henvisning, hvis man har været ude af systemet i over et år).
Så man kan ringe og få en tid ved behov
Jeg oplever ikke at der er nogen,der holder øje med ens mestring af livet med stomi, man forventer at vi selv som patienter søger læge eller ambulatoriet, hvis man ikke kan acceptere den nye situation.
Men nu skriver du også ,unge patienter, det er en udefineret gruppe, er det 16 - 40 årige vi taler om, eller er det kun patienter under 18, du mener, de hører under børne afdelingerne.
Under 18, er oftest et forløb hvor forældrene er med inde over. og fungerer som øjne og støttepersoner i forhold til hverdagen med stomien og det sociale liv på skole og uddannelse.
Der er i øjeblikket en del ,der får stomi under accelererede patient forløb, de hospitaler har en anden model for støtte og oplæring, der foregår i hjemmet.
det er svært at give et konkret billede på opfølgning, efter udskrivelsen,
alle der får stomi bliver tilbudt kontrol efter operationen.
og selvfølgelig hænger det sammen med med kontrol af årsagen til stomien (grundsygdommen)
stomiambulatoriet er vores redningsplanke, og man er i princippet livstids tilknyttet, det får man at vide
(ved godt at man skal have en ny henvisning, hvis man har været ude af systemet i over et år).
Så man kan ringe og få en tid ved behov
Jeg oplever ikke at der er nogen,der holder øje med ens mestring af livet med stomi, man forventer at vi selv som patienter søger læge eller ambulatoriet, hvis man ikke kan acceptere den nye situation.
Men nu skriver du også ,unge patienter, det er en udefineret gruppe, er det 16 - 40 årige vi taler om, eller er det kun patienter under 18, du mener, de hører under børne afdelingerne.
Under 18, er oftest et forløb hvor forældrene er med inde over. og fungerer som øjne og støttepersoner i forhold til hverdagen med stomien og det sociale liv på skole og uddannelse.
Der er i øjeblikket en del ,der får stomi under accelererede patient forløb, de hospitaler har en anden model for støtte og oplæring, der foregår i hjemmet.
-
Steen Samuelsen
- Indlæg: 355
- Tilmeldt: 13. sep 2007 14:39
- Årgang: 1947
- Stomi siden: 2007
- Geografisk sted: Fredericia
Hej Rakel
Da de ”unge” ikke reflekterer på dit spørgsmål, vil jeg gerne bidrage med mine erfaringer, selv om du på forhånd har diskrimineret mig som uinteressant på grund af alder. Hvornår man i øvrigt ung i din verden, max 20? Max 30? Max 40???? Eller har du andre kriterier?
En stomioperation er ikke kun et spørgsmål om opfølgning, men mindst lige så meget om forberedelse. Som en væsentlig del af forberedelsen indgår årsagen til stomioperationen. Her vil en stomi på grund af cancer med hastig beslutning om operation og stomi være meget mere belastende og uacceptabel end en stomi på grund af en kronisk tarmsygdom over mange år med stadig forværring og dårlig livskvalitet. Familieforhold og netværk også er væsentlige faktorer for hvordan man kommer videre efter en stomioperation.
Det efterfølgende skal derfor ikke tages som en generel forklaring på, hvordan det er at blive stomist. Det er blot min historie med et langvarigt sygdomsforløb, der endte med stomi og tiden derefter.
I 1995 konstaterede jeg blod i afføringen og gik til min læge. Efter rectoskopi og koloskopi stillede han diagnosen: colitis ulcerosa og ordinerede Asacol ® suppositorier. Da tilstanden ikke bedredes -tvært imod- blev jeg henvist til medicinsk ambulatorium, hvor jeg var i løbende ambulant behandling indtil min operation i 2007. Undervejs i forløbet fik jeg gennemført såvel sigmodioskopier som koloskopier, samt blev sat på forskellige behandlinger. Nogle virkede lidt, andre kunne jeg ikke tåle. I 2005 kom stomi på tale, da min livskvalitet var under norm. Det betød for eksempel 10 – 15 toiletbesøg dagligt med kort varsel og regelmæssige ”uheld” når jeg kørte bil eller var steder, hvor der ikke var hurtig adgang til toilet, men lægen mente at jeg lige skulle prøve Remicade ® som et sidste forsøg inden beslutning om stomi. Efter tre Remicade ® behandlinger uden effekt, tog vi for alvor fat på at tale om stomi. Min journal havde været taget op med kirurgerne og anbefalingen var permanent ileostomi med fjernelse af hele colon, rectum og anus, fordi slimhinderne var så ødelagt efter de mange års ulcerosa, at der var for ringe chance for en vellykket pouch.
Efter et par måneder blev jeg indkaldt til et forberedende møde. I mødet deltog en overlæge fra organkirurgisk afdeling, en stomisygeplejerske, min kone og jeg.
Overlægen gennemgik ved hjælp af plancher, hvad operationen indebar og i grove træk operationsforløbet, hvorefter stomisygeplejersken overtog og fortalte om at leve med stomi. Hvad man kan og hvad man ikke kan efter man har fået stomi. Hun gennemgik også de daglige rutiner med pleje af stomien og skift af plader og poser. Og endelig fik jeg læsestof om stomimaterialer og om COPA. Datoen for operationen var berammet 6 uger senere, men på grund af private aktiviteter og aftaler bad jeg om otte ugers udskydelse.
Forud for indlæggelsen var jeg til samtale med anæstesioverlægen, som skulle assistere ved operationen, og fik at vide hvordan narkosen skulle foregå.
I slutningen af august mødte jeg ind på organkirurgisk afdeling, hvor jeg blev modtaget af ”min” stomisygeplejerske, som skulle følge mig under hele indlæggelsen og tiden derefter. Igen snakkede vi om at leve med stomi og de daglige rutiner. Hun målte op hvor stomien sidde. Herunder spurgte hun til mine tøjvaner, for at få placeret stomien så den ville genere mindst muligt. Bagefter gennemgik vi indlæggelsesforløbet, og hvordan jeg gradvist selv ville overtage plejen af stomien.
Sidst på dagen fik jeg besøg af den overlæge, der skulle foretage operationen. Han gentog operationsforløbet og gjorde meget ud af at fortælle om, at jeg kunne risikere at få både vandladnings- og rejsningsproblemer – midlertidige eller varige, fordi der skulle opereres tæt på nervebanerne. Han var meget villig til at svare på mine detaljerede spørgsmål.
Jeg blev opereret straks fra morgenstunden næste dag. Under klargøring til operationen fik jeg lagt en epiduralsonde til lokal smertestilning efter operationen, og resten af dagen er der ikke meget at skrive om. Efter operationen var jeg på opvågningsafdeling til næste morgen, hvor jeg kom tilbage til afdelingen.
Da jeg kom tilbage på afdelingen følte jeg mig meget frisk, men fandt senere ud af at det var fordi jeg stadig var under indflydelse af de smertestillende midler, men jeg var oppe at sidde og dagen efter var jeg ude at gå på gangen.
Selv om jeg var velforberedt og motiveret på at skulle have stomi, var det alligevel en forskrækkelse, at opdage at jeg nu havde en ”dut” på maven, som jeg skulle leve med resten af livet. Stomisygeplejersken tog sig af tømning af posen og tilsyn med stomien de første par dage. Derefter skulle jeg selv være med til at skifte plade og pose. Første gang foregik det i sengen fordi jeg ikke var stabil nok på benene. Tømning af posen blev foretaget af dels sygeplejersken og sygehjælperne. Da jeg var frisk nok til at stå på benene og gå på badeværelset, lærte jeg at skifte pose med hjælp af stomisygeplejersken. Tilsvarende med poseskift var det trinvis oplæring med hjælp af stomisygeplejersken. Efter 10 dages indlæggelse var jeg så frisk at jeg kunne udskrives, og at jeg kunne skifte pose og plade selv, selv om jeg stadig følte mig usikker. Ved udskrivningen fik jeg ordineret daglig hjælp af hjemmesygeplejerske til stomipleje. Hjælpen blev udvidet til også at omfatte skift af forbinding på operationssåret da det sprak ved udskrivelsen. Samtidig med udskrivelsen fik jeg også tid til kontrolkonsultation ved både læge og stomiambulatorium. Hjemme var det en stor støtte at have det daglige besøg af hjemmesygeplejersken under pose- og pladeskift. I løbet af 14 dage blev besøget nedsat til hver anden dag, men så var jeg også blevet mere sikker på procedurerne.
Ved opfølgningsbesøg ved lægen blev der selvfølgelig spurgt til min generelle tilstand, men også til de tidligere nævnte risici omkring vandladning og potens.
Ved besøget på stomiambulatoriet kontrollerede stomisygeplejersken mine færdigheder ved plade- og poseskift, og vejledte om forbedring af procedurerne. Der blev også talt om dagligdagen og om de familiære forhold, herunder også samlivet.
Jeg har efterfølgende selv kontaktet såvel læge som stomiambulatoriet for yderligere støtte i forbindelse med hud- og sårpleje med mere.
Jeg har fået oplyst. at jeg i tilfælde af problemer har direkte adgang til den organkirurgiske afdeling et år efter operationen, og stomiambulatoriet i to år, hvorefter det vil kræve henvisning fra egen læge.
Jeg føler, at jeg har fået god oplysning og støtte både før, under og efter operationen, og stadig har mulighed for hjælp ved stomiambulatoriet når jeg føler behov, både vedrørende den direkte pleje af stomien, men også hjælp til andre emner, der har relation til det at have fået en stomi.
Det er min opfattelse, at der er to parter i spillet om hjælp. Sundhedssystemet og patienten, men at man som patient også selv må melde ud, hvis man føler at man har problemer, det kan de andre ikke altid se. Hvis man ikke selv er aktiv, risikerer man ikke at få den hjælp man har behov for.
Da de ”unge” ikke reflekterer på dit spørgsmål, vil jeg gerne bidrage med mine erfaringer, selv om du på forhånd har diskrimineret mig som uinteressant på grund af alder. Hvornår man i øvrigt ung i din verden, max 20? Max 30? Max 40???? Eller har du andre kriterier?
En stomioperation er ikke kun et spørgsmål om opfølgning, men mindst lige så meget om forberedelse. Som en væsentlig del af forberedelsen indgår årsagen til stomioperationen. Her vil en stomi på grund af cancer med hastig beslutning om operation og stomi være meget mere belastende og uacceptabel end en stomi på grund af en kronisk tarmsygdom over mange år med stadig forværring og dårlig livskvalitet. Familieforhold og netværk også er væsentlige faktorer for hvordan man kommer videre efter en stomioperation.
Det efterfølgende skal derfor ikke tages som en generel forklaring på, hvordan det er at blive stomist. Det er blot min historie med et langvarigt sygdomsforløb, der endte med stomi og tiden derefter.
I 1995 konstaterede jeg blod i afføringen og gik til min læge. Efter rectoskopi og koloskopi stillede han diagnosen: colitis ulcerosa og ordinerede Asacol ® suppositorier. Da tilstanden ikke bedredes -tvært imod- blev jeg henvist til medicinsk ambulatorium, hvor jeg var i løbende ambulant behandling indtil min operation i 2007. Undervejs i forløbet fik jeg gennemført såvel sigmodioskopier som koloskopier, samt blev sat på forskellige behandlinger. Nogle virkede lidt, andre kunne jeg ikke tåle. I 2005 kom stomi på tale, da min livskvalitet var under norm. Det betød for eksempel 10 – 15 toiletbesøg dagligt med kort varsel og regelmæssige ”uheld” når jeg kørte bil eller var steder, hvor der ikke var hurtig adgang til toilet, men lægen mente at jeg lige skulle prøve Remicade ® som et sidste forsøg inden beslutning om stomi. Efter tre Remicade ® behandlinger uden effekt, tog vi for alvor fat på at tale om stomi. Min journal havde været taget op med kirurgerne og anbefalingen var permanent ileostomi med fjernelse af hele colon, rectum og anus, fordi slimhinderne var så ødelagt efter de mange års ulcerosa, at der var for ringe chance for en vellykket pouch.
Efter et par måneder blev jeg indkaldt til et forberedende møde. I mødet deltog en overlæge fra organkirurgisk afdeling, en stomisygeplejerske, min kone og jeg.
Overlægen gennemgik ved hjælp af plancher, hvad operationen indebar og i grove træk operationsforløbet, hvorefter stomisygeplejersken overtog og fortalte om at leve med stomi. Hvad man kan og hvad man ikke kan efter man har fået stomi. Hun gennemgik også de daglige rutiner med pleje af stomien og skift af plader og poser. Og endelig fik jeg læsestof om stomimaterialer og om COPA. Datoen for operationen var berammet 6 uger senere, men på grund af private aktiviteter og aftaler bad jeg om otte ugers udskydelse.
Forud for indlæggelsen var jeg til samtale med anæstesioverlægen, som skulle assistere ved operationen, og fik at vide hvordan narkosen skulle foregå.
I slutningen af august mødte jeg ind på organkirurgisk afdeling, hvor jeg blev modtaget af ”min” stomisygeplejerske, som skulle følge mig under hele indlæggelsen og tiden derefter. Igen snakkede vi om at leve med stomi og de daglige rutiner. Hun målte op hvor stomien sidde. Herunder spurgte hun til mine tøjvaner, for at få placeret stomien så den ville genere mindst muligt. Bagefter gennemgik vi indlæggelsesforløbet, og hvordan jeg gradvist selv ville overtage plejen af stomien.
Sidst på dagen fik jeg besøg af den overlæge, der skulle foretage operationen. Han gentog operationsforløbet og gjorde meget ud af at fortælle om, at jeg kunne risikere at få både vandladnings- og rejsningsproblemer – midlertidige eller varige, fordi der skulle opereres tæt på nervebanerne. Han var meget villig til at svare på mine detaljerede spørgsmål.
Jeg blev opereret straks fra morgenstunden næste dag. Under klargøring til operationen fik jeg lagt en epiduralsonde til lokal smertestilning efter operationen, og resten af dagen er der ikke meget at skrive om. Efter operationen var jeg på opvågningsafdeling til næste morgen, hvor jeg kom tilbage til afdelingen.
Da jeg kom tilbage på afdelingen følte jeg mig meget frisk, men fandt senere ud af at det var fordi jeg stadig var under indflydelse af de smertestillende midler, men jeg var oppe at sidde og dagen efter var jeg ude at gå på gangen.
Selv om jeg var velforberedt og motiveret på at skulle have stomi, var det alligevel en forskrækkelse, at opdage at jeg nu havde en ”dut” på maven, som jeg skulle leve med resten af livet. Stomisygeplejersken tog sig af tømning af posen og tilsyn med stomien de første par dage. Derefter skulle jeg selv være med til at skifte plade og pose. Første gang foregik det i sengen fordi jeg ikke var stabil nok på benene. Tømning af posen blev foretaget af dels sygeplejersken og sygehjælperne. Da jeg var frisk nok til at stå på benene og gå på badeværelset, lærte jeg at skifte pose med hjælp af stomisygeplejersken. Tilsvarende med poseskift var det trinvis oplæring med hjælp af stomisygeplejersken. Efter 10 dages indlæggelse var jeg så frisk at jeg kunne udskrives, og at jeg kunne skifte pose og plade selv, selv om jeg stadig følte mig usikker. Ved udskrivningen fik jeg ordineret daglig hjælp af hjemmesygeplejerske til stomipleje. Hjælpen blev udvidet til også at omfatte skift af forbinding på operationssåret da det sprak ved udskrivelsen. Samtidig med udskrivelsen fik jeg også tid til kontrolkonsultation ved både læge og stomiambulatorium. Hjemme var det en stor støtte at have det daglige besøg af hjemmesygeplejersken under pose- og pladeskift. I løbet af 14 dage blev besøget nedsat til hver anden dag, men så var jeg også blevet mere sikker på procedurerne.
Ved opfølgningsbesøg ved lægen blev der selvfølgelig spurgt til min generelle tilstand, men også til de tidligere nævnte risici omkring vandladning og potens.
Ved besøget på stomiambulatoriet kontrollerede stomisygeplejersken mine færdigheder ved plade- og poseskift, og vejledte om forbedring af procedurerne. Der blev også talt om dagligdagen og om de familiære forhold, herunder også samlivet.
Jeg har efterfølgende selv kontaktet såvel læge som stomiambulatoriet for yderligere støtte i forbindelse med hud- og sårpleje med mere.
Jeg har fået oplyst. at jeg i tilfælde af problemer har direkte adgang til den organkirurgiske afdeling et år efter operationen, og stomiambulatoriet i to år, hvorefter det vil kræve henvisning fra egen læge.
Jeg føler, at jeg har fået god oplysning og støtte både før, under og efter operationen, og stadig har mulighed for hjælp ved stomiambulatoriet når jeg føler behov, både vedrørende den direkte pleje af stomien, men også hjælp til andre emner, der har relation til det at have fået en stomi.
Det er min opfattelse, at der er to parter i spillet om hjælp. Sundhedssystemet og patienten, men at man som patient også selv må melde ud, hvis man føler at man har problemer, det kan de andre ikke altid se. Hvis man ikke selv er aktiv, risikerer man ikke at få den hjælp man har behov for.
Med venlig hilsen 
Steen
Steen
-
Rakel
opfølgning efter udskrivelse
Hej Steen
Jeg beklager, at du har følt dig diskrimineret, det var ikke meningen med oplæget.
Tak for din fortælling, den har været spændende at læse og har givet inspiration til min opgave.
Jeg vil gerne begrunde mit valg af alders gruppe. I forhold til at skulle skrive opgaven er det et kriterie, at man vælge en bestemt aldersgruppe for at gøre feltet mindre og mere konkret. I min søgen efter oplysninger, var det svært, faktisk umuligt at finde oplysninger om unge mennekser (her mener jeg teenager - det burdte jeg ha specifiseret i mit oplæg) Jeg undre mig over, at der ikke er fokus på denne gruppe og det gør jeg fordi det i forvejen er en svær alder at være i - mange teenager oplever at være i en identitets krise og hvad jeg har opsamlet af viden kan det, at få en stomi resultere i endnu en identitets krise - derfor syntes jeg det er væsentlig at få fokus på denne gruppe. Dette betyder dog ikke, at jeg ikke finder det væsentlig, at have fokus på øvrig aldersgrupper.
Også tak til Peter - det var væsenlige oplysninger du kom med.
Jeg beklager, at du har følt dig diskrimineret, det var ikke meningen med oplæget.
Tak for din fortælling, den har været spændende at læse og har givet inspiration til min opgave.
Jeg vil gerne begrunde mit valg af alders gruppe. I forhold til at skulle skrive opgaven er det et kriterie, at man vælge en bestemt aldersgruppe for at gøre feltet mindre og mere konkret. I min søgen efter oplysninger, var det svært, faktisk umuligt at finde oplysninger om unge mennekser (her mener jeg teenager - det burdte jeg ha specifiseret i mit oplæg) Jeg undre mig over, at der ikke er fokus på denne gruppe og det gør jeg fordi det i forvejen er en svær alder at være i - mange teenager oplever at være i en identitets krise og hvad jeg har opsamlet af viden kan det, at få en stomi resultere i endnu en identitets krise - derfor syntes jeg det er væsentlig at få fokus på denne gruppe. Dette betyder dog ikke, at jeg ikke finder det væsentlig, at have fokus på øvrig aldersgrupper.
Også tak til Peter - det var væsenlige oplysninger du kom med.
Hvem er online
Brugere der læser dette forum: Ingen og 9 gæster