Stomiforeningen COPAs forum

Prøver at svare så godt som muligt 1: Jeg spiser ikke noget særligt, jeg spiser for det meste bare et par bananer og drikker en del vand :) Jeg kan dog godt mærke hvis jeg spiser fed mad, så skal jeg oftere på toilet og det kan svide lidt. 2: HUSK virker bare træls på mig, det laver kun nogen irrite...

Hejsa

Har du et link til det der i Canada? Tanken om at kunne få en kunstig tyk og endetarm ville da ikke være så dårlig

Hej Jeg vil også meget gerne skrive min historie: Jeg var 19 da jeg fik konstateret CU. Jeg gik med sygdommen i 3 år og utallige prednisolon, remicade, asacol, imurel behandlinger senere fik jeg fjernet hele min tyktarm og det meste af min endetarm. Jeg blev opereret April 2007 og skulle gå med en L...

Hej igen

Okay, det har jeg aldrig hørt om må jeg sige. Jeg har endda siddet på et amerikansk J Pouch forum hvor der aldrig blev nævnt dette.

Jeg ved godt at det ikke er alle som kan leve resten af livet med deres pouch, men har godt nok ikke hørt det skulle være halvdelen

Hey igen. Jeg tager lige dine spørgsmål en efter en :) - Hvordan har man det mellem de to operationer (pouch-operationen og tilbagelægningsoperationen)? Svar: Jeg var indlagt i alt 11 dage, men de sidste 3 dage var jeg hjemme og sove hver nat. Jeg fik fjernet stomi efter 4 måneder, og jeg vil sige d...

Hej Michael

Hvad var grunden til at din pouch ikke fungerede mere?

Hejsa

Jeg har haft Pouch i snart 2 år nu. Og når det svier lidt ved mig bruger jeg kartoffelmel.

Gammelt trick mod røde baby numser Virker rigtig godt for mig, da jeg ikke vil smøre mig med noget salve som jeg bare synes gør det værre..

Jeg vil med!!!

Hvis der er nogen der vil vide mere om pouch kan de bare skrive til mig

min mail er: miksau@hotmail.com

Jeg har samme problem.. Det Forsvinder lidt når jeg bruger HUSK.

Men ellers tager jeg det ikke så tungt, bare nogen gode nat bind om bagi og så lægger jeg mig til og sove.. De fleste gange er der en lille plet på størrelse med en 5'er

Hej Camilla. Efter jeg er begyndt på HUSK langt om længe, så er det blevet nemmere at holde sig fordi det ligesom samler alt væsken, sådan det ikke bare fosser ud ;) En Pouch skal trænes op, og det går der noget tid med. Det bliver bedre med tiden :) det er min erfaring med det. Jeg har mødt en som ...

Eva:

Ja den kender jeg godt, men jeg er stadig ved at lære mig selv at ignorer den Men når man tager det husk, så giver det lidt mere ro på vil jeg sige.

Hejsa. Nu er det vist på tide jeg får mig taget sammen til at skrive et lille indlæg :) Jeg har det selv rigtig godt lige nu. Jeg svinger mellem 4-6 afføringer om dagen. Og det eneste jeg gør for at komme derned er at tage noget HUSK 2 gange om dagen og så helst spise aftensmad inden klokken 19 ca. ...

Til Mikkel Saugemann: Jeg må indrømme at jeg aldrig har hørt om et så vellykket operationsforløb før.. Mit eller hvad? Jeg har oplevet samme problem som dig med udløsning, det er først nu, over 1½ år efter operation jeg har 'normal' udløsning. Det er nerverne i bækkenet der skal hele efter de har v...

Hej igen og tak for de gode kommentarer til mit indlæg. Jeg har stadig udbrud i CU'en. Sidste torsdag fik jeg lavet en koloscopi, om viste at der var en del betændelse, dog kun 5-10 cm nederst i tyktarmen og endetarmen. Min læge ordinerede pentaza stikpiller. Så ligenu kører jeg dagligt 150mg imure...

Hej igen.

Okay, ja der er selvfølgelig risiko for at sygdommen spreder sig. Men jeg ved at Chron patienter har nogen gange fået fjernet nogen tarm. Og de har da ikke haft stomi eller noget som helst.

Hej Morten.

Nu siger du at det kun er i nederste del af tyktarm, evt kan du høre dem om de ikke kan nøjes med at fjerne lidt af endetarm og det syge af din tyktarm?

Hejsa Morten. Jeg har også stået i den situation at skulle have remicade. Det virkede på mig den første gang jeg fik det og så holdte det op. Det er meget ubehagelig at skulle ligge og få det ind i årene. Og man får det slet ikke godt af det. Hvis jeg var dig ville jeg køre den kur ud du kører på nu...

Hejsa Morten. Jeg har stået i akkurat samme situation som dig. Det hele blev gradvist værre og værre, og til sidst ville de simpelthen ikke give mig mere prednisolon fordi de var bange for min krop ville blive helt ødelagt af smerterne. Så her sidste år fik jeg Pouch. Jeg blev opereret to gange, gik...

Jeg er nok en af de heldige, da jeg har meget langt imellem toiletbesøg, - derfor anbefaler jeg også, at man venter et ½ år inden man får den sidste operation, hvor pounchen tages i brug og stomien lukkes. Jeg tror at det er meget vigtigt at den får love at hele først. Hvor langt har du Erik? Hvad ...

Jeg er nok en af de heldige, da jeg har meget langt imellem toiletbesøg, - derfor anbefaler jeg også, at man venter et ½ år inden man får den sidste operation, hvor pounchen tages i brug og stomien lukkes. Jeg tror at det er meget vigtigt at den får love at hele først. Hvor langt har du Erik? Hvad ...

Peter Sørensen skrev:Hej

det er faktisk det samme i siger , 10-15 % fungerer ikke efter hensigten.

Nå ja Jeg var vist også lige stået op

Hej... Jeg har også fået lavet en j-pouch, men for mig lykkedes det desværre ikke at tilbagelægge min loop-ileostomi. Men det er meget forskelliget fra person til person. Da jeg var indlagt i Odense fik jeg at vide, at det faktisk kun er 10-15% af de pouch der bliver lavet, der ikke virker :D .. Så...

Jeg forstår ikke hvordan du kan bruge din pouch lige når den er blevet lavet... Jeg fik lavet min pouch i februar og går stadig og venter på at få sat stomien tilbage... Troede bare pouchen skulle være tæt og få tid til at hele osv inden man fik fjernet sin loop stomi Det kommer helt an på hvor god...

Hey Louise.

Jeg har prøvet at tage imodium inden jeg skulle sove, og der hjalp det fint Bare en enkelt

Flot Jane

Til Mikkel... Jeg ved godt hvordan det er at være ung og skulle i byen.. og jeg ved også hvor psykisk hårdt det er.. Jeg lavede faktisk en bruger for at add din messenger da jeg kunne se jeg ikke var alene om det her.. Men det kan jeg vidst godt droppe nu.. Det må du selv om, jeg synes bare ikke di...

Dorthe Petersen skrev:Til redaktøren!

Jeg finder Mikkel Saugmanns tone overfor gæsten helt uacceptabel. Uanset hvor forkerte gæstens synspunkter kunne være, har han/hun i et forum som dette ikke fortjent at blive besvaret i en så grov og ubehøvlet tone.

Fint så smid mig da ud hvis i ikke kan tåle at høre det jeg synes. Jeg blev super sur over hans besked, og for mig lyder det som om han ikke engang har stomi eller noget som helst.

Hej Mikkel, Dejligt at det går godt. Skrev en lang besked til dig på facebook, men der skete en fejl ved afsendelsen, og så blev jeg sur... Så den blev ikke afsendt :( Jeg har det også godt. Går stadigvæk omkring 6 gange dagligt (nogle dage 7-8 gange), men det afhænger også af hvad og hvor meget je...