Stomiforeningen COPAs forum

hej peter.. jeg har lige siddet og læst din udemærkede artikel omkring følgesygdomme, men hæftede mig ved at du kun beskriver nyresten og galdesten som følgesygdomme til MC... jeg er selv (stadig) diagnostiseret med CU og har haft begge dele ( fjernet galdeblære som følge af sten) og fik at vide af ...

nu er det 1½ uges tid siden jeg fik min første remicade behandling, og indtil nu går alt godt.... jeg følte faktisk der var bedring i tarmen allerede efter 3 dage, og jeg havde kun et par dage hvor jeg følte øget behov for søvn ( læs middagslur*G*) jeg er mere rolig nu, men kan da stadig indimellem ...

hvis du kigger i min signatur kan du faktisk se hele mit forløb

men det er kun det sidste års tid der har været slemt, efter min pouchoperation... jeg har haft det perfekt med den indtil da...
inden operationen er det så en HELT anden side af sagen

jo, det er frygteligt frustrerende ikke at vide konkret hvad det er... problemet er jo at jeg i princippet allerede har en "stomi", i den forstand at jeg ikke længere har min tyktarm... jeg har fået lavet pouch af min tyndtarm, og vil jo allerhelst beholde den, fordi den har fungeret perfe...

hvad blev du behandlet for, hvis jeg må være så fri? jeg skal behandles for betændelse i pouchen, som de ikke kan definere helt... de er ikke sikre på hvad det er, for det ligner ikke pouchitis og de udelukker nu at det er crohns, sååååå..... mht at få fri fra job, så er jeg i en branche der giver e...

jeg skal starte i behandling med Remicade her på torsdag, og ville gerne høre om der er nogen herinde der har erfaringer med det?
gode som dårlige altså..
fordele og ulemper..

virker det?

nu har jeg jo denne tråd kørende, så jeg kan lige så godt fortsætte her i stedet for at starte en ny... nyeste udvikling på sagen: fik jo at vide af min læge at jeg skulle i lokal prednisolon behandling - så sagt, så gjort, men måtte naturligvis på sygehuset og hente de famøse raketter... da jeg kom...

for mig er det som oftest ret normalt... jeg kan sagtens holde mig, hvis det er nødvendigt.. også i længere tid.. når min pouch er normal - kan jeg holde mig i op til 8-10 timer... når den som nu er påvirket, kan jeg sagtens holde mig 1-2 timer uden problemer, men gør det helst ikke.... mit døgn ser...

jeg har jo skrevet tidligere i denne tråd... jeg har ikke på noget tidspunkt fortrut at jeg fik min pouch operation... selvom det pt ikke er helt "normale omstændigheder" så er det stadig det allerbedste jeg nogensinde har gjort... jeg blev jo informeret om for nogle måneder siden at jeg h...

Hej igen... jeg bringer lige tråden her tilbage til det emne jeg startede med.... for der er sket en udvikling i sagen... eller en tilbagegang... eller noget!?!?! som tidligere fortalt fik jeg for nylig at vide at jeg har Crohns... i dag bliver jeg så ringer op af min "faste" læge fra Køge...

Jeg har læst at skal man indgive klage så skal det være indenfor 5 år??? Mon det er rigtigt og hvad skriver man i det hele taget??? kommer an på om man vil klage til patientklagenævnet eller til patientforsikringen.. jeg skriver til patientforsikringen.. reglerne efter 2008 er at man skal klage ind...

jeg har haft et dumt forløb her efter min nye diagnose... kort beskrevet: September - ved skopi efter mit ønske opdages betændelse i pouchen, diagnostiseres som pouchitis oktober - behandles med metronidazol uden effekt - derefter ciprofloac uden effekt. der aftales tid til skopi i januar og opfølge...

hej igen Jeg har ikke hørt noget om det med ikke at kunne holde på aff. men har hørt at det er bedst at vente ½ år før man operere den tilbage så har det hele fået lov at hele op. Men hvis man "øver" sin lukkemuskel kan det vel hjælpe en.*S* Hvorfor fik du stomi? jeg havde personligt kun ...

jeg blev selv opereret i januar, og fik pouch konstueret i maj, og lukning af aflastningsstomi i september.. personligt var jeg af den overbevisning at det var det bedste at få det overstået så hurtigt som muligt... hvis det vitterligt er noget man gerne vil.... er man i tvivl så skal man måske ove...

ja jeg tænkte det sku nok

hvad pokker er det så lige der foregår med alle de sygdomsbeskrivelser der ligger derude.... stort set alle som en har beskrevet at vægttab er et kendt symptom på tarmbetændelse....

jeg er i den lidt mærkelige situation at min krop åbenbart ikke er " helt normal".... jeg er typen der ikke taber mig af at være syg med tarmen, hvilket ellers synes at være "normalen"... snarere tværtimod så tager jeg på, især i perioder hvor tarmen er syg og besværlig - selv ud...

jeg blev selv opereret i januar, og fik pouch konstueret i maj, og lukning af aflastningsstomi i september.. personligt var jeg af den overbevisning at det var det bedste at få det overstået så hurtigt som muligt... hvis det vitterligt er noget man gerne vil.... er man i tvivl så skal man måske over...

til steen ;) jamen jeg er da enig, jeg tror på at lægerne gør deres allerbedste ud fra den viden de har og de givne omstændigheder.. i min situation er jeg bare nødt til at prøve at se om de nu også HAR gjort deres bedste eller om de måske har taget en andens diagnose for gode varer... jo længere ti...

Hej igen Jørgen... Jeg vil lige sige, at den tid jeg havde stomi, der kæmpede jeg også for at holde maven i ro, og mindske output, men nu, med min pouch, så oplever jeg personligt ikke at behovet for "nedsat output" er så voldsomt højt.. for mig er det for så vidt underordnet om jeg skal s...

Hej igen jørgen... jamen umiddelbart kan jeg da fortælle lidt om mine erfaringer... jeg har jo som bekendt KUN tyndtarm, og har derfor det jeg selv kalder " permanent diarre"... men man skal huske på at det jo ikke er diarre som andre kender det, men at der blot er tale om meget løs afføri...

Hej Jørgen.. jeg tror du får lidt svært ved at finde nogle med præcis de kriterier du stiller op... der er jo trods alt ikke sindsygt mange mennesker i dk der har været igennem netop din kones operation, og er endt med netop de tarmlængder du beskriver... og endnu mere vildt ville det da være hvis d...

tak det er klar noget jeg skal kigge nærmere på
kan endda se en af mine læger er med i udvalget...

hej peter... hvor har du fundet de beskrivelser? de er jo i princippet ens, bortset fra procentsatserne... men hvor heldig skal man lige være, for at ende med næsten alle de nævnte følgesygdomme? :( i mit tilfælde har jeg IKKE haft held med at få lægerne til at arbejde sammen.. har ikke engang kunne...

Jeg har indimellem igennem de seneste år stillet samme spørgsmål i andre fora, men tænkte nu, med min nye diagnose, at jeg ville forsøge at spørge her.. Er der nogen her der oplever følgesygdomme af tarmbetændelse ( Colitis eller Crohns)? Altså mere eller mindre selvstændige sygdomme/symptomer, som ...

Hej ;) det jeg fik at vide i sin tid, da jeg fik min pouch, var at jeg på grund af operationens natur ( at de flytter rundt på tingene inden i bughulen, for at komme til) kan dannes arvæv i æggestokkene, som kan gøre det lidt mere besværligt at blive gravid... men det er ikke umuligt som du også kan...

Hej Katrine.. jeg blev pouch/stomi opereret for 7 år siden ( ca) og kan da godt lige prøve at tale dig igennem det, fra mit synspunkt.. jeg GLÆDEDE mig til min operation - og helt ærligt, jeg tror det er alfa og omega på hvordan din ophelingsproces bliver... jo mere positiv du er, jo bedre går det.....

hej alle.. jeg har stort held med at bruge Clorin Powermousse når jeg gør rent... som pouchopereret, ender outputtet jo altså ikke hun et sted i kummen, men HELE vejen rundt og endda op under kanten på brædtet og alt muligt... powermoussen skal kun sidde i kort tid, så er kummen hvid som sne ;) et a...

hej Karina..

må man spørge hvordan du blev fejlopereret??

Hej steen ;) jamen du har da ret, jeg bør da overveje om det overhovedet kan betale sig.... men ærlig talt, lige nu er jeg skide bitter... jeg blev opereret med den tanke i baghovedet at det her bare er godt - at min fremtid nu er sikret, og jeg ikke skal være syg mere... den tanke har jeg haft i ba...

Hej Morten... Nu ved jeg det er et stykke tid siden indlæggene blev skrevet, men jeg tænkte lige jeg ville give mit besyv med ;) for ca 10 år siden blev jeg diagnostiseret med colitis... efter fulgte 3 år med nærmest konstante udbrud i de nederste 20 cm af tarmen, kun afbrudt af ca 4 mdr uden udbrud...